БФ «Острова»/ Муковисцидоз

НТМБ при муковисцидозе: почему скрининг нужен всем пациентам При поддержке Фонда «Острова» эксперты ФГБНУ «МГНЦ» имени Н.П. Бочкова и команда ФГБНУ «ЦНИИТ» провела масштабный проект по скринингу микобактериоза легких у пациентов с муковисцидозом. 🔹 В исследование вошли 545 пациентов из разных регионов России, а цель проекта — разработка экономически целесообразного алгоритма микробиологических исследований с высокой диагностической эффективностью для скрининга пациентов с муковисцидозом на наличие микобактерий в респираторном материале. 👤 Проект проводился под руководством Карпиной Н.Л., зам. директора по научной работе и Кондратьевой Е.И., зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ", заведующая кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ "МГНЦ". 🔹 Главные выводы: • выявляемость НТМБ в реальной практике оказалась выше, чем отражено в регистре: у детей и подростков она составила 5,77%, у взрослых — 4,63%; при этом у части пациентов микобактерии были выявлены впервые; • частота выявления была сопоставима у пациентов, получающих и не получающих CFTR-модуляторы; • двукратный забор мокроты с использованием ускоренных методов дает диагностическую эффективность 96% — это практичный и экономически обоснованный вариант для рутинного наблюдения. ❕Результаты проекта были представлены на XVI ежегодной Северо-Западной научно-практической конференции по муковисцидозу «Мультидисциплинарный подход к изучению муковисцидоза» в Санкт-Петербурге. 🔗 Запись доклада доступна по ссылке

Психологическая поддержка для мам и подростков с муковисцидозом Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» приглашает на программу психологической поддержки для: • мам детей с муковисцидозом; • подростков с муковисцидозом; • мам, которые сами живут с муковисцидозом. 🔹 В рамках программы участники могут получить 7 бесплатных индивидуальных консультаций с психологом продолжительностью 60 минут. 🔹 Консультации можно использовать для работы с актуальными вопросами, например: переживание диагноза и связанные с ним изменения в укладе жизни, трудности в отношениях, эмоциональное напряжение, вопросы взросления и самостоятельности. ❕Психологи-консультанты фонда «АиФ. Доброе сердце» проходили программы профессиональной подготовки для психологов, которые Фонд «Острова» проводит совместно с АНО ДПО «ЭГО». Искренне рекомендуем воспользоваться этой возможностью семьям с муковисцидозом. Чтобы узнать подробности и записаться на консультацию, обратитесь к координатору программы: 👤 Мария Истомина 📧 mistomina@dobroeaif.ru 📞 +7 929 922-86-33 Консультации предоставляются бесплатно. 🔗 Сайт фонда «АиФ. Доброе сердце» Поделитесь этой информацией с другими семьями сообщества — возможно, кому-то психологическая помощь окажется особенно важна именно сейчас.

Друзья, у Фонда «Острова» появился официальный канал в мессенджере MAX Чтобы быть с вами на связи там, где вам удобно 💙 Подписывайтесь, чтобы оперативно и комфортно узнавать о новых программах, мероприятиях, полезных материалах и новостях сообщества муковисцидоза!

Выплата выпускникам колледжей, техникумов и училищ от Фонда «Острова» Окончание учебы — это трепетный момент, когда начинается профессиональный путь, появляются первые серьезные планы и открываются новые возможности. Мы рады видеть, что среди людей с муковисцидозом все больше тех, кто получает профессию, несмотря на диагноз, успешно заканчивает обучение и строит свое профессиональное будущее. Именно поэтому в рамках программы «Индивидуальная помощь» Фонд «Острова» поддерживает выпускников учреждений среднего профессионального образования. 🔹 Если вы окончили колледж, техникум или училище в 2025 или 2026 году, вы можете подать заявку на получение единовременной выплаты в размере 30 000 рублей. Эта поддержка — возможность отметить ваши достижения и помочь увереннее сделать первые шаги в карьере. 🔗 Ознакомьтесь с условиями программы на сайте Фонда Заполните заявку и направьте документы на электронную почту: office@ostrovaru.com Если у вас есть вопросы по заполнению заявки или условиям участия, свяжитесь с нами: 📞 +7 (999) 212-79-42 (Telegram, MAX) 📧 office@ostrovaru.com 📢 Пожалуйста, поделитесь этим постом. Возможно, среди ваших знакомых есть выпускники с муковисцидозом, которые еще не знают о такой возможности.

