Ветер надежд (СКК и КН)

🤝 Объединяем усилия ради мечты: «Ветер надежд» и платформа поддержки молодых спортсменов "НА СТАРТ" @nastart_app_support. Друзья, мы рады сообщить о запуске совместного сбора для шестилетней Камиллы Нуриевой https://vk.ru/wall-233399857_162 За плечами этой хрупкой девочки уже большой медицинский опыт: хроническая кишечная непроходимость на фоне висцеральной миопатии, наличие илеостомы и катетера Бровиак. Но диагноз не стал для неё ограничением. Наоборот, движение для Камиллы — это как врачебное предписание. Чтобы поддержать моторику ЖКТ и общее состояние, ей жизненно необходимы регулярные физические нагрузки. И она нашла свой идеальный ритм в танцевальном зале, превратив необходимость в настоящую страсть - хип-хоп. Однако поддержание здоровья Камиллы требует значительных финансовых затрат, а в семье растут ещё двое детей. Регулярные тренировки становятся серьёзной нагрузкой на семейный бюджет. Чтобы её путь в танцах не прерывался из-за финансовых трудностей, мы объединились с платформой «На старт». Давайте вместе поможем Камилле продолжать заниматься любимым делом! Любая сумма приближает её к новым вершинам и дарит веру в то, что любые преграды можно преодолеть 🩵

🩺 Синдром короткой кишки и хроническая кишечная недостаточность — это диагнозы, которые накладывают серьёзные ограничения на жизнь детей. Но даже с такими сложностями ребята хотят жить полноценно, двигаться вперёд и заниматься спортом. 🤝 Мы начали сотрудничество с платформой НА СТАРТ — мобильным приложением адресной спортивной благотворительности, которое помогает юным спортсменам и детям с ОВЗ получать необходимую поддержку для занятий любимым делом. Первым подопечным в рамках этого партнёрства стал Владислав. У Влада хроническая кишечная недостаточность, три перенесённые полостные операции и резекция толстой кишки. Но это не помешало ему мечтать о занятиях брейк-дансом. 💪 Благодаря собранной помощи Влад получил возможность заниматься целый год без перерывов. Регулярные тренировки 2 раза в неделю - это для него не просто хобби, а жизненно важная часть реабилитации, что критически важно после операций на животе. 🙏 Спасибо каждому, кто поддержал сбор через платформу «На старт»! Вместе мы доказали: даже с серьёзными диагнозами можно жить активно, мечтать и достигать целей. Продолжаем помогать другим ребятам! 💙

✨ «Ради чего мы боремся»: история одной мамы, которая дает силы всем нам Друзья, сегодня мы хотим поделиться с вами невероятно трогательной и сильной историей из нашего сообщества. Это видео — не просто трогательный ролик. Это визуализация надежды, любви и несокрушимой веры мамы, чей ребенок проходит сложный путь с диагнозом СКК (синдром короткой кишки) и ХКН (хронической кишечной недостаточностью). 💬 Мама Александра поделилась этой историей со словами: «Девчонки, сижу, плачу... Создала "мультфильм", который мы посмотрели с сыном. Он с первого раза даже всё понял, мы расплакались вместе 😭. Это моё маленькое напоминание о пройденном и счастливом будущем. Напоминание ради чего мы боремся и что наши дети будут жить полной жизнью в любом случае ❤️». Те, кто знаком с диагнозом СКК, знают, какой невидимый для окружающих груз несут эти семьи: бесконечные капельницы, парентеральное питание, стомы, строжайший контроль каждого миллилитра жидкости и ограничения. Казалось бы, в такие моменты мир сужается до размеров больничной палаты. Но Александра решила не отдавать страху власть над их жизнью. Она создала для своего сына Егора (и, прежде всего, для себя!) мостик из сегодняшних испытаний в его счастливое завтра. Туда, где он вырастает, находит свое призвание, влюбляется, создает свою семью и просто живет полной грудью. Это видео — настоящий гимн силе семьи и материнской вере. Оно доказывает простую, но важнейшую истину: когда мама верит в счастливое будущее своего ребенка вопреки любым прогнозам, ребенок чувствует эту опору и обретает крылья. Их общие с сыном слезы перед экраном — это не слезы отчаяния, а слезы исцеления и абсолютного доверия друг другу. 👇 Давайте поддержим автора в комментариях! А как вы помогаете себе и своим детям сохранять веру в светлое будущее в самые трудные дни? Что является вашим «якорем» и напоминанием о том, ради чего вы боретесь? Делитесь, ваши слова сегодня могут стать чьей-то главной опорой. Смотреть на РуТуб Смотреть ВКонтакте

