🔅ЭПИНЕТ🔅

Лечение...очками 👓 Многие из вас знают, как трудно бывает уберечь ребёнка от «вредного» света: мелькание солнца за деревьями, мерцание ламп, блики в экранах или резкая смена цветов в компьютерных играх. Иногда этот свет провоцирует приступ, и даже лекарства не всегда дают 100% защиту. Но теперь у нас появилась дополнительная опция — специальные очки с линзами, которые снижают чувствительность мозга к ярким световым сигналам. И самое главное — мы не гадаем, помогают они или нет. Мы проверяем это прямо во время ЭЭГ! Как это работает: 1. Сначала мы делаем обычную ЭЭГ и смотрим, как мозг реагирует на ритмичные вспышки света (проба с ритмичной фотосттмуляцией). 2. Затем надеваем ребёнку эти очки и повторяем ту же пробу. 3. Сравниваем две записи и сразу видим — есть ли эффект, и насколько он выражен. Это быстрый тест (всего 5–7 минут дополнительно), но он даёт чёткий ответ: стоит ли покупать такие очки именно вашему ребёнку. ‼️ Что делать родителям прямо сейчас: Если вы записаны на ЭЭГ и знаете, что у вашего ребёнка фотосенситивная форма эпилепсии — обязательно скажите лаборанту до начала процедуры: «Мы хотим пройти тест с очками». Не стесняйтесь, не ждите, что вам предложат сами — сейчас такая возможность появилась, и мы готовы её использовать для каждого пациента. Важно понимать: ✅ Очки — это НЕ замена лекарств. Отменять терапию без врача нельзя. ✅ Это дополнительный барьер безопасности, как «светофильтр» для мозга. ✅ Даже если эффект будет частичным — это уже снижает риск случайного приступа в повседневной жизни. Берегите своих детей и не бойтесь задавать вопросы. Если у вас есть вопросы по процедуре — пишите в комментариях или в личные сообщения. Постараюсь ответить всем.

🧬 Неврологам и эпилептологам: важная информация! Коллеги, обратите внимание! Если к вам обратился ребенок в возрасте от 3 до 6 лет с фармакорезистентной эпилепсией неуточненного генеза – сейчас есть возможность бесплатно обследовать его по панели генов. ⏺Кого направляем: ✔️Дети 3–6 лет ✔️Эпилепсия, резистентная к терапии ✔️Дебют приступов с 1,5 до 4 лет 🧪 Как проходит обследование: 📌Анализ по сухому пятну крови (капиллярная кровь) 📌Бесплатно для пациента (оплачивается только забор крови) 📌Обследование по панели генов (перечень — на слайде) 📄 Что нужно сделать: 1. Заполнить документы (скачать по ссылке ниже) 2. В направлении обязательно подчеркнуть: ЭПИПАНЕЛЬ 3. Направить пациента на забор крови 📍Забор крови проводится в клинике УГМК-Здоровье г. Екатеринбург, ул. Шейнкмана, 113 📎Документы и подробности: https://www.ugmk-clinic.ru/article/articles/nejronalnyj-ceroidnyj-lipofuscinoz-2-go-tipa/ ⌛ Не упустите время! Генетическая диагностика – ключ к пониманию прогноза и в ряде случаев путь к эффективной терапии. Коллеги, делитесь информацией! Возможно, именно этот пост поможет найти причину эпилепсии у вашего пациента.

🧬 НЦЛ-2: широкий скрининг уже доступен! Коллеги и родители! Сейчас в России доступен широкий скрининг пациентов на нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа (НЦЛ-2). Это значит, что любой ребенок с подозрительными симптомами может быть обследован быстро и бесплатно. ❗️ Главное правило: достаточно ОДНОГО симптома! НЦЛ-2 не всегда протекает типично. Заболевание может дебютировать с изолированного проявления и маскироваться под другие диагнозы. Если у ребенка 1,5–8 лет есть ХОТЯ БЫ 1 признак — направляйте на скрининг: 🔹 судороги (включая фебрильные) 🔹 задержка или регресс речи 🔹 атаксия, шаткость, частые падения 🔹 прогрессирующее ухудшение зрения 🔹 расстройства аутистического спектра 🔹 фотопароксизмальная реакция на ЭЭГ (1–3 Гц) 🔹 атрофия коры, мозжечка, белого вещества на МРТ 🧪 Как проходит скрининг? ✅ Анализ активности фермента ТРР1 по сухому пятну крови (капиллярная кровь) ✅ Бесплатно для пациента (оплачивается только забор крови) ✅ Результат через 10–14 рабочих дней! 📍 Направить пациента на забор крови можно в клинику УГМК-Здоровье (г. Екатеринбург, ул. Шейнкмана, 113). Достаточно лечащему доктору заполнить документы (скачать по ссылке ниже) и направить пациентов в регистратуру клиники УГМК-Здоровье 📄 Документы и подробности: https://www.ugmk-clinic.ru/article/articles/nejronalnyj-ceroidnyj-lipofuscinoz-2-go-tipa/ ⏳ Почему это важно? Для НЦЛ‑2 существует ферментозаместительная терапия. Она замедляет прогрессирование болезни, но эффективна только при раннем старте. Широкий скрининг позволяет не упустить пациентов с нетипичными формами и начать лечение вовремя. Поделитесь этой информацией! Чем больше врачей и родителей знают о скрининге, тем больше детей получат шанс на сохранение качества жизни.

