Психология диабета

Посмотрел, как дела у Кэти Бет Хэнд (Katie Beth Hand). Мы уже писали про нее, она участница программы трансплантации бетта клеток с применением нового препарата для имуносупрессии – Tegoprubart. В январе 2026 года ей сделали пересадку, в марте она отказалась от инсулина. ☀️ На данный момент полет все еще нормальный – она по прежнему не колет инсулин, уровень ГК как у здорового человека. Получает тегопрубарт, побочных реакций вроде нет. Самое странное, по ее словам, это «тишина в голове, раньше 24 часа в сутки мой мозг фоном считал углеводы, рассчитывал физическую нагрузку, думал, взяла ли я расходники. Теперь этот шум выключили. Я просто живу».🧋 В общем прогресс налицо – будем продолжать наблюдать, не без зависти, конечно, а что делать! 🐥

Продолжаем про оценку подросткового дистресса. В предыдущем тесте особое внимание стоит обратить на пункты 2 (страх гипы), 7 (конфликты с родителями), 11 (желание все бросить). 🧋 Но какой подросток в здравом уме🐥 будет ставить высокий бал в пункте «конфликт с родителями» если этот тест его попросил заполнить сам родитель? Поэтому, конечно, тестирование имеет свои известные ограничения. Но, если вы родитель и вам важно как-то этот уровень стресса оценить, то можно также использовать косвенные оценки. То есть можно пройтись по вопросам и оценить то, как вам кажется ваш ребенок сейчас себя здесь чувствует. Как строгую оценку, конечно, это использовать нельзя, но как способ сориентироваться и поговорить - вполне можно. ☀️

Итак, тест PAID-A. Ниже перечислены ситуации, с которыми сталкиваются молодые люди с диабетом. Пожалуйста, прочитай каждый пункт и честно отметь, насколько сильно эта проблема беспокоит тебя в последнее время. Каждый пункт оценивается по шкале от 0 до 4 баллов: 0 — Вообще не проблема 1 — Маленькая проблема 2 — Умеренная проблема 3 — Почти серьезная проблема 4 — Очень серьезная проблема Текст опросника PAID-A (14 основных пунктов) ☀️ Чувство злости или досады, когда ты думаешь о диабете и его контроле. ☀️ Постоянный страх перед столкновением с низким сахаром (гипогликемией). ☀️ Чувство вины или стыда, если показатели сахара «вылетают» из целевого диапазона. ☀️ Ощущение, что диабет отнимает слишком много психической и физической энергии. ☀️ Необходимость постоянно объяснять окружающим (друзьям, учителям), что такое диабет. ☀️ Чувство одиночества или изоляции из-за того, что никто вокруг не понимает, каково это — жить с диабетом. ☀️ Ощущение, что родители слишком сильно контролируют тебя, постоянно проверяют сахара или «пилят» из-за болезни. ☀️ Страх перед будущим и возможными долгосрочными осложнениями диабета. ☀️ Чувство, что ты не можешь жить нормальной подростковой жизнью (ходить на вечеринки, спонтанно гулять, есть то же, что и друзья). ☀️ Сильный стресс или паника, когда приходится делать инъекции инсулина или замерять сахар в публичном месте. ☀️ Ощущение выгорания и желание «взять отпуск» от контроля диабета, просто забросив всё на пару дней. ☀️ Сложности в принятии своего тела из-за следов от уколов, ношения помпы или мониторинга. ☀️ Грусть или депрессивные мысли, когда результаты гликированного гемоглобина (HbA1c) оказываются хуже, чем ожидалось. ☀️ Чувство, что вся твоя личность сводится только к слову «диабетик», а другие твои качества никого не волнуют. Подсчет и интерпретация результатов Суммируйте баллы за все 14 ответов (минимально может быть 0, максимально — 56 баллов). Переведите в 100-балльную шкалу (для стандартизации): разделите полученную сумму на 56 и умножьте на 100. Пример: Подросток набрал в сумме 25 баллов. Расчет: (25 ÷ 56) × 100 = 44,6 балла. Значение итоговой оценки (по 100-балльной системе): 0 – 39 баллов: Эмоциональное состояние в пределах нормы. Подросток испытывает фоновый стресс, но справляется с нагрузкой. 40 – 59 баллов: Умеренный диабетический дистресс. Начинается эмоциональное истощение. Требуется поддержка близких и, возможно, консультация психолога. 60 баллов и выше: Тяжелый диабетический дистресс. Подросток находится в зоне высокого риска декомпенсации диабета и депрессии. Необходима помощь психолога.