Прошел вебинар о нежелательных реакциях при таргетной терапии муковисцидоза 24 июля наши партнеры — МОО «Помощь больным муковисцидозом» — провели вебинар, посвященный вопросам применения CFTR-модуляторов, возможным нежелательным реакциям и подходам к ведению пациентов. 🔹 Опытом применения оригинальных CFTR-модуляторов в России и за рубежом поделилась Кондратьева Елена Ивановна, д.м.н., профессор, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» им. академика Н. П. Бочкова. 🔹 Воронкова Анна Юрьевна, к.м.н., представила результаты годового наблюдения за пациентами при переходе с одного CFTR-модулятора на другой в рамках одного международного непатентованного наименования и поделилась практическими выводами, сделанными на основе этого опыта. 🔹 О правовых аспектах смены терапии рассказала Смирнова Наталия Сергеевна, юрист I категории, член Экспертного совета по редким заболеваниям при Комитете по охране здоровья Государственной Думы РФ. Она объяснила, в каких случаях нежелательная реакция может стать основанием для пересмотра лечения и какие права есть у пациентов. 🫂 Благодарим коллег из МОО «Помощь больным муковисцидозом» за организацию вебинара, экспертов — за содержательные выступления, а всех участников — за интерес к теме. 🔗 Если вы не смогли присоединиться к эфиру, рекомендуем посмотреть запись вебинара. Она доступна по ссылке

Завершается регистрация на I Всероссийский специализированный Форум «Микробиология орфанных заболеваний» Уже сформирован черновой проект программы. Зарегистрировалось больше 20 участников. Если вы планируете принять участие, но еще не успели подать заявку, сейчас последняя возможность присоединиться. Заполните анкету по ссылке Заявки принимаются до 15 августа. 📅 Даты проведения Форума: 14-15 сентября 2026 года 📍 Место проведения: Самарский государственный медицинский университет (СамГМУ), г. Самара 👥 Формат участия: очный Обращаем ваше внимание, что это разовое мероприятие, где специалисты смогут обменяться опытом, обсудить сложные клинические вопросы и познакомиться с современными подходами к микробиологической диагностике. К участию приглашаются медицинские микробиологи, биологи, клинические фармакологи и врачи-бактериологи. ❕ По согласованию с Фондом участники могут получить финансовую поддержку на оплату проезда и проживания. Благодарим за интерес к Форуму и будем рады встретиться с Вами осенью 2026 года в Самаре! 🔹 Контакты для связи: Помощник Председателя Правления БФ «Острова», Юлия Зайцева Моб.: 8 (911) 235-58-92 E-mail: office@ostrovaru.com

Открыт набор на курс повышения квалификации «Питание детей с муковисцидозом» 13–15 октября на базе ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России пройдет очный курс для специалистов, которые работают с детьми с муковисцидозом в амбулаторных и стационарных условиях. 🔹 В программе курса: • современные подходы к оценке нутритивного статуса детей с муковисцидозом; • диетотерапия с учетом возраста и клинических особенностей пациента; • энтеральное питание: показания, расчет и контроль эффективности; • применение гастростомы и назогастрального зонда; • разбор клинических случаев и практических вопросов ведения пациентов. 🔹 Курс проводит Ина Соколов, к.м.н., врач-диетолог, старший научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. 📅 13–15 октября 2026 года 📍 Формат: очный 📚 Объем: 18 ак. часов По итогам обучения участники получают удостоверение о повышении квалификации. ❕ Фонд «Острова» готов оказать поддержку участникам в оплате обучения, проезда и проживания. Заявки на участие принимаются до 10 сентября (включительно), либо до момента набора группы, т.к. количество мест ограничено. 🔗 Подать заявку

❕ Возрастное ограничение 15+ Вебинар о взрослении, здоровье и заботе о себе уже доступен в записи Как меняется организм девушки с муковисцидозом? Правда ли, что муковисцидоз влияет на возможность стать мамой? Какие обследования важно проходить регулярно, и какие вопросы лучше обсудить с врачом заранее? В Фонде «Острова» прошел вебинар «Взросление без страха: профилактика, прививки и регулярные обследования для юных женщин». Его провела Кучерявая Юлия Германовна — акушер-гинеколог, главный врач Community clinic (г. Санкт-Петербург). На вебинаре обсудили темы, которые редко становятся предметом открытого разговора, но имеют большое значение для девушек и женщин с муковисцидозом: 🔹 Муковисцидоз сам по себе не лишает женщину возможности стать мамой. У большинства женщин репродуктивная функция сохранена. При этом беременность лучше планировать заранее, вместе со специалистами. 🔹 На способность к зачатию чаще влияет не диагноз как таковой, а состояние организма: недостаточное питание, хроническое воспаление, гормональные изменения и особенности цервикальной слизи могут снижать фертильность. Поэтому так важно поддерживать стабильное состояние здоровья. 🔹 Менструальный цикл помогает заметить изменения в организме. На него влияют стресс, масса тела, физические нагрузки и другие факторы. Если цикл стал заметно отличаться от привычного, это повод обсудить ситуацию со специалистом. 🔹 Даже если ничего не беспокоит, профилактические осмотры пропускать не стоит. Регулярное наблюдение помогает вовремя выявить изменения и получить рекомендации с учётом особенностей муковисцидоза. Не реже одного раза в год. На вебинаре также подробно разобрали вопросы вакцинации и подготовки к беременности. Если вы не смогли присоединиться к эфиру или хотите пересмотреть отдельные темы, рекомендуем посмотреть запись вебинара. Она будет полезна не только девушкам с муковисцидозом, но и их родителям, которые хотят лучше понимать особенности взросления и вовремя поддержать своего ребенка. 🔗 Запись вебинара Код доступа: 9rky&Yxq

