Фонд «Бумажная птица»

Продолжаем рубрику «Как работает помощь» — в ней рассказываем о том, что остаётся за кадром: как мы запускаем и развиваем проекты, что учитываем в работе и как принимаем решения, чтобы они отвечали реальным потребностям семей. Главные участники процесса помощи — её получатели: дети, молодые взрослые и их семьи. Поэтому нам важно слышать их мнение, узнавать, что для них действительно важно и учитывать этот опыт в нашей работе. Недавно мы встретились с родителями участников «Мечты сбываются» и перед новым сезоном поговорили о том, как лучше понимать желания ребёнка и учитывать возможности всей семьи — ведь исполнение мечты иногда требует не меньше подготовки, чем настоящее путешествие. По итогам обсуждения мы решили создать экспертную группу родителей. Они смогут делиться своим опытом, помогать нам лучше понимать потребности семей и объяснять благотворителям, что стоит за некоторыми, на первый взгляд, простыми желаниями. Такие встречи — тоже часть помощи. Они позволяют нам смотреть на проекты глазами семей и делать их ещё эффективнее. Если вы тоже хотите поделиться обратной связью о проекте или рассказать о своём опыте, обязательно пишите в комментариях — нам важно вас услышать 💙 А о новом сезоне проекта «Мечты сбываются» мы расскажем совсем скоро!

И снова к хорошим новостям! 💙 Мы выиграли конкурс по приглашению фонда «Абсолют-помощь» и получил грант на реализацию практики «Системная поддержка молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями». Когда человек выходит из детской системы паллиативной помощи, поддержка не должна заканчиваться. Но сегодня молодые взрослые часто оказываются между двумя системами — детской и взрослой, и привычный маршрут помощи для них просто не складывается. В рамках проекта будем исследовать, с какими трудностями сталкиваются молодые взрослые 18–35 лет в Санкт-Петербурге и Московской области, организуем юридическое и социальное сопровождение, чтобы молодой взрослый не оставался один на один с системой и точно знал, куда обратиться за поддержкой.

В июле мы вместе с фондом «Николаша» запустили проект по поддержке детей с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями в Тверской области ⭐️ По нашим данным, сегодня в регионе живут более 250 детей, нуждающихся в паллиативной помощи. При этом в Тверской области системных возможностей для получения такой помощи пока недостаточно. Семьям бывает сложно вовремя узнать о доступных мерах поддержки, определить, какая поддержка действительно нужна ребёнку и как её получить.  Поэтому наш проект — это не только помощь отдельным семьям, но и вклад в системное развитие. Мы хотим лучше понять реальные потребности детей и родителей и вместе с региональными специалистами найти решения, которые смогут работать на постоянной основе. В рамках проекта не менее 80 семей получат помощь в приобретении абилитационного оборудования. А чтобы эта помощь отвечала реальным потребностям, мы уже начали работу по их определению совместно с главным внештатным специалистом по паллиативной медицинской помощи в Тверской области Еленой Вьюновой. Мы верим, что проект станет важным шагом к развитию паллиативной помощи в Тверской области и поможет обратить больше внимания на семьи, которым такая поддержка необходима каждый день.

Рев моторов, гоночная трасса и целый день новых впечатлений — так прошли выходные наших подопечных на «Игора Драйв» ⭐️ Подопечные фонда побывали на автодроме «Игора Драйв» и стали зрителями чемпионата России SMP Formula 4. Для ребят провели экскурсию по автодрому, показали гоночные машины и познакомили с настоящими пилотами. «Мы под большим впечатлением!» «День прошел как сон!» — поделились родители. Мы стараемся, чтобы у ребят было больше таких дней — с новыми открытиями, с возможностями увидеть то, о чем раньше только слышал, и увезти с собой впечатления, которыми хочется делиться. Спасибо команде SMP Racing за возможность провести этот день вместе с вами! 💙

Продолжаем рубрику, в которой развеиваем мифы о детской паллиативной помощи 🔖Правда ли, что паллиатив означает отказ от лечения? Разбираемся в карточках — листайте, чтобы узнать больше!

Каждую смену Татьяна встречает сотни людей в аэропорту Пулково. А после работы спешит домой к сыну Даниэлю, который живет с тяжелым заболеванием. За шестнадцать лет рядом с сыном Татьяна научилась принимать жизнь такой, какая она есть, замечать простые радости и каждый день находить силы идти дальше. В ее истории — много любви, принятия и той самой внутренней силы, которая помогает продолжать жить, работать и радоваться каждому новому дню. 💙 Читайте историю Татьяны и Даниэля на нашем сайте

Уже сегодня встречаемся с прекрасными молодыми поэтами на Книжных аллеях! 💙 Этим летним вечером будем слушать стихи о любви, любимом городе, о самом тёплом и дорогом, что храним в сердце. До вечера 🫂