Подростки - как оценить уровень дистресса. Уважаемые подписчики меня спрашивают, как можно самостоятельно оценить наличие и масштаб психологических трудностей, с которым сталкивается подросток с СД1.🐰 Существует несколько тестов на эту тему, один из них PAID-A. Он простой и быстро заполняется. Конечно важно, чтобы тест заполнялся честно, здесь, как всегда, стоит вопрос доверия – если подросток будет воспринимать этот тест как попытку контроля, то вряд ли на результаты можно будет положиться.☀️ Но как способ сориентироваться в своем состоянии - данный тест (и его аналоги) - вполне сгодится. 🐥 Сам тест ниже.⬇️

Скрывать уколы или нет? Однажды близкий человек, увидев, как я делаю подколку перед едой, сказал что-то вроде «мне неприятно это видеть». Точно я не помню слова, но смысл был такой. Я задумался над этой дилеммой – ведь это и правда может быть для многих неприятная картина, особенно во время еды. Как же быть?🐰 Мой внутренний монолог привел меня к следующему: я ем 3–4 раза в день, соответственно каждый раз нужно колоться, это часть рутины. В год набегает примерно 2–2.5 тысячи уколов. Если каждый раз я буду как-то организовывать здесь скрытность, то это займет довольно много моего личного времени. 🐤 Ради чего эти усилия? Ради того, чтобы обеспечить спокойствие каким-то людям, которым не нужно колоть инсулин 2 -2.5 тысяч раз в год, и в этом нет никакой их заслуги, а просто так легли карты на стол судьбы. Как-то несправедливо, мне кажется.🐊 И оказывается, на этот вопрос так же отвечает Теория социального обмена (Social Exchange Theory). Если кратко, то, когда я скрываю укол – это мои «затраты» и чья-то «выгода». Если же я не скрываю, то это моя «выгода» и чьи-то «затраты». И тогда все время скрывать СД1 — это очень и очень затратно, а выгода для окружающих незначительна, сиюминутна. ⛄️ Поэтому ответ в таких ситуациях очень простой – я понимаю, возможно вам неприятно, но поверьте - мне с этим жить и так непросто, а делать уколы в туалетах просто небезопасно, поэтому просто отведите взгляд, если вам сложно это выносить. И я буду вам благодарен за понимание.☀️

🍿 Основано на реальных событиях Если бы о вашей жизни с диабетом сняли фильм — это был бы триллер, драма или вдохновляющий байопик? Голливудских продюсеров у нас в штате пока нет, зато мы с радостью опубликуем вашу историю для тех, кому она действительно важна! Не ждите звонка из Netflix — расскажите о своем опыте сами, оставив заявку на сайте премии «Диабет в лицах». Кстати, «диабетический Оскар» для победителей как всегда предусмотрен. Кто знает, может, главная роль этого года — ваша? 🎬

Рецепт от диабета: «Пейте смесь, включающую бузину, азит, растительные волокна, молоко, пивную гущу, огуречные цветы и зелёные финики». 🔥 Это самая древняя известная запись о СД, и, соответственно, способ лечения (одни финики чего стоят!). Сделана она 3.5 тысячи лет назад в Древнем Египте. Помогал этот рецепт вряд ли, скорей вредил, но всё же - люди старались !! 🐸

