Всероссийский союз пациентов (ВСП)

Всероссийский союз пациентов набирает 20 представителей пациентских НКО, которые хотели бы внедрить в свою работу набор игровых технологий, направленных на формирование ответственного поведения пациентов по направлению «Конструктор ответственного поведения. Инструменты влияния». 📌Совместная работа будет состоять из следующих этапов: 1️⃣ 17–20 сентября Семинар в г. Москва. Цель – обучение навыкам внедрения игровых технологий в деятельность пациентских НКО для формирования ответственного поведения хронических пациентов. 2️⃣ Сентябрь – декабрь Проведение игр в своих НКО. Общее кол-во участников должно быть не менее 100 чел. 3️⃣ Декабрь Круглый стол по представлению итогов работы. ‼После обучения участника нужно будет провести каждую игру не менее 1 раза, охватить ими не менее 100 человек и сделать 10 публикаций о прошедших мероприятиях. Консультацию по вопросам участия в проекте можно получить у координатора проекта Светланы Сергеевой +7-927-204-82-51 Заявку можете оставить по ссылке

Уважаемые члены Комиссии Минздрава! Через несколько дней вам предстоит решить судьбу препарата трастузумаб дерукстекан, а значит и судьбу тысяч женщин. Это женщины разных профессий, разного возраста и из разных регионов. Все они уже много лет борются с серьезным заболеванием – рак молочной железы. Но объединяет нас не только диагноз. Объединяет нас и то, что все мы очень хотим жить, растить детей и внуков и приносить пользу обществу. Трастузумаб дерукстекан – это единственный шанс на то, чтобы это желание сбылось. Мы просим вас проголосовать за включение препарата в перечень ЖНВЛП. От вашей поднятой руки зависит наша жизнь. #МыХотимЖить #энхерту #ПереченьЖНВЛП

Спектакль «МОЙ ОБЫЧНЫЙ | РЕДКИЙ ДЕНЬ» • 1 августа в 18:00 • Московский драматический театр имени А.С. Пушкина Приглашаем на премьеру уникального спектакля, главные роли в котором исполняют дети с редкими генетическими заболеваниями. Показ пройдет в рамках съемок документального фильма «РЕДКИЕ», премьера которого запланирована на осень. Это трогательная история о взрослом, который однажды попадает в удивительный бумажный мир детей и заново учится играть, мечтать и видеть необычное в привычном. Здесь каждый может начать всё с чистого листа, найти свое редкое место и поверить, что невозможное становится возможным. Для записи на просмотр: @Redkibilet 💌

🧬 Нежелательные реакции и таргетная терапия муковисцидоза Таргетная терапия открыла новые возможности в лечении муковисцидоза, но вопросы, связанные с нежелательными реакциями, по-прежнему остаются одними из самых непростых. Как отличить временный побочный эффект от ситуации, требующей пересмотра лечения? Что важно учитывать при переходе между препаратами? И какие права есть у пациента при принятии таких решений? Ответы на эти вопросы — на открытом вебинаре 24 июля в 12:00 (мск) 👩‍⚕️ Наши эксперты: Елена Кондратьева — заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза и кафедрой генетики болезней дыхательной системы ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова», доктор медицинских наук, профессор. Анна Воронкова — ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова», врач-педиатр отделения муковисцидоза НИКИ детства Минздрава Московской области, кандидат медицинских наук. Наталия Смирнова — юрист I категории, член Комитета по охране здоровья при Государственной Думе РФ, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний. Вместе обсудим: • нежелательные реакции при использовании CFTR-модуляторов; • нежелательные реакции при переходе с одного CFTR-модулятора на другой в рамках одного МНН; • нежелательные реакции: всегда ли основание к смене терапии? 👉 Подключайтесь по ссылке

