ПАРКИНСОН. Фонд "ДВИЖЕНИЕ - ЖИЗНЬ"🌷

«Это не стыдно, это можно лечить» — полное руководство по гиперактивному мочевому пузырю 🧻💙 Друзья, у нас для вас важный и полезный материал. 👉Гиперактивный мочевой пузырь (ГМП) — одно из самых частых, но при этом самых «неудобных» для обсуждения проявлений болезни Паркинсона. Частые позывы, ургентность, ночные пробуждения — всё это серьёзно сказывается на качестве жизни, нарушает сон, ограничивает передвижение и вызывает постоянную тревогу. Но это не «стыдная проблема», с которой нужно мириться. Это медицинское состояние, которое можно и нужно лечить. Мы перевели для вас «Всеобъемлющее руководство по гиперактивному мочевому пузырю» от известного нейроуролога, доктора Рены Малик. Что вы найдёте в этом руководстве: 🔹 Что такое ГМП и почему он возникает (включая связь с болезнью Паркинсона). 🔹 4 главных симптома: ургентность, частое мочеиспускание, ночные пробуждения и подтекание. 🔹 Как ГМП влияет на жизнь, работу, сон и отношения — и почему это не «норма старения». 🔹 Конкретные шаги, которые помогут облегчить симптомы: изменения образа жизни, диета, упражнения Кегеля. 🔹 Обзор методов лечения: от тренировки мочевого пузыря до ботокса и стимуляции нервов. 🔹 Дневник мочевого пузыря и опросники — чтобы вы могли прийти к врачу подготовленным. ГМП не должен управлять вашей жизнью. У вас есть инструменты, чтобы взять контроль обратно. Скачивайте, читайте, сохраняйте и делитесь с теми, кому это может быть полезно. Чем больше мы знаем, тем меньше страха и изоляции. 🌸Если вы хотите поддержать нашу работу над такими материалами, вы можете сделать это здесь 👉  https://fondparkinson.ru/donation-online/ #ГМП #ГиперактивныйМочевойПузырь #БолезньПаркинсона #РенаМалик #Нейроурология #Реабилитация #ДвижениеЖизнь #ПолезныеМатериалы #ПоддержкаПациентов

X5 Retail Group стала официальным партнёром нашего фонда. Это один из крупнейших продуктовых ритейлеров в стране, и мы гордимся тем, что они выбрали именно нас. В рамках сотрудничества фонд сети магазинов "Пятерочка" передал нашему фонду продуктовые сертификаты. Это не разовая акция, а начало долгосрочной поддержки наших подопечных. Сертификаты направляются участникам-победителям активностей фонда: Фестиваля ходьбы и #Летнего_Движа "Команды Мечты" (спортсмены с болезнью Паркинсона) Спасибо X5 Retail Group и фонду «Выручайка» за доверие и готовность быть с нами на этом пути. Движение — это жизнь. И вместе мы сильнее! #ДвижениеЖизнь #КомандаМечты #X5RetailGroup #Выручайка #Партнёрство #Пятёрочка

🧭 Мы запустили канал в МАХе! Друзья, теперь у нас есть ещё одно пространство для живого общения и поддержки — официальный канал фонда в мессенджере МАХ. Для кого? Для людей с болезнью Паркинсона, их близких и всех, кто хочет быть в курсе жизни нашего сообщества. Что там будет? 📌 Анонсы мероприятий, тренировок и эфиров с врачами. 💬 Живые истории участников «Команды Мечты». 🩺 Полезная информация о лечении, реабилитации и льготах. 🔥 Возможность задать вопрос и получить поддержку. Это не просто канал. Это место, где мы вместе — без барьеров, без лишней бюрократии, просто и по-человечески. Как попасть? Переходите по ссылке и подписывайтесь: 👉 https://max.ru/channel_fondparkinson До встречи в канале. Вместе мы — сила. 💙 #ДвижениеЖизнь #МАХ #КаналФонда #БолезньПаркинсона #Поддержка #Сообщество

Мы сели за один стол с Минздравом. И вот что из этого вышло 🏛️🤝 Друзья, у нас важная новость. Мы провели рабочую встречу в Министерстве здравоохранения Астраханской области. Впервые — не как гости, а как партнёры, готовые вместе выстраивать систему помощи людям с болезнью Паркинсона. На встрече были заместитель министра Алексей Николаев, и.о. первого заместителя Наталья Степина и другие представители Минздрава. От фонда — наш директор Светлана Курьято и основатель сообщества Василий Боев. О чём договорились? ✅ Размещать в поликлиниках информацию о фонде — чтобы врачи знали, куда направлять пациентов за поддержкой. ✅ Организовать «Школу пациента» в регионе — с врачами, психологами и реабилитологами. ✅ Включить представителя фонда в Общественный совет при Минздраве, чтобы голос пациентов был слышен при принятии решений. ✅ Совместно работать над доступностью реабилитации — мы запускаем федеральную инициативу и будем собирать обратную связь от пациентов по всей стране. В Астраханской области живут более 1 000 человек с болезнью Паркинсона. Теперь у них появляется шанс на системную поддержку. Это только начало. Но мы уже договорились о регулярном обмене информацией по лекарствам, реабилитации и другим важным вопросам. Ответственным от Минздрава назначена внештатный невролог региона Регина Мамина — спасибо ей за включённость. Мы благодарим Минздрав за открытый диалог. Будем работать дальше. Системно. Вместе. Свободно. По-своему. #ДвижениеЖизнь #Минздрав #Астрахань #БолезньПаркинсона #СистемнаяПомощь #ПациентскоеСообщество #ШколаПациента #Реабилитация