8 июля — День семьи, любви и верности. Для семей, где растут дети с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью, этот день наполнен особым смыслом. Да, путь бывает непростым, а домашнее парентеральное питание требует внимания и времени. Но именно в такие моменты семья раскрывается по-настоящему: мама и папа становятся надежной командой, которая поддерживает друг друга на каждом шагу. Мы гордимся нашими семьями! Родители умеют находить баланс между лечением и обычной жизнью, оставляя место для радости, смеха и счастливых моментов. Любовь здесь проявляется в ежедневной поддержке, в умении быть рядом и делить всё поровну. Поздравляем всех наших героев! Ваша сплоченность и тепло — это самая большая сила. Вы невероятные! 💙 #ДеньСемьиЛюбвиИВерности #СиндромКороткойКишки

🎥 ЗАПИСЬ ВЕБИНАРА «Пациенты с синдромом короткой кишки – кто это и как им помочь» 20 июня состоялся специализированный вебинар, организованный Ассоциацией специалистов в области фармакологии, биологии и медицины (Ассоциация ФБМ). Теперь у вас есть возможность посмотреть полную запись встречи в удобное время. 👨‍⚕ Спикеры вебинара: 🔹 Лейдерман Илья Наумович — доктор медицинских наук, профессор, профессор кафедры анестезиологии и реаниматологии с клиникой Института медицинского образования ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» 🔹 Биркая Евгения Алексеевна — генеральный директор АНО ОПБСКК «Ветер надежд» 📋В эфире были разобраны ключевые вопросы ведения пациентов с синдромом короткой кишки и кишечной недостаточностью — редкой, но крайне сложной патологии, по которой в стране не так много профильных специалистов. В программе вебинара: ✅ Кто такие пациенты с СКК и с какими вызовами они сталкиваются ✅ Современные подходы к диагностике и лечению ✅ Организация лечения и маршрутизация пациентов ✅ Роль пациентских организаций в поддержке семей 💬 Блок «Вопросы пациентов» Особое внимание в ходе вебинара было уделено вопросам, которые поступили от пациентов и их родственников. Спикеры ответили на самые острые и наболевшие темы. Посмотреть ВКонтакте Посмотреть на РуТуб #СиндромКороткойКишки

С Днём медицинского работника! ❤️👩‍️ Сегодня — день тех, кто каждый день дарит жизнь, здоровье и надежду. Тех, чьи руки лечат, а сердца — поддерживают. На фото — патронажная сестра проекта «От больницы до дома» и Милана, новая участница проекта. За этой искренней улыбкой — непростой диагноз «синдром короткой кишки» и особый режим питания, который теперь стал частью каждого дня. И рядом на этом пути — патронажная сестра, которая помогает маме Миланы закреплять навыки после выписки из больницы, чтобы Милана могла жить и расти в системе домашнего питания, а в будущем — благодаря современным хирургическим технологиям лечения — быть как все дети. Спасибо всем медицинским работникам! 🩺 Врачам — за точные диагнозы и спасённые жизни 🩹 Медсёстрам и медбратьям — за чуткость, терпение и золотые руки 💊 Всем, кто работает в здравоохранении — за ваш ежедневный подвиг Ваш труд часто незаметен со стороны, но именно вы — опора для тысяч семей. Вы не просто выполняете работу — вы становитесь частью чьей-то истории выздоровления. P.S. Проект «От больницы до дома» пациентской организации «Ветер надежд» участвует в оценке топ-100 лучших проектов. Поддержать нас можно, оставив комментарий на сайте оценки реализованных проектов vk.ru/away.php?to=https://xn--80ajpld2c.xn--80af5akm8c.xn--p1ai/award/project/6cf77343-f40c-48e9-960d-b225f31965e1/about?activeTab=1&utf=1 — каждый отзыв важен! ❤️