❌ Минздрав и ФОМС не поддержали предложения ВСП, которые могли сократить ожидание жизненно важной терапии для тяжелобольных пациентов Комиссия Минздрава ежегодно включает новые препараты в перечень ЖНВЛП. Эти лекарства должны предоставляться пациентам бесплатно в рамках программы госгарантий. Но сроки обновления перечня ЖНВЛП и подготовки программы госгарантий не синхронизированы. В результате препарат уже признан жизненно важным, пациент формально имеет на него право, а система оплаты и закупок к этому не готова. Больницы не получают своевременного финансирования, поэтому право на лечение часто остается декларацией на бумаге, а не реальной гарантией. Именно на эту проблему ВСП указал в обращении в Минздрав и подробно обосновал в аналитическом отчете по результатам правовой экспертизы. По оценке ВСП, из-за несогласованности сроков пациенты могут ждать доступ к новым препаратам как минимум год. Для людей с тяжелыми заболеваниями это слишком долго. ☝️ВСП предложил два решения: 🔹перенести срок внесения проекта перечня ЖНВЛП на рассмотрение Правительства РФ с 15 октября на 15 июля, чтобы новые препараты успевали учесть в программе госгарантий и бюджетном планировании; 🔹ввести механизм «со звездочкой» — заранее предусматривать оплату препаратов, уже одобренных комиссией Минздрава, чтобы после официального включения в перечень пациент не ждал еще один год. Минздрав отказался от обоих вариантов. Это значит, что проблема остается нерешенной: между включением препарата в перечень и его реальной доступностью для пациента по-прежнему проходит слишком много времени, а значит, люди продолжают платить за эту несогласованность временем, здоровьем и шансом вовремя начать лечение. 👉🏻 Подробнее на сайте ВСП

Цифровая медицина начинается с доверия пациентов Искусственный интеллект уже пришёл в медицину — от анализа снимков до поддержки врачебных решений. Вопрос теперь не в том, «нужен ли нам ИИ», а в том, готовы ли люди ему доверять. 🤩 На III Всероссийской конференции «Этика научных исследований и глобальные социальные трансформации», проходившей при участии Комиссии РФ по делам ЮНЕСКО и Российского комитета программы ЮНЕСКО MOST, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов выступил с докладом о страхах и ожиданиях пациентского сообщества в эпоху цифровизации. 🔹 Что волнует пациентов сегодня По словам Яна Власова, россиян беспокоят не абстрактные сценарии «восстания машин», а очень практичные вещи: ▫️безопасность и сохранность персональных медицинских данных ▫️достоверность цифровой информации о здоровье ▫️возможные ошибки алгоритмов ▫️цифровое мошенничество ▫️сохранение реальной ответственности врача за решения 🔹 Как ИИ меняет поведение пациентов Сегодня всё больше людей: ▫️ищут информацию о заболеваниях с помощью нейросетей ▫️пытаются сами интерпретировать результаты анализов ▫️приходят к врачу с уже сформированным представлением о диагнозе Это повышает вовлечённость в заботу о здоровье. Но одновременно требует роста цифровой грамотности и понимания границ возможностей технологий. «Главный риск искусственного интеллекта не в том, что машина станет умнее человека. Главный риск, что человек постепенно перестанет думать самостоятельно. В медицине критическое мышление невозможно заменить алгоритмом», — отметил Ян Власов. — ИИ должен усиливать возможности врача и пациента, а не подменять их знания, опыт и ответственность. В центре системы здравоохранения остаётся человек — и пациент, и врач. 🔹 Позиция Всероссийского союза пациентов Развитие цифровой медицины должно идти вместе с развитием: доверия и защиты прав пациентов, цифровой грамотности и зрелости общества, реального общественного участия в обсуждении цифровых решений. «Мы должны развивать не только цифровую медицину, но и цифровую зрелость общества. Технологии должны помогать человеку принимать более осознанные решения о своём здоровье, а не делать его зависимым от готовых ответов», — подчеркнул Ян Власов.