Друзья! 🚶‍♂️💙 Наш фестиваль «Готов побеждать Паркинсона» завершён, но наше общее движение — продолжается. Мы прошли две недели вместе: вы выходили на маршруты в дождь и в солнце, делились улыбками, поддерживали друг друга и доказывали, что жизнь с диагнозом — это не остановка. Вот запись итоговой видеовстречи https://vkvideo.ru/video-203578979_456240400 Мы хотим, чтобы вы знали: фестиваль — это только начало. У нас есть большое спортивное сообщество — «Команда Мечты». Это место, где вы можете продолжать заниматься, участвовать в челленджах и соревнованиях, получать поддержку кураторов и общаться с теми, кто вас понимает. Что даёт «Команда Мечты»? ✔️ Регулярные тренировки и спортивные дисциплины (ходьба, теннис, лёгкая атлетика и другие). ✔️ Участие в Играх Паркинсона — наших ежегодных соревнованиях. ✔️ Поддержку кураторов, которые сами живут с БП и знают, как важно не сдаваться. ✔️ Чувство, что ты часть большой семьи, где тебя ждут и ценят. Как попасть в «Команду Мечты»? Пишите капитану команды Сергею Булдакову @sergeybuldakov А ещё — мы уже готовим для вас новую встречу! Следующий онлайн-фестиваль ходьбы «Готов побеждать Паркинсона» состоится 21 сентября. Это будет новый этап, новый вызов и новые эмоции. Мы будем рады видеть каждого из вас снова — и тех, кто уже был с нами, и тех, кто только хочет присоединиться. Спасибо, что вы есть. Мы гордимся вами и ждём вас в «Команде Мечты» и на новом фестивале! ❤️ #ДвижениеЖизнь #БолезньПаркинсона #КомандаМечты #Реабилитация #Ходьба #Спорт

🔥500 метров — это тоже победа. И мы гордимся каждым из вас. Две недели онлайн-фестиваля ходьбы «Готов Побеждать Паркинсона» позади. Кто-то проходил 10 км, кто-то — 500 метров. Но эти 500 метров — особенные. Потому что до фестиваля этот человек почти не вставал. Мы не соревновались в километрах. 😍Мы соревновались в желании двигаться. И это работает. Каждый шаг — не просто шаг. Это преодоление скованности, страха, лени, плохой погоды. Это возвращение себе чувства «я могу». Люди выходили на маршрут даже в дождь, даже когда не хотелось, потому что знали: в чате их ждут, их поддержат, их увидят. И это давало силы идти дальше. Отдельное спасибо нашим врачам и экспертам: На фестивале с нами были Татьяна Александровна Кутникова, Ольга Сергеевна Зимнякова и другие специалисты, которые каждый день напоминали: движение — это лекарство. Они не просто говорили — они ходили вместе с нами, показывали пример, заряжали верой. Спасибо, что вы с нами и что помогаете людям верить в себя. Мы гордимся каждым участником. Гордимся тем, что более 80 человек по всей стране две недели подряд вставали и шли. Гордимся поддержкой, улыбками и комментариями, которыми вы делились друг с другом. Гордимся тем, что фестиваль не просто дал результаты — он дал людям повод гордиться собой. Фестиваль закончился, но движение — нет. 3 августа внутри чата будет итоговая видеовстреча. А 5 августа — розыгрыш призов. Мы поделимся с вами итогами и видео участников. Следите за публикациями в социальных сетях. Движение — это жизнь. И вы это доказали. #ГотовПобеждатьПаркинсона #ДвижениеЖизнь #Ходьба #ФестивальХодьбы #БолезньПаркинсона #Реабилитация #КомандаМечты

Друзья, поддержите наших! 🎵 Участники коллектива Dreamers MG — люди, которые живут с болезнью Паркинсона. И они доказывают: творчество и музыка — это то, что помогает не сдаваться. Они участвуют в конкурсе с песней «Тишина» и очень нуждаются в вашей поддержке. Сейчас коллектив на 9-м месте из 12, а в следующий этап проходят только 8 участников. Один голос может всё изменить! Послушать песню можно здесь: https://disk.yandex.ru/d/M4jkfVzmrx1xwA Как проголосовать? Голосовать можно на двух площадках : 🔹 ВКонтакте: vk.cc/cZYxew 🔹 Телеграм: https://t.me/YOURTUNES1/2897 Нажмите «Проголосовать» напротив Dreamers MG — и всё! Пожалуйста, не проходите мимо. Этим ребятам очень важна ваша поддержка. Спасибо, что вы с нами! 🙏❤️ P.S. Голосование — один раз от одного человека, так что каждый голос на счету!

