Pro Рассеянный склероз

Какая связь между рассеянным склерозом и кишечником? На днях я почти полтора часа общалась с одним доктором на тему рассеянного склероза. Это не невролог, но человек, который сам живет с диагнозом рс, постоянно общается с врачами разных специальностей и глубоко изучает современные подходы к аутоиммунным заболеваниям. Во время разговора она поделилась со мной одной очень интересной мыслью. Не могу сказать, что это общепринятая теория, но как тема для размышлений она показалась мне очень интересной. Поэтому решила обсудить ее с вами. Мне порекомендовали сдать генетический анализ на HLA-DQ2 и HLA-DQ8. Эти гены не связаны напрямую с рассеянным склерозом, но позволяют оценить предрасположенность к целиакии — аутоиммунному заболеванию, при котором иммунная система реагирует на глютен. Важно понимать: наличие HLA-DQ2 или HLA-DQ8 не означает, что у человека есть целиакия. Эти гены лишь говорят о предрасположенности. Но если обоих генов нет, вероятность целиакии становится крайне низкой. Доктор рассказала о гипотезе, которой сегодня придерживаются некоторые специалисты. Согласно ей, для развития аутоиммунного заболевания обычно недостаточно только генетики. Нужна генетическая предрасположенность и один или несколько внешних триггеров, которые запускают или поддерживают воспаление. Одним из таких триггеров может быть кишечник. Если у человека есть целиакия или подтвержденная непереносимость глютена, но он продолжает регулярно употреблять продукты с глютеном, это поддерживает хроническое воспаление в организме. Существует ряд исследований, которые показывают, что целиакия у пациентов с рассеянным склерозом встречается несколько чаще. Однако важно подчеркнуть: на сегодняшний день нет убедительных доказательств того, что глютен вызывает рассеянный склероз. Но при наличии целиакии его исключение действительно имеет большое значение для здоровья. Лично я уже давно придерживаюсь протокола питания Терри Уолс. За это время я познакомилась со многими людьми с рассеянным склерозом, которые отмечали, что после изменения питания у них стало больше энергии, уменьшилась выраженность некоторых симптомов и улучшилось общее самочувствие. Конечно, питание не заменяет препараты, назначенные неврологом. Но это один из факторов, на который мы можем повлиять самостоятельно. Поэтому мне самой стало интересно пройти обследование и узнать, есть ли у меня HLA-DQ2 или HLA-DQ8. Возможно, это поможет лучше понять особенности моего организма. А теперь мне очень интересно узнать ваше мнение. Кто-нибудь из вас сдавал анализ на HLA-DQ2 или HLA-DQ8? Есть ли среди вас те, у кого одновременно диагностированы рассеянный склероз и целиакия? Пробовали ли вы исключать глютен, и заметили ли вы изменения в своем самочувствии? Мне нравится, что такой вариант вызывает интерес, но при этом остается научно корректным: он разделяет личный опыт, мнение врача и то, что на сегодняшний день подтверждено исследованиями.

Перепроверять диагноз или нет❓ Очень часто вижу один и тот же вопрос: «А может, диагноз всё-таки ошибочный? Может, стоит ещё перепроверить?» И я считаю, что перепроверять диагноз — это абсолютно нормально. Если у вас остаются сомнения, если клиническая картина нетипичная, если врачи сами обсуждают разные варианты диагноза — обязательно получите второе, а при необходимости и третье мнение. Это ваше здоровье, и вы имеете на это полное право. Но есть один момент, который мне кажется очень важным. Если вы решили перепроверять диагноз, не растягивайте этот процесс на годы. Сделайте это настолько быстро, насколько это возможно. Потому что некоторые демиелинизирующие заболевания могут протекать очень агрессивно, и потерянное время иногда уже невозможно вернуть. Я не врач, а пациент. Но за 12 лет жизни с рассеянным склерозом (с момента постановки диагноза и уже почти 18 лет с момента появления первых симптомов) я познакомилась с огромным количеством людей. И за эти годы мне особенно запомнились три истории. 1️⃣Первая произошла со мной, когда ч только начала рассказывать о своем заболевании и делиться опытом. В Instagram мне в довольно агрессивной форме написал мужчина. Он говорил, что я «несу чепуху в массы», спрашивал, зачем вообще нужны ПИТРС, если можно просто вести здоровый образ жизни, ходить в тренажёрный зал и заниматься спортом. Ему тогда было около 35 лет, и он был уверен, что лечение ему не нужно. Спустя четыре года этот же мужчина написал мне снова. Он спросил, что теперь делать, потому что за очень короткое время оказался в инвалидном кресле. Позже выяснилось, что диагноз рассеянного склероза у него был установлен уже около десяти лет, но всё это время он практически не наблюдался, не проходил контрольные МРТ и не получал лечение. К сожалению, когда заболевание резко активизировалось, вернуть утраченную функцию уже не удалось. 2️⃣Вторая история — мужчина, который сначала получал препарат первой линии. Через несколько месяцев появились новые очаги и ухудшение состояния. Врачи рекомендовали как можно быстрее переходить на вторую линию терапии. Но заболевание оказалось очень агрессивным, и примерно через полтора года от начала болезни он уже перестал ходить. 3️⃣Третья история — девушка, которая около семи лет замечала странные симптомы, но не обращалась к специалистам. Когда она наконец попала в центр рассеянного склероза, одна нога уже практически не работала. Ей сразу назначили высокоэффективную терапию, но время было упущено. Сейчас она проходит не больше 100 метров и в основном передвигается на инвалидной коляске. Я рассказываю это не для того, чтобы кого-то напугать. Наоборот, такие случаи — меньшинство. У большинства людей заболевание протекает гораздо спокойнее, особенно если диагноз поставлен вовремя и лечение начато своевременно. Поэтому мой главный посыл очень простой: перепроверяйте диагноз, если в этом есть необходимость. Получайте второе мнение. Проходите дополнительные обследования. Но не откладывайте это на месяцы и годы. И ещё один момент. Если врачи уже рекомендуют препараты второй линии терапии, это обычно означает, что они считают ситуацию потенциально серьёзной. Это не повод для паники, но повод максимально внимательно отнестись к рекомендациям специалистов и не затягивать с принятием решения. 💬 А теперь мне очень интересно услышать ваш опыт. Были ли среди вас или ваших знакомых случаи, когда диагноз рассеянного склероза впоследствии снимали или заменяли на другой? Или, наоборот, когда именно своевременно начатое лечение помогло сохранить качество жизни? Если среди подписчиков есть неврологи или пациенты с подобным опытом — обязательно поделитесь своим мнением в комментариях💗