Мы подготовили годовой отчет о работе Фонда «Острова» за 2025 год В отчете собраны результаты наших программ, яркие события года и наши общие победы. 🔗 Ознакомиться с отчетом можно на сайте Фонда по ссылке Чем нам запомнился 2025 год: 🔹 На программы адресной помощи людям с муковисцидозом было направлено более 7,7 млн рублей. Мы оплачивали специализированное питание, консультации психологов, поддерживали студентов и взрослых пациентов, помогали семьям и детям в генетической диагностике. 🔹 Более 100 врачей и специалистов из 30 регионов России прошли программы повышения квалификации по муковисцидозу при поддержке Фонда. 🔹 Завершена разработка медицинской информационной системы «Медданные. Муковисцидоз», с помощью которой врач ведет динамическое наблюдение пациента, а врач-педиатр может (с согласия пациента) передать историю лечения во взрослый центр муковисцидоза. Сейчас система проходит апробацию в Санкт-Петербурге. Вскоре она будет бесплатно доступна всем медицинским учреждениям России. 🔹 Мы поддержали научные проекты, направленные на решение практических задач в лечении муковисцидоза, результаты которых уже внедряются в клиническую практику: разработаны новые протоколы МРТ печени, создана лабораторная модель для оценки эффективности таргетной терапии при редких мутациях, получены данные о выживаемости бактерий на различных поверхностях, важные для профилактики инфекций. Для нас годовой отчет — это возможность открыто рассказать о своей работе, показать результаты и поблагодарить всех, кто помогает Фонду двигаться вперед. 🫂 Спасибо нашим партнерам, врачам, волонтерам, благотворителям и всем, кто был рядом с нами в 2025 году. Благодаря вашей поддержке мы продолжаем развивать программы, которые помогают людям с муковисцидозом получать качественную медицинскую помощь и необходимую поддержку. #ФондОстрова #муковисцидоз #годовойотчет2025

Приглашаем на вебинар «Нежелательные реакции и таргетная терапия муковисцидоза» 🔹 Наши партнеры МОО «Помощь больным муковисцидозом» — приглашают на открытый вебинар, посвященный вопросам безопасности применения CFTR-модуляторов и тактике действий при развитии нежелательных реакций. Что вас ждет на вебинаре: • Нежелательные реакции при применении CFTR-модуляторов; • Особенности перехода с одного CFTR-модулятора на другой в рамках одного МНН; • В каких случаях нежелательные реакции могут стать основанием для пересмотра терапии; • Правовые аспекты принятия решений о смене лечения. 📅 24 июля 🕛 12:00 (мск) Спикеры вебинара: 👩🏻‍⚕️ Елена Кондратьева — заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза и кафедрой генетики болезней дыхательной системы ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова», д.м.н., профессор; 👩🏼‍⚕️ Анна Воронкова — ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова», врач-педиатр отделения муковисцидоза НИКИ детства Минздрава Московской области, к.м.н.; 🧑🏻‍⚕️ Наталия Смирнова — юрист I категории, член Комитета по охране здоровья при Государственной Думе РФ, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний. 🫂 Будем благодарны, если вы поможете распространить информацию о вебинаре среди специалистов, людей с муковисцидозом и их семей. 🔗 Ссылка на подключение #ФондОстрова #муковисцидоз #вебинар #отпартнеров

Что важно знать о генетическом обследовании до беременности Как мы уже с вами знаем, сегодня многие наследственные заболевания можно выявить еще на этапе планирования семьи. 🔹 Главный врач Медико-генетического центра НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ Гульнара Сеитова в интервью порталу Tomsk.ru рассказала: • Зачем нужен преконцепционный скрининг? • Почему не стоит бояться консультации генетика? • Какие исследования сегодня доступны по ОМС? • Как современные методы помогают оценить риски еще до наступления беременности? В материале мы собрали самые важные тезисы и комментарии специалиста. 🔗 Полную версию читайте на сайте Фонда

Фонд «Острова» принял участие в XV Образовательном международном консенсусе по респираторной медицине в педиатрии С 8 по 11 июля во Владимире прошел XV Образовательный международный консенсус по респираторной медицине в педиатрии для специалистов, работающих в области диагностики, лечения и сопровождения детей с заболеваниями органов дыхания. Для Фонда «Острова» участие в Консенсусе стало началом сотрудничества с Российским респираторным обществом. Одним из направлений совместной работы станут образовательные проекты для медицинского сообщества. 🔹 В работе консенсуса приняла участие представитель Фонда «Острова» Зайцева Ю.А. с докладом «Возможности участия в благотворительных программах Фонда для медицинского сообщества», где рассказала о проектах Фонда “Острова”, направленных на поддержку специалистов, работающих с людьми с муковисцидозом. 🔹 Лямин А.В. – д.м.н. доцент Лямин А.В., директор НОПЦ ГЛТ СамГМУ Минздрава России (г. Самара) представил доклад «Микробиология при орфанных заболеваниях», посвященный современным подходам к микробиологической диагностике. Благодарим организаторов консенсуса за приглашение и возможность принять участие в работе мероприятия. 🔗 Подробнее о программе консенсуса читайте на сайте Фонда