Диабет и расстройство пищевого поведения. Друзья, к сожалению, СД1 часто сопровождается тремя психическими расстройствами: тревожным, депрессивным и расстройством пищевого поведения (и их многочисленными комбинациями и вариациями). Про первые два достаточно много говорится, а РПП уделяется мало внимания. Поэтому сегодня говорим об диабулимии (да, есть даже такой термин). Диабулимия — расстройство пищевого поведения, при котором люди с диабетом первого типа сознательно вводят себе меньшую дозу инсулина, чем им необходимо, или прекращают принимать инсулин вообще с целью снижения веса. Согласно статистике расстройство пищевого поведения в два раза чаще встречаются у людей с сахарным диабетом 1 типа, чем у людей без этого заболевания. Для того чтобы понять, есть ли у вас признаки РПП, необходимо проверить себя по диагностическим критериям (см ниже 👇.) Соответствие данным критериям говорит о необходимости обратиться к специалисту в области психического здоровья. Итак, согласно рекомендациям NHS (Национальная служба здравоохранения UK) диагноз ставится пациентам с СД1, которые соответствуют всем 3-м критериям: ❎ 1. Нарушение восприятия массы тела или формы тела или сильный страх набрать избыточный вес. ❎ 2. Регулярное неадекватное прямое или непрямое* ограничение приема инсулина (и/или другое компенсаторное поведение**) с целью предотвращения увеличения веса. *Непрямое ограничение приема инсулина означает снижение потребности в инсулине/его использования из-за значительного ограничения потребления углеводов. ** Ограничение в питании, самостоятельная рвота, употребление слабительных, чрезмерные физические нагрузки. ❎ 3. У пациента должна быть определенная степень ограничения потребления инсулина, пищевого поведения или компенсаторного поведения, которое вызывает, по крайней мере, одно из следующих последствий: - общий вред здоровью; - диабетический дистресс; - нарушение какой-либо функции жизнедеятельности. Будьте здоровы! 💚

Хроническая печаль при СД1 Мы переживаем заболевание как потерю каких-то возможностей, перспектив, отношений с миром. А что, если заболевание хроническое? То есть такое, которое с нами очень надолго, а порой и навсегда.🐼 Что происходит, когда мы переживаем «обычную» потерю? Мы горюем, интегрируем потерю, и в конце концов формируем новые отношения: с собой, с другими, с миром. То есть процесс конечен.💌 В случае с хроническими заболеваниями все немного сложней. Потеря как бы постоянно на виду, мы продолжаем жить, но до конца проститься с потерей невозможно. Новая поджелудочная железа у нас не вырастет (хотя исследования в области стволовых клеток обнадеживают). Ряд исследователей называют данный феномен «хроническая печаль». Чем она характерна?💡 ✅ У такой печали нет точки завершения. Болезнь остается частью жизни, потому что утрата не разовая, а как бы постоянная. ✅ В отличие от «традиционного» горевания, хроническая печаль — это чувство низкой интенсивности. ✅ Присутствует определенная цикличность — время от времени, в памятные даты («в этот день я узнал о своем диагнозе»), изменение медицинского статуса (например, появились осложнения — и печаль обостряется). На интенсивность переживания влияют как внешние, так и внутренние триггеры: разговор с врачом, беременность, встреча с людьми без диабета и так далее.👀 По сравнению с депрессией хроническая печаль не столь тотальна. Человек может выглядеть адаптивным, успешным, но внутри он может чувствовать грусть.💖 Что делать с хронической печалью? 🌸 Заметить и признать. У каждого человека есть право на печаль, все в своей жизни рано или поздно сталкиваются с потерями. Практикуйте честный, искренний разговор с людьми, у которых есть похожий опыт. Идеальный формат — это специализированная терапевтическая группа 🌸 Помощь психолога сециалиста во время «обострения» хронической печали 🌸 Творчество во всех видах, если оно позволяет вам выразить свои чувства. А среди диабетического сообщества много талантливых творцов 🌸 Ну и, конечно, поддержка близких людей. Хроническую печаль важно с кем-то разделить. Подготовлено специально для канала Нескучно о диабете.

Марк Хейман (известный диа-психолог из Британии) пишет сегодня в своём блоге ⬇️ /и мне кажется, что это справедливо не только для СД1-шников, но и вообще для всех людей, ведь стресс есть у каждого/.⛄️ Слишком часто мы гонимся за идеальными показателями, избытком информации или надеждой, что диабет со временем перестанет быть стрессом. Но я понял, что самый большой сдвиг происходит не от устранения стресса. Он происходит от изменения вашего отношения к нему. Когда у вас появляются навыки реагировать на диабет с уверенностью, а не со страхом, меняется абсолютно всё. Вы перестаете ждать «идеального» уровня сахара в крови, чтобы начать жить. Вы перестаете верить каждой тяжелой мысли, которую подкидывает ваш мозг. Вы начинаете доверять себе, даже когда всё идет не по плану. Это то, чего я желаю каждому человеку с СД1. Ну то есть мысль простая: начать жить можно, не дожидаясь идеального момента, ведь жизнь-то вот она - здесь и сейчас!☀️