«Пациентам обещают спасение там, где спасти невозможно» ⚡️Председатель совета учредителей НАЭЦЗ, медицинский адвокат, к.ю.н. Полина Габай выступила модератором острой дискуссии на Всероссийском форуме пациентов. Поводом для ее проведения стала серия обращений в Комитет Госдумы по охране здоровья — от адвокатского сообщества и семей пациентов, умерших в частных клиниках. Случаи оказались массовыми и поразительно похожими. «Спасение обещают там, где спасти, к сожалению, уже невозможно. Нередко это касается паллиативных пациентов: на последней стадии жизни им обещают выздоровление и проводят специализированное лечение вместо паллиативного». Клинически необоснованные, порой «инновационные» услуги, которые не входят в объем клинических рекомендаций, и миллионные счета, не согласованные ни с самими пациентами, ни с их родственниками... А за экстренную медпомощь, которая в России полагается бесплатно и безотлагательно в любой клинике — государственной или частной, — берут плату. Полина Габай: «Более того, право на бесплатную экстренную помощь при угрозе жизни распространяется на иностранных граждан и не зависит ни от страховки, ни от международных договоров, ни от страны гражданства. Между тем именно иностранные пациенты, в том числе из дружественных государств, все чаще сталкиваются с нарушением этого права в частных клиниках. Это особенно тревожно на фоне государственного курса на развитие экспорта медицинских услуг и привлечение пациентов из стран СНГ, Китая, Ближнего Востока. Подобная практика прямо противоречит этой политике, подрывает доверие к российской медицине со стороны дружественных стран и несет серьезные репутационные и внешнеполитические риски». В чем причины и как решить эту проблему — высказались законодатель, эксперты и правозащитники. ↖️ Подробности дискуссии — в материале «Парламентской газеты» и на сайте НАЭЦЗ — экспертный центр

Голос пациента должен быть частью решений, которые принимаются в здравоохранении Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв принял участие во Всероссийском форуме пациентов, организованном ЛДПР. 👥Форум объединил пациентов, представителей общественных организаций, врачей, экспертов и органов власти для обсуждения вопросов доступности медицинской помощи, лекарственного обеспечения, кадрового дефицита и других актуальных проблем здравоохранения. «Когда пациенты, эксперты и представители власти находятся в прямом диалоге, это создает основу для решений, отвечающих реальным потребностям людей», — отметил Юрий Жулёв. ВСП последовательно выступает за то, чтобы мнение пациентов учитывалось при формировании государственной политики в сфере здравоохранения. Именно поэтому Союз открыт к сотрудничеству со всеми общественными и политическими институтами, которые готовы к содержательному диалогу. ☝️Такой диалог Всероссийский союз пациентов ведет уже много лет. С 2010 года ВСП ежегодно проводит Всероссийский конгресс пациентов — это крупнейшая в стране площадка, где пациенты, медицинское сообщество и органы власти совместно обсуждают системные вопросы здравоохранения и вырабатывают предложения по их решению. Практический опыт пациентов — важнейшая часть этой работы. ВСП регулярно проводит исследования, позволяющие увидеть проблемы глазами людей и превратить их в конкретные инициативы по совершенствованию системы здравоохранения. ⭐️Подписывайтесь на канал ВСП в MAX

📌Сразу несколько сложных и дорогостоящих медицинских процедур стали доступны россиянам бесплатно — их включили в базовую программу обязательного медицинского страхования (ОМС). Об этом в беседе с РИА Новости рассказал председатель Федерального фонда ОМС Илья Баланин.   🎤«В этом году мы сделали серьезный шаг вперед — в базовую программу ОМС включены 14 новых методов лечения», — сообщил он. Кроме того, добавил Баланин, в базовую программу был перенесен один метод, который ранее относился к разделу II высокотехнологичной медицинской помощи.   ❗️Благодаря этому некоторые сложные и дорогостоящие процедуры стали доступны пациентам бесплатно, им не придется оформлять отдельные квоты или искать дополнительные источники финансирования, пояснил председатель Федерального фонда ОМС.   ‼️Ранее президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв предложил способ решить проблему с доступностью жизненно важных лекарств в России. По его мнению, для этого в российских регионах необходимо создать системы отслеживания остатков жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