Как перевозить препараты при рассеянном склерозе? ✈️❄️ Этот вопрос особенно часто возникает перед отпуском или длительной поездкой. Делюсь тем, как это было у меня. Когда мне только назначили первый инъекционный препарат, его сразу выдавали вместе со специальной охлаждающей камерой для хранения и транспортировки. Она была достаточно вместительной, и в нее спокойно помещался запас препарата. Сейчас, насколько я знаю, такие камеры вместе с препаратом уже не выдают, поэтому многие пациенты покупают их самостоятельно. 📄 Обязательно возьмите справку от врача. В ней должно быть указано, что это за препарат и что он назначен именно вам. Это особенно важно, если вы путешествуете самолетом и перевозите лекарство в ручной клади. 🌍 Если летите за границу, рекомендую заранее попросить справку не только на русском, но и на английском языке. Когда мне нужно было перевозить препарат за пределы России, в центре рассеянного склероза подготовили оба варианта — на русском и английском языках, с печатями. Это значительно спокойнее при прохождении контроля. 💬 А теперь вопрос к вам. Где вы покупаете охлаждающие камеры для перевозки препаратов? Какие модели используете? Если можно, поделитесь в комментариях фотографиями — думаю, это будет очень полезно тем, кто только столкнулся с этим вопросом и не знает, что выбрать

Pro Рассеянный склероз pinned a photo

Продолжаю делиться с вами страницами людей с рассеянным склерозом, которые вдохновляют меня 🙌🏻🫶🏻 И каждый раз думаю, как сильно всё изменилось. Когда мне поставили диагноз 12 лет назад, таких блогов почти не было. Не было людей, которые открыто рассказывали о жизни с РС и поддерживали других. Сейчас нас становится всё больше. И это очень радует. Ведь иногда одна история даёт больше надежды, чем десятки сухих статей. Сегодня хочу познакомить вас с Еленой. Она живёт с РС уже 12 лет, многодетная мама и человек, который выбрал не сдаваться. После диагноза у неё появилась привычка проходить 10 000 шагов в день, и она сохраняет её до сих пор. Очень откликаются её слова: «Жизнь — это не то, что с тобой происходит, а то, как ты на это отвечаешь». На своём канале Елена пишет о жизни с РС, дисциплине, полезных привычках и внутренней опоре. ✨ Пост, который советую прочитать о том, какие правила помогают ей держать РС «в узде» Очень рекомендую познакомиться с её историей ❤️