Внимание, наши герои уже в деле! 🏆 Прямо сейчас проходит наш Онлайн-фестиваль «Готов побеждать Паркинсона», и в закрытом чате МАХ творится настоящая магия! 🔥 Там не просто общаются — там живут победами. Каждый день чат разрывается от радостных новостей и отчетов: кто-то прошёл на 500 шагов больше, кто-то впервые за месяц поднялся по лестнице без палки, а кто-то просто улыбнулся своему отражению в зеркале. Мы хотим показать вам небольшое видео 📹, где участники марафона поддерживают, мотивируют и вдохновляют друг друга! Чтобы вы своими глазами увидели: эти люди — настоящие бойцы, они движутся и побеждают каждый день! Все участники огромные молодцы! Гордимся каждым из вас! ❤️ Продолжаем заряжаться энергией и двигаться только вперёд!

«Хотя тело слабо, но ум мой ясен и светел, душа легка и свободна. И столько всего интересного вокруг, о чём хочется прочитать, о чём самой рассказать другим, что послушать и чему удивиться! И тело этому не может помешать!» Эти слова написала Мария Ивановна ❤ Ей 66 лет. Она живёт с болезнью Паркинсона — уже на глубокой стадии, передвигается с ходунками, близка к инвалидной коляске. Но когда читаешь её историю, забываешь о теле. Потому что из-под пера выходит человек удивительной внутренней силы, той самой, что делает нас людьми вопреки всему. 🔥Она верит — глубоко и без пафоса, — что классическая музыка лечит. Бах, Моцарт, Гендель. Не как таблетка, а как разговор с чем-то вечным. Она говорит, что вибрации их произведений созвучны здоровым нейронам. И что её отец после инсульта восстанавливал речь под «Хорошо темперированный клавир». Можно ли в это верить? Мария Ивановна не доказывает — она просто живёт так. И её жизнь — лучшее доказательство. 🟡Прочитайте её историю целиком. Она не про болезнь. Она про то, как человек, даже теряя тело, остаётся светом для других. dzen.ru/a/ammddH1d... 🟡 А если вам тоже нужна эта музыкальная поддержка — присоединяйтесь к рубрике «Классная классика» в нашем клубе. Там спорят, делятся открытиями, дарят друг другу треки и просто дышат вместе. vk.ru/topic-236163127_5738... 🟠И, конечно, мы ждём вас в арт-пространстве «Клуб ДО-ФА-МИ» — это место, где не судят, а поддерживают. Где творчество становится дыханием, а общение — лекарством. vk.com/dofamiclub Такие люди, как Мария Ивановна, напоминают нам: настоящая сила — не в мышцах. Она в том, чтобы, даже падая, продолжать светить. #болезньПаркинсона #живуспаркинсоном #музыкотерапия #бах #классическаямузыка #принятие #силадуха #вдохновение #клубдофами #класснаяклассика #движениежизнь #мудрость #нежалость #свет #доброта

«Я долго ко всем приставала: как понять, что принятие произошло? Видимо, это одна из тех вещей, которую не описать. А только пережить и прочувствовать». Эти строки — из честного, живого и очень личного текста. Его автор — Елена Куприянова, врач-анестезиолог-реаниматолог, которая несколько лет назад столкнулась с болезнью Паркинсона. В её истории нет «победной» тональности. Есть: первые звоночки, бетонная плита на плечах, азилект, левадопа, дефицит дофамина — и поиск опоры. Там есть место и для «зомби-апокалипсиса» на первой реабилитации, и для открытия, что «у этих людей не просто двойное или тройное дно, а миллион слоёв». И, наконец, то самое «что-то щёлкнуло, расклинило», после которого стало возможно сказать: «Я приняла свою болезнь и собираюсь жить долго и счастливо». Как это было и что помогло — читайте в лонгриде в ЯДзен: https://dzen.ru/a/amdQJVBErRgaY15_ Не пропустите. Это стоит того, чтобы дочитать до конца. 🤫 Кстати, так уж получилось что у автора сегодня День рождения. Леночка, дорогая, крепкого сердца и светлой головы 💋 #ДвижениеЖизнь #БолезньПаркинсона #Принятие #Лонгрид #Дзен #ЧестноОБолезни