Я очень люблю отдыхать на природе, слушать звуки леса, пение птиц. А ещё в летний отпуск я всегда запасаюсь книгами. В этот раз нашла очень интересную книгу, казалось бы на медицинскую тематику, но написанную очень художественно. Про клетки нашего организма, про то, что людей отличают не объемы долей головного мозга (как считали ранее учёные френологи), а качество и количество связей между нейронами. Частично это зашито в генетической программе, но на определенные вещи мы можем влиять своими действиями, укрепляя одни, и не поддерживая другие связи. В этом и секрет нейробиологии развития, которая сопровождает человека на протяжении всей жизни. Поэтому все в жизни решают связи - хорошие нейронные связи ☝ Поделитесь в комментариях, что Вы любите читать или смотреть на отдыхе 👇

Сильное окружение 💪 Неделю назад состоялась очень интересная встреча. К нам приезжала Прохорова Анна Владимировна моя коллега - профессор, доктор наук, невролог, известный коуч. Мы обсуждали работу мозга, но с точки зрения энергии Денег. Да, в мозге нет такого центра, но создание капитала идёт именно от правильно выстроенных ресурсов человека, и особенно зависит от работы самого энергоемкого органа - нашего мозга 🧠 Аудитория была очень разнообразной, люди разных профессий, но нас объединяло то что все мы женщины, сильные личности, каждая развивающаяся в своем направлении. 💡 Находясь среди сильных личностей, это прекрасная возможность получить дополнительные ресурсы, идеи, поверить и реализовать даже , на первый взгляд, безумные и смелые свои идеи. Желаю Вам находить и чаще быть среди сильных и поддерживающих Вас людей, это действительно, меняет нейронные связи. Подробнее о встрече: https://max.ru/join/H0ljA5qSLp2nfCLOgOFZeRM8a3EYhbfu3Vze4YEzQGY

До определенного времени я не задумывалась о том месте, где я родилась и живу. Но с возрастом, имея возможность путешествовать по разным городам и странам , я все больше влюбляюсь и горжусь своим Екатеринбургом. Динамично развивающийся современный мегаполис, город контрастной архитектуры, талантливых и творческих людей. Я с гордостью и огромным удовольствием участвую в экскурсиях по нашему городу, когда приезжают гости и каждый раз узнаю что-то новое о Екатеринбурге и Урале в целом. Очень люблю пешие прогулки по городу, особенно по нашей красивой набережной Исети. И сегодня в день рождения Екатеринбурга, которому исполнилось 303 года, хочу оставить для Вас песню, которую написал мой друг Яков Гильфарб о нашем городе. Выступление было записано на легендарном концерте в областной больнице, под названием "Бард-синдром" (гитара - Александр Кулаев).

✏️«Тот кто не учится, тот не стоит на месте, а катится назад, особенно в медицине», эту фразу сказал когда-то мой учитель, которую я запомнила на долгие годы и взяла на вооружение. Любая, сама сложная учеба возможна через интерес. Мозг соглашается преодолеть любые сложности именно таким путем. Вспомните малыша-годовичка, который учится ходить он встаёт, падает и снова идёт, в конце концов достигая свою цель. Для меня учеба - это новый навык, который я точно знаю как применить в своей жизни. Да это был очень не простой год, двухгодичный курс экстерном за год, но у меня получилось. Желаю и Вам находить интересные стороны в своей деятельности и жизни, и бережно для себя достигать намеченных целей 🙂

Человек помогающих профессий Человек помогающих профессий, особенно таких как врач, находится всегда среди людей. Я по своей природе экстраверт, мне это нравится, но активный образ жизни: конференции, поездки, лекции порой вызывают перегрузку. «Что вы пьёте?», порой спрашивают меня мои молодые коллеги, и сплю ли я? Да, не менее 7 часов в моих сутках занимает сон - это база. О важности сна мы много говорим с пациентами на приеме. И ещё я очень ценю уединение, особенно на природе – для меня это настоящий отдых и перезагрузка. Витамины и суплименты я использую, и недавно мой список пополнился новым фаворитом - прекрасный комплекс растворимых витаминов с отличным составом (для детей и взрослых), который позволил мне бодро дошагать, (а не доползти) до начала отпуска. За более подробной информацией пишите в личные сообщения ✔️