Сегодня прочитала большое сообщение от подписчицы и решила поделиться своими мыслями, потому что думаю, что многие пациенты с РС узнают себя. Первая линия терапии при рассеянном склерозе всегда переносится неприятно. С одной стороны, препараты помогают сдерживать активность заболевания. С другой стороны иногда они сопровождаются довольно неприятными побочными эффектами. Я сама несколько лет была на Синовексе и прекрасно помню эти ощущения. После каждого укола: высокая температура, озноб, ломота в мышцах и суставах, слабость почти на сутки. Каждый раз морально готовилась к инъекции, потому что понимала, что следующий день будет непростым. Поэтому, когда пациенты рассказывают о тяжелом гриппоподобном синдроме на интерферонах, я очень хорошо понимаю, через что они проходят. Это действительно может сильно влиять на качество жизни (на тот момент я работала в офисе 5/2 и в связи с этим ставила укол в пятницу вечером прямо перед сном, выпивая пол пакетика колдрекса, чтобы в выходные отлежаться). Сегодняшняя история была про Плегриди. Девушка описывает не только выраженный гриппоподобный синдром, но и увеличение лимфоузлов, в том числе воспаление лимфатических узлов кишечника. Честно скажу: личного опыта с Плегриди у меня нет, поэтому не могу утверждать, что именно препарат стал причиной такой ситуации. В официальной инструкции увеличение лимфатических узлов описывается как возможная нежелательная реакция, хотя встречается она значительно реже, чем привычные для интерферонов температура, озноб и ломота. Но определить, связано ли это именно с препаратом или причиной стала инфекция, воспаление кишечника или что-то другое, дистанционно невозможно. Именно поэтому в подобных ситуациях так важно не спорить друг с другом, а разбираться вместе. Иногда действительно требуется консультация не только невролога, но и гастроэнтеролога, хирурга, дополнительные анализы и обследования. Если есть сомнения, что препарат плохо переносится или вызывает серьезные нежелательные явления, это повод еще раз обсудить с лечащим врачом возможность смены терапии. Сегодня для пациентов с РС вариантов лечения значительно больше, чем было еще несколько лет назад. Самое главное — не терпеть тяжелые симптомы молча и не отменять ПИТРС самостоятельно. Любые изменения лечения должны приниматься вместе с вашим неврологом после оценки всех рисков: и активности рассеянного склероза, и возможных побочных эффектов. И хочу сказать Елене и всем, кто сейчас проходит через непростой период: вы не одни. Иногда подобрать терапию удается не с первого раза, и это нормально. Очень надеюсь, что причину болей удастся найти, лечение поможет, а заболевание останется под контролем. 🤍 ❓А теперь хочу спросить вас, кто сейчас находится на Плегриди: как вы переносите этот препарат? Были ли у вас похожие симптомы — сильный гриппоподобный синдром, температура, ломота в теле, боли в мышцах и суставах? Замечали ли вы увеличение лимфоузлов после инъекций или какие-то другие реакции? Поделитесь своим опытом в комментариях — думаю, многим пациентам с РС будет важно узнать, как препарат переносится у других. 🤍

Мне каждый день приходят сообщения от людей с рассеянным склерозом. И, честно, иногда я читаю их и просто не могу сдержать слёз. Сегодня хочу поделиться одной историей. Мне написала женщина, ей 32 года, она живёт в Киргизии, у неё четверо детей. Большая семья, дом, постоянные заботы… и при этом ей самой пришлось практически в одиночку разбираться со своим диагнозом. Первые симптомы появились ещё 12 лет назад: пропало зрение на один глаз, потом были онемения, проблемы со зрением, слабость. Но диагноз поставили только спустя годы, когда состояние уже сильно ухудшилось. Самое болезненное в этой истории не только сама болезнь, а то, что ей практически никто не объяснил, что происходит, зачем назначают лечение и что делать дальше. Она получила диагноз, уколы, таблетки… но не получила самого важного — понимания и поддержки. Сейчас она получает терапию, но сохраняются симптомы: слабость, нарушение чувствительности, проблемы с ходьбой. Конечно, решение принимает только лечащий врач, но если на фоне лечения заболевание остаётся активным, обязательно нужно обсуждать вопрос эффективности терапии и возможный переход на более сильные препараты. Также очень важно не забывать о простых вещах, которые мы часто недооцениваем: сон, восстановление, питание, снижение постоянного стресса. Организм при РС и так работает с большой нагрузкой, ему нужна поддержка. Отдельно хочу сказать про её жалобы на опухшие пальцы, утреннюю скованность кистей и боли в коленях. Это не самые типичные симптомы для рассеянного склероза. Он может давать онемение, слабость, нарушение чувствительности, но отёки суставов и боль при движении требуют дополнительного поиска причины. Я бы повторно обратилась к ревматологу. Мне очень хочется, чтобы пациенты с РС не чувствовали себя потерянными. Да, этот диагноз меняет жизнь, но сегодня существуют варианты лечения, которые помогают контролировать заболевание. Главное — не молчать, задавать вопросы врачам и искать специалистов, которые готовы объяснять и поддерживать. 💞Я именно это и сказала этой женщине в личной переписке и хочу сказать здесь: вы невероятно сильная. Столько лет вы заботились обо всех — о детях, семье, доме, ставили свои потребности на последнее место и продолжали идти вперёд, несмотря на то, что ваш организм уже просил о помощи. Но сейчас пришло время немного поменять роли. Сейчас важно, чтобы вы начали заботиться о себе, а ваши близкие- о вас. Вам не нужно проходить этот путь одной. Вы тоже имеете право на поддержку, внимание и заботу💗