Отпуск в Зеленоградске завершился, но я немного застрял в Калининграде - доблестная компания S7 отказалась везти Бусю без отдельного места (хотя доставить нас так в Калининград она была согласна). 😡 Попался вредный сотрудник и вот мы ищем жилье в Калининграде, надеюсь вылететь завтра на новых условиях. ✈️ В общем еще один вечер на Балтике - это конечно хорошо, но как-то незапланированно и весьма накладно. Учусь принимать судьбу как она есть!☀️ Шлем вам пламенный балтийский привет! 🔥

Видимо я изобрел новый термин: СД1-шник. Как его произносить мне неведомо.🐸

Знакомьтесь, Алекс ☀️ А вот хорошее интервью с актрисой Александрой Парк, звездой сериала «Члены королевской семьи». Кстати, сериал есть на русском языке, вот например ссылка (озвучка так себе, но што делать, так сказать). 🐸 Важный момент в интервью на мой взгляд - отношение Алекс к ручкам и помпе. Ну и в конце про чувства тоже хорошо. 🐾 🍀🍀🍀 Александра Парк — актриса, писательница и продюсер, наиболее известная по роли в сериале «Королевская семья» и австралийском сериале «Дома и в пути». Она живёт в Лос-Анджелесе со своим мужем и собакой. Мой диагноз «диабет» не мог быть поставлен в более неподходящее время. За два месяца до того, как я должна была уехать из Австралии в Лос-Анджелес. Врачи посоветовали мне отменить переезд, но я была полна решимости и переехала в Лос-Анджелес, как и планировала. Вскоре после этого я получила роль принцессы Элеоноры в сериале «Королевская семья» и отправилась в Лондон на съёмки. На съёмочной площадке я была одержима идеей поддерживать уровень сахара в крови в норме, и временами это было утомительно и изолировало меня от окружающих. Перед каждой сценой я проверяла уровень сахара в крови, следила за тем, чтобы у меня под рукой была глюкоза, и при необходимости делала себе инъекции инсулина. Я всё контролировала, но всегда переживала, что моё состояние помешает съёмкам или подведёт съёмочную группу. В то время я очень сильно отрицала наличие у меня диабета 1-го типа. Настолько сильно, что отодвинула его на второй план, пока боролась с очень плотным графиком ведущей актрисы телешоу в другой стране. К сожалению, это стало началом моих многочисленных пугающих случаев гипогликемии. Только когда уровень сахара в моей крови упал настолько, что я потеряла сознание, я наконец начала принимать своё состояние. Диагноз «диабет» поставил передо мной новые задачи, но это не должно было мешать моим целям и стремлениям. Я поняла, что всё ещё могу жить так, как хочу, если буду прилагать усилия, чтобы правильно контролировать своё состояние. Мой главный совет людям, живущим с диабетом, - найти терапию, которая лучше всего подходит именно вам. MDI* долгое время хорошо помогали мне, но недавно я перешла на автоматизированную систему доставки инсулина, и это помогает мне сбалансировать мои максимумы и минимумы, что сильно влияет на мое настроение, уровень энергии и общее состояние здоровья. Он усердно работает в фоновом режиме, помогая мне оставаться в пределах досягаемости, чтобы я мог сосредоточиться на вещах, которые для меня наиболее важны. Люди, живущие с диабетом 1-го типа, часто испытывают чувство вины или стыда из-за скачков уровня сахара в крови и ощущения, что они недостаточно делают для того, чтобы держать его под контролем, или что они сделали что-то не так. Также тяжело думать о том, как эти длительные скачки уровня сахара в крови со временем влияют на моё здоровье. Долгосрочные осложнения пугают, и я, конечно, хочу быть настолько здоровым, насколько это возможно, как можно дольше. Жить с диабетом непросто, но развитие технологий, повышение осведомлённости и сильное сообщество поддержки делают это гораздо более возможным.   🍀🍀🍀 *MDI - multiple daily injections, ежедневные иньекции #вечерпятницы

Друзья, если вы хотите, чтобы про вашу диаисторию узнали другие люди, пришлите мне ее, пожалуйста, либо лично @sergeykuritsin, либо анонимно. Расскажите о ваших чувствах - печалях и радостях, сложных и хороших временах, ваших психологических ресурсах. Формат - свободный, не более 220 слов, фото приветствуется, но можно и без него. И помните - важно делиться с другими! ❤️ PS: с другими вопросами, пожеланиями тоже можно обращаться по этим контактам. 🐸