📢 ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ МЕДИЦИНСКИХ СПЕЦИАЛИСТОВ! Завтра, 20 июня в 10:00 (мск) состоится специализированный вебинар для врачей по вопросам ведения пациентов с синдромом короткой кишки! 🎯 Тема вебинара: "Пациенты с синдромом короткой кишки – кто это и как им помочь" 👨‍⚕️ Спикеры: ->Лейдерман Илья Наумович - Доктор медицинских наук, профессор - Профессор кафедры анестезиологии и реаниматологии с клиникой Института медицинского образования ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» ->Биркая Евгения Алексеевна - Генеральный директор АНО ОПБСКК «Ветер Надежд» 📋 Организатор: Ассоциация специалистов в области фармакологии, биологии и медицины (Ассоциация ФБМ) – профессиональное сообщество, объединяющее специалистов смежных специальностей для интеграции диагностики и клиники, практики доказательной терапии 💡 Почему это важно? Синдром короткой кишки (СКК) – достаточно редкая проблема, но именно поэтому она сложна, так как специалистов в данной области мало. СКК является одной из самых частых причин кишечной недостаточности и характеризуется снижением функциональности тонкой кишки и развитием мальабсорбции. 🎓 Формат: Онлайн-конференция (интернет-вебинар) 🔗 Ссылка для подключения и регистрации: https://fbm.org.ru/events/2026-06-20-sindrom-korotkoj-kishki-rasshidDY/?utm_source=email&utm_medium=unisender&utm_campaign=20iyu_skk&utm_content=1st P.S. Если у вас есть вопросы к спикерам или вы хотите поделиться своим опытом, напишите в комментариях – мы соберем их и передадим организаторам! #СиндромКороткойКишки

🇷🇺С Днём России! 12 июня вся страна отмечает этот важный праздник. И сегодня мы хотим поговорить о том, что действительно важно — о жизни и здоровье граждан нашей страны. На примере Дарины из Алтайского края, о который мы не раз рассказывали и показывали вам истории, мы представляем на наших информационных площадках, как в России организована помощь людям с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью. Путь от стационара к дому: 🏥 Подбор терапии в стационаре под наблюдением специалистов 📚 Обучение родителей/пациентов технике парентерального питания, правилам асептики и ухода за венозным доступом 🏡 Переход на лечение в домашних условиях при поддержке медицинской системы 👨‍️ Постоянное сопровождение и корректировка лечения Домашнее парентеральное питание — это технология, которая спасает жизни!Благодаря ей пациенты с тяжёлыми заболеваниями кишечника: ✅ Не проводят месяцы в больничных палатах ✅ Растут и набирают вес (дети) / восстанавливают нутритивный статус ✅ Развиваются согласно возрасту (дети) / возвращаются к активной жизни ✅ Живут полноценной жизнью в кругу семьи Важно отметить: домашнее парентеральное питание — это доступная технология помощи как детям, так и взрослым пациентам с кишечной недостаточностью по всей России. Фотография Дарины — яркое доказательство того, что дети с синдромом короткой кишки могут расти, развиваться и радоваться жизни благодаря правильно организованному лечению и поддержке системы здравоохранения. В России развивается направление домашнего парентерального питания, и это даёт возможность жить полноценной жизнью пациентам всех возрастов. Мы гордимся тем, что можем помогать таким семьям проходить этот непростой путь! С праздником, дорогая Россия! Пусть каждый человек имеет право на жизнь, здоровье и качественную медицинскую помощь! 💙🤍❤️

Встречайте новых участников проекта «От больницы до дома» — малыша Артёма и его маму! 🏥 Они уже выписались из стационара, но их путь в настоящий дом только начинается. Сейчас семья активно закрепляет навыки и привыкает к системе домашнего парентерального питания, чтобы мама чувствовала себя полностью уверенно в уходе за малышом. 📍 Первое время после выписки крохе требуется особый уход и постоянное медицинское наблюдение, поэтому семье необходимо жить рядом с больницей. 💙 Чтобы этот переходный период прошел максимально безопасно, с ними рядом — патронажная медсестра нашего проекта. Мы помогаем и поддерживаем, пока семья не будет готова к самостоятельной жизни. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Давайте тепло поприветствуем Артёма и его маму! Пожелайте им сил и уверенности в комментариях 👇

🌞 Неделя здоровья детей (1–7 июня 2026) — время, когда особенно важно говорить о тех, кто борется за жизнь каждый день. 👶 💙Мы уже рассказывали вам о малышке Дине и её маме Алсу. За время участия в проекте «От больницы до дома» с момента выписки из больницы произошло настоящее чудо: Дина подросла, начала крепнуть! 😊 А самое главное — выражение лица её мамы наконец сменилось: вместо тревоги и отчаяния появились радость и надежда. Конечно, беспокойство ещё остаётся, но Дина и Алсу уже чувствуют себя гораздо спокойнее и увереннее. И совсем скоро они готовы ехать домой! Эта мысль их очень радует, ведь дома и стены помогают 💊 Но важно понимать: таким детям, как Дина, которым жизненно необходимо внутривенное (парентеральное) питание из-за ультракороткого кишечника, нужна не только наша помощь и поддержка. Критически важно внимание государства для организации лекарственного обеспечения. Без этого Дина не сможет расти, развиваться и радовать свою семью. 🌍 Каждый ребёнок заслуживает шанса на жизнь, независимо от диагноза и места жительства. И мы делаем всё возможное, чтобы этот шанс стал реальностью!