💯Создать клиники мужского здоровья необходимо одновременно с разрушением стереотипов, что мужчины не болеют и что следить за своим здоровьем не обязательно, заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. ❗️«Каждый третий случай семейного бесплодия в семье – это мужской организм. Сам факт наличия таких клиник сильно не изменит ситуацию с тем, чтобы мужчины сами шли в них. Но реклама, разъяснительная информация на телевидении и в социальных сетях сделают эти услуги более востребованными. Сегодня мужчинам мешают обращаться к врачам стереотипы: у нас же мужчины не болеют. Согласно статистике, только в 15% случаев они обращаются к специалистам. У них нет привычки следить за своим здоровьем», - пояснил Власов.

❗️Российские пациенты с гипертонией стали чаще жаловаться на длительное ожидание записи к кардиологу В 2026 году с такой проблемой столкнулись 63% опрошенных с таким диагнозом. Годом ранее на это жаловались только 52,8% респондентов, показало социологическое исследование «Барьеры эффективного контроля состояния здоровья при резистентной артериальной гипертензии — опыт пациентов», проведенное Всероссийским союзом пациентов и Центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика».   📌В опросе участвовали 800 пациентов старше 18 лет с установленным диагнозом «артериальная гипертензия» из 72 субъектов РФ. Среди респондентов преобладали люди предпенсионного (46-60 лет, 45%) и пенсионного возраста (24,3%).   💊С проблемой отсутствия необходимого лекарства в аптеке сталкивается примерно каждый пятый пациент с гипертонией — 20% опрошенных. При этом абсолютное большинство людей с гипертонией (74,5%) сообщили, что сами приобретают лекарства в аптеке и не имеют льгот, 7,6% заявили, что отказались от них. Еще 7% пользуются льготами на лекарства и 9,8% имеют льготу, но иногда покупают лекарства за собственный счет. Год назад структура опрошенных по льготам была примерно схожей.   "Есть проблемы с приверженностью, связанные в том числе с доступом к терапии: 30% пациентов, которые принимают не все назначенные препараты, указали что им не хватает денег на покупку всех лекарств», — прокомментировал результаты опроса сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. 💰Почти половина пациентов ежемесячно тратит на антигипертензивную терапию более 1500 рублей, а для каждого шестого расходы на лекарства превышают 30% семейного бюджета. При этом, несмотря на наличие права на льготное лекарственное обеспечение у многих пациентов, реально получают препараты бесплатно лишь 14% респондентов. 💡Наш канал в MAX

☀️ Летние каникулы в разгаре, но вопросы, с которыми сталкиваются дети с орфанными заболеваниями и их родители, на паузу не встают. Сегодня в 10.00 по московскому времени в рамках проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» Станислав Кормилец из команды психологов «Второе дыхание» проведёт вебинар «Ребёнок среди детей: буллинг, одиночество и поддержка». ❓Почему дети становятся объектами травли? Как вовремя заметить тревожные сигналы? Почему ребёнок может молчать о происходящем и какая поддержка действительно помогает? 💬 На вебинаре обсудим причины буллинга, признаки, которые важно замечать взрослым, распространённые ошибки родителей и алгоритм действий, если ребёнок столкнулся с травлей. Отдельное внимание уделим теме одиночества, принадлежности к группе и тому, как помочь ребёнку сохранить уверенность в себе даже в непростых обстоятельствах. 📌 Вебинар будет полезен родителям, педагогам и всем, кто работает с детьми Присоединиться к вебинару можно по ссылке: https://c30v09ij.ktalk.ru/u04wv7vsr143