💡 Сообразительность А вот исследование, которое в точности подтверждает мои собственные ощущения. Исследователи изучили связь когнитивных (познавательных) функции и уровня глюкозы в крови. Результат ожидаем: когнитивные способности замедляются, когда уровень глюкозы сильно отклоняется от привычного для данного человека уровня, что вверх, что вниз. Небольшое повышение же глюкозы наоборот, связано с более высокой скоростью обработки данных. Проще говоря – туплю, если сильно выпал из привычного диапазона. Если всё ровно, но съел одну печеньку – сразу немного поумнел. 🐸 Большие колебания уровня глюкозы были связаны как с более медленной, так и с менее точной скоростью обработки данных, хотя небольшое повышение уровня глюкозы (относительно собственных средних значений человека) было связано с более высокой скоростью обработки данных, независимо от абсолютного уровня (например, эугликемический или гипергликемический) этих средних значений. 🐾

Упражнение для диа-осознанности. Это упражнение я подсмотрел у Марка Хеймана, автора «Diabetes sucks». Вот инструкция: в следующий раз, когда вы будете проверять уровень глюкозы (через мониторинг или глюкометр) и показатель будет отличаться от того, что вы ожидали там увидеть (слишком высокий или слишком низкий), то без оценок, находясь в настоящем моменте постарайтесь заметить:💡 ✅ Что сейчас происходит с вашим телом, как изменились мышцы, появилось ли где-то в теле напряжение (например - мышцы грудной клетки напряглись, поджалась диафрагма, дыхание стало поверхностным и тд). ✅ Постарайтесь заметить свои мысли в этот момент (например - "О нет, все пропало, зря я съел это десерт" и тд). ✅ Постарайтесь заметить свои эмоции в этот момент (например - вы испугались, почувствовали бессилие, грусть и тд). Постарайтесь делать это каждый раз, когда вы измеряете уровень сахара. 💯 Зачем это делать? Практики осознанности развивают мета-внимание, то есть у нас появляется навык самонаблюдения, это первый шаг на пути к осознанности. Чем лучше развито мета-внимание, тем проще дается саморегуляция – как только мы замечаем свои чувства, они перестают нами управлять. 🍀

Диалог в пляжном кафе в Зеленоградске: Я - что у вас есть попить без сахара? Девушка - есть бамбл,  можем сделать без сахара Я - а что там? Девушка - сок Я - но это тоже сахар, потом долго решать.. Бармен, который стоит рядом с девушкой - У вас первый или второй тип? Я - первый Он - и у меня! Я - но пасаран! 🐤 В общем СД1-шники на отдыхе, суровая и прекрасная Балтика, сосны на морском берегу, всё как мы любим!☀️

Матео Порру – молодой итальянский писатель, театральный режисер, актер. Он поставил спектакль «Монолог 33.3», это его рассказ о переживаниях мальчика Томаса с 8 лет живущего с СД1. Почему 33.3? Это уровень гликемии, который Матео обнаружил у себя в 13 лет.🐼 "Монолог " 33.3" рассказывает историю Томаса, восьмилетнего мальчика, который обнаруживает, принимает и начинает жить с болезнью, и делает это, играя (и борясь) с числами. Рассказывающий голос - это голос взрослого Томаса, который вспоминает прошлое, вспоминая о ребенке, которым он был, о боли, которую он испытал, и об историях, которые он обнаружил. Пока все выглядит неплохо – у спектакля запланированы гастроли по разным странам Европы. Вообще подумал, что театр – очень хорошее место для творческой переработки темы СД1. ☀️

Призрачная гипа Что-то я ничего не понимаю - какая-то мистическая история - вечером ни с того ни с сего вдруг начинает резко падать сахар, я уже засыпАл и вдруг ухожу в минус, все признаки гипы налицо - тремор, испарина. Никаких подколок или бешеной физры до этого не было. Пришлось 5 кубиков сахара принять чтобы вывести в норму.🐰 Кстати, я, придумал удобный способ - сахар в кубиках держать дома на такой случай - удобно использовать!🧋 Как такое возможно? Старый инсулин почему то вдруг выстрелил? Или свой вдруг проснулся? Я даже придумал термин - призрачная гипа. Чтобы загадочно!🐥