🌞 Неделя здоровья детей (1–7 июня 2026) — время говорить о тех, кто нуждается в особой защите. Знакомьтесь: Настя и её братик — двойняшки из Республики Чувашия. Они родились в один день, но их пути оказались разными. У Насти — синдром короткой кишки и хроническая кишечная недостаточность. Ей жизненно необходимо внутривенное питание. Без него — ни роста, ни сил, ни будущего. 🏥 Но благодаря уникальным врачам-специалистам в Москве, которые занимаются такими редкими случаями, для Насти нашли решение: подобрано правильное лечение, назначено парентеральное питание и составлен план наблюдения. После госпитализации Настя вместе с мамой и братиком стала участницей нашего проекта «От больницы до дома». 💙 Помощь должна быть доступной — независимо от того, где живёт ребёнок: в Чувашии, Дагестане, Сибири или на Дальнем Востоке. Каждый малыш заслуживает шанса на полноценную жизнь, и мы делаем всё возможное, чтобы этот шанс стал реальностью. 👩‍🍼 На фото — Настя и её братик на руках у мамы и патронажной медсестры проекта. Именно такая поддержка помогает семьям пройти непростой путь лечения и реабилитации. 🌻 Настя и её братик ещё совсем маленькие и пока не умеют говорить. Но, посмотрев на это фото, вы и без слов поймёте, что они хотят пожелать всем нам — солнца и тепла!

🎈 На днях наша команда проекта "От больницы до дома" навестила замечательную участницу проекта Аишу — у неё был день рождения! 🎂✨ ❤️Аиша — удивительная девочка: умная, сообразительная, с тонкими пальчиками, которые так ловко перебирают мелкие детали. Она любит смотреть мультики про котиков и с интересом изучает мир вокруг. 🏥Недавно Аише провели важную операцию — установили новый центральный катетер Бровиак, в последний возможный доступ - прямо к сердцу. Без него дальнейшее развитие и лечение были бы невозможны. Сейчас девочка ещё очень слаба после госпитализации, поэтому ей важно оставаться поближе к врачам в Москве, где её наблюдают специалисты. 🎁Несмотря на непростое лечение, Аиша развивается. Именно поэтому мы подарили ей на день рождения развивающую игрушку — как раз по её вкусу! Ту, что тренирует мелкую моторику и дарит повод для новых маленьких открытий. Видели бы вы, с каким вниманием она принялась за детали! 😊 Проект «От больницы до дома» помогает семьям комфортно проходить этап восстановления после стационара: сопровождаем медицинские назначения, поддерживаем в бытовых вопросах и просто дарим немного тепла в непростые моменты. 💫 Поздравляем Аишу с днём рождения! Желаем сил, здоровья и как можно больше поводов для улыбок. Рады быть частью её пути.

🤝 ПАЦИЕНТСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "ВЕТЕР НАДЕЖД" ОКАЗЫВАЕТ ВСЕСТОРОННЮЮ ПОМОЩЬ: 📍 Маршрутизация и патронаж 💚 Психологическая и социальная адаптация ⚖ Правовая поддержка 🆘 Кризисная помощь 🏥 Взаимодействие с медицинским сообществом 📚 Организация информационных вебинаров и школ пациента 💬 «Нутритивная поддержка — это не "дополнение", а базовый элемент выживания в реанимации и после неё» — эта мысль стала лейтмотивом конференции.

Телемедицина в формате «врач–врач» Профессор И.Н. Лейдерман поднял важную тему консультаций для пациентов с СКК и ХКН в режиме телемедицины — особенно для жителей регионов, где не всегда есть специалисты с опытом ведения сложных случаев.

🏥Для взрослых и детей с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью нутритивная поддержка — это не просто «процедура». Это основа выживания, реабилитации и возвращения к полноценной жизни.

🌿 НАУКА И ЗАБОТА НА ОДНОЙ ВОЛНЕ Представители пациентской организации «Ветер надежд» приняли участие в XXV Межрегиональной научно-практической конференции «Искусственное питание и инфузионная терапия больных в медицине критических состояний», которая прошла в Санкт-Петербурге на базе НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе 15–16 мая 2026 года.