«России важен каждый» Завтра, 10 июня, в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева откроется фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями. 💜18 портретов 💜18 личных историй 💜18 напоминаний о том, что за каждым диагнозом — человек, семья и ежедневная борьба за право на полноценную жизнь. Выставка как напоминание о том, что сегодня особенно важно для орфанных пациентов: 🔹 ранняя диагностика; 🔹 доступ к генетическим исследованиям; 🔹 обеспечение необходимыми лекарствами; 🔹 помощь семьям; 🔹 реабилитация и социальная адаптация. «В последние годы были реализованы важные инициативы, которые существенно изменили положение пациентов с редкими заболеваниями. Это создание Фонда "Круг добра", запуск программы расширенного неонатального скрининга и развитие механизмов обеспечения необходимыми препаратами. Вместе с тем необходимо продолжать работу над тем, чтобы каждый пациент мог своевременно получить диагноз, лечение и необходимую поддержку», — подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Мы расскажем о выставке подробнее в следующих постах. 💡Наш канал в MAX

Дорогие друзья! Мы продолжаем серию очных Школ для пациентов с ВЗК. И в этот раз приглашаем на встречу со специалистами жителей Ульяновской области.   🔔Школа состоится 10 июня 2026 года с 15:00 в ГУЗ «Ульяновская областная клиническая больница», по адресу: Ульяновск, ул. Третьего Интернационала 7а, административный корпус, актовый зал, 2 этаж. Мероприятие проводится в рамках проекта «Расширяем круг ДОВЕРИЯ: формирование сети общественных активистов», поддержанного Фондом президентских грантов, как цикл бесплатных образовательных мероприятий. Приходите!   Для вас выступят: 1. Варганова Дарья Леонидовна, к.м.н., заведующая гастроэнтерологическим отделением, врач-гастроэнтеролог высшей категории, главный внештатный гастроэнтеролог Минздрава Ульяновской области, доцент кафедры госпитальной терапии «УлГУ». ✅Тема: «ВЗК: маршрутизация, терапия, особенности лечения»   2. Виноградова Ирина Борисовна, к.м.н., заведующая ревматологическим отделением , врач-ревматолог высшей категории, главный внештатный ревматолог Минздрава Ульяновской области, ПФО, доцент кафедры госпитальной терапии «УлГУ». ✅Тема: «Внекишечные проявления при ВЗК: что должен знать пациент»   3. Ревенкова Анастасия Викторовна, заведующая эндоскопическим отделение ГУЗ ОКОД , врач-эндоскопист, колопроктолог высшей категории. ✅Тема: «Тонкости и нюансы современной подготовки к колоноскопии. Что нужно знать пациенту». 4. Дерябина Светлана Владиславовна, врач психиатр высшей категории, ✅впервые на наших мероприятиях затронет тему психического здоровья.   ‼Предварительной регистрации на данное мероприятие не требуется! На данное мероприятие приедут представители ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» из разных регионов. У вас будет возможность задать интересующие вопросы всем присутствующим. Напоминаем, что все наши мероприятия - бесплатные!

💜 Первая любовь, первые отношения. Как помочь подростку пройти этот важный этап? Команда психологов «Второе дыхание» социально значимого проекта Всероссийского союза пациентов «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» приглашает родителей подростков с муковисцидозом на вебинар. Подростковый возраст — время первых симпатий, влюблённостей и отношений, но вместе с новыми чувствами у родителей часто появляются вопросы и тревоги. ❔Как говорить с ребёнком о чувствах, близости и отношениях? Когда и как обсуждать особенности заболевания с потенциальным партнёром? Как поддержать подростка, не нарушая его границ и не усиливая тревогу? На встрече обсудим: 🔹 как меняются потребности подростка по мере взросления; 🔹 почему первые отношения важны для самооценки и формирования личности; 🔹 как справляться со страхом отвержения и принятием диагноза; 🔹 когда и как говорить о муковисцидозе близкому человеку; 🔹 как поддерживать ребёнка, не нарушая его границ; 🔹 что делать, если первая любовь приносит разочарование. Первая любовь — это взросление, самостоятельность и принятие себя. Поддержка родителей в этот период особенно важна. 🗓 6 июня (суббота) 🕙 10:00 (время московское) 📌 Регистрация: https://mv-vsp.ru/psy/#groupConsultation