Лучше бы я с Вами не знакомилась… В продолжении нашего разговора о том, с чем ассоциируется эпилепсия - ситуация из практики. Приходит ко мне на прием мама с 7 летним мальчиком. Как обычно начинаю наш диалог: «Давайте познакомимся, меня зовут Томенко Татьяна Рафаиловна, врач невролог -эпилептолог». В ответ мама отвечает с очаровательной улыбкой: «Лучше бы я с Вами не знакомилась....» Суть ситуации оказалась в страхе, отсутствии информации и гипердиагностике. И мама очень боялась идти ко мне на прием, опасаясь услышать диагноз ЭПИЛЕПСИЯ. Да, на ЭЭГ описали разряды, но на самом деле они не имели отношение к эпилепсии, да и вообще были сомнительны. Основная проблема ребенка была в его поведении и внимании - СДВГ. Об этом и говорили, что делать и как лечить и учить. Страх с которым пришла мама, был развеян. Финал нашей встречи: Я:- «Таким образом эпилепсии у ребенка нет». Мама:- «Спасибо доктор, я была очень рада знакомству»😉

Вчера принимала участие, приуроченное у дню семьи 👨‍👩‍👧‍👦 Рассказывать профессиональные вещи, людям, далёким от медицины очень непросто, но я люблю объяснять сложные вещи простым языком. ✏️Время на подготовку таких лекций уходит больше, но и зачастую отдача от аудитории ярче. Тема была эпилепсия с разных ракурсов. Обсуждали интересные книги, фильмы, связанные с этой темой, а также эмоциональное состояние семей людей с эпилепсией. Был интересный опрос, «с каким словом ассоциируется заболевание эпилепсия?». Надо было написать только одно слово. А с чем ассоциируется у Вас? Пишите в комментариях 👇

Взрослые дети 🫂 В этом году исполнилось 25 лет моей врачебной практики. За это время мои маленькие пациенты выросли. С кем-то мы благополучно расстались, так как заболевание вылечили или оно не пошло за человеком во взрослый возраст, но кто-то из выросших детей продолжает приходить на приемы. Кстати, малышке на этом фото в этом году исполнилось 14 лет 🔥 Я искренне вместе с родителями радуюсь их успехам. Вместе с дальнейшей терапией мы обсуждаем их жизненные ситуации. И я понимаю, что порой поддержка и совет доктора важны не меньше, чем правильно подобранная терапия. Спасибо Вам за доверие на долгие годы ❤️ Смотрите видео и погружайтесь со мной в прекрасное чувство ностальгии: https://yandex.ru/video/touch/preview/16628357840865508359

✏️Этот учебный год требует от меня терпения, дополнительных сил и ресурсов. 🥰И вот уже первая награда за усилия - окончание магистратуры по специальности Общественное здравоохранение. В обмен на свое свободное время, я получила новые знания, навыки для работы и жизни в целом, знакомство с новыми людьми и, возможно путь к новым горизонтам ✨

Завтра состоится важное событие – мы представим результаты нашего большого исследования! ⚡️ Как вы знаете, мы проводили масштабное анкетирование на тему «Качество жизни родителей пациентов с эпилепсией». И сегодня я с огромной гордостью хочу поделиться новостью: наше исследование получилось настолько объемным, что теперь оно занимает второе место в мире после масштабного японского проекта! 🌍 Мы получили невероятно интересные и важные данные, которые помогут лучше понимать проблему и помогать семьям. Уже завтра я буду рассказывать о полученных результатах на конференции. Поэтому все, кому интересно – обязательно присоединяйтесь! Буду рада вашей поддержке: https://my.mts-link.ru/j/IPMT/epilepsy

Современные технологии стремительно врываются во все сферы нашей жизни и работы, в том числе и в медицину. Если ранее лечение на расстоянии казалось каким-то чудом, то теперь это в порядке вещей. Онлайн консультации стали часто использоваться в практике, особенно это важно для удаленных районов, тяжёлых маломобильных пациентов. Но сейчас появилась возможность вмешательства на расстоянии. ✏️ Мы уже начали работать с новыми стимуляторами блуждающего нерва фирмы PINS. И если Вам или Вашему ребенку установлен стимулятор такой фирмы, можно смело записываться на настройку, (пока с визитом в клинику). Однако вчера мы тестировали удалённую настройку (да сейчас возможно, не посещая доктора проходить ряд манипуляций). Есть моменты над которыми немного нужно поработать, но первый шаг уже сделан. С июля в моем расписании еженедельно будет выделено отдельное внеочередное время для настроек стимулятора блуждающего нерва (пока очно), чтобы они не ждали в общей очереди несколько месяцев. О запуске дистанционного лечения сообщим дополнительно ✅

Информация для коллег - завтра будет интересная конференция NEUROBOARD с онлайн трансляцией Современная терапия эпилепсии у детей: наука, доказательства и клиническое мастерство   Ссылка для подключения: https://pruffme.com/landing/u1395127/tmp1777900210 Дата: 23 июня 2026 г Время: начало в 18:00 (г. Москва. Московское время)