Редкие заболевания: помощь должна быть системной На Петербургском международном экономическом форуме состоялась экспертная сессия, посвященная вопросам профилактики, диагностики и лечения редких заболеваний. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв отметил, что за последние годы в России приняты важные решения для орфанных пациентов. Среди них — расширение программы неонатального скрининга и развитие генетической диагностики, позволяющей выявлять заболевания на ранних этапах. Вместе с тем сохраняются вопросы, требующие дальнейшего решения: лекарственное обеспечение взрослых пациентов, преемственность помощи после достижения совершеннолетия, развитие маршрутизации и специализированных центров. По словам Юрия Жулёва, пациентам с редкими заболеваниями необходима не только современная терапия, но и выстроенная система сопровождения. «Необходима более жесткая координация деятельности субъектов со стороны федерального центра, а также создание центров для формирования междисциплинарных команд. Особое значение имеет развитие такого подхода в регионах. Пациентам должны быть доступны не только профильные специалисты, но и комплексная помощь, включающая диагностику, лечение, реабилитацию, психологическую и социальную поддержку. Для Всероссийского союза пациентов одним из ключевых приоритетов остается развитие системы помощи людям с редкими заболеваниями на протяжении всей жизни — от раннего выявления болезни до получения необходимой медицинской и социальной поддержки во взрослом возрасте. 👉🏻 Подписывайтесь на канал ВСП в MAX

Уважаемые коллеги и друзья!   🔆 Все сессии полугодового весеннего тренинга ВСП доступны для просмотра. Плейлист сессий размещен:   📌 в социальной сети ВКонтакте   📌 на сайте ВСП на странице с программой тренинга Если кликнуть на плашку любой сессии, вы попадете вы попадете на ее страничку с видеозаписью.   Внизу же этой страницы располагается архив всех записей всех тренингов ВСП, начиная с 2023 года.

Уже сегодня, 29 мая с 14:00 до 15:30 по московскому времени приглашаем вас принять участие в конференции «Возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом на основе первых результатов проекта ВСП «Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом». В программе запланированы короткие вводные выступления, разбор практических кейсов и дискуссионные сессии, в рамках которых мы обсудим, как усилить междисциплинарное взаимодействие, повысить качество маршрутизации пациентов и эффективнее использовать ресурсы проекта. 👉🏻 Подключиться можно по ссылке

📌 Ежегодно в последний четверг мая в России отмечается Российский день триглицеридов — информационно-просветительская инициатива, учрежденная Национальным обществом по изучению атеросклероза (НОА). Цель нового памятного дня — привлечь внимание пациентов, врачей и широкой общественности к проблеме повышенного уровня триглицеридов, как одного из ключевых факторов риска развития сердечно-сосудистых заболеваний.    ❗️ Сердечно-сосудистые заболевания остаются основной причиной смертности в России и во всем мире. При этом многие пациенты хорошо осведомлены о необходимости контроля холестерина, но гораздо реже знают о важности отслеживания уровня триглицеридов — жиров, которые содержатся в крови и являются основным источником энергии для организма. Однако их избыточный уровень напрямую связан с риском атеросклероза, инфаркта миокарда, инсульта, а также тяжелых метаболических нарушений.    ✍️ По данным российских исследований, повышенный уровень триглицеридов выявляется почти у трети взрослого населения страны, а среди пациентов с ишемической болезнью сердца и сахарным диабетом встречается еще чаще.   Российский день триглицеридов должен напомнить о важности:  🔹регулярного контроля липидного профиля;  🔹раннего выявления нарушений липидного обмена;  🔹ведения здорового образа жизни;  🔹своевременного обращения к врачу и соблюдения назначенной терапии.   «Повышенный уровень триглицеридов часто остается «невидимой угрозой», несмотря на его значимое влияние на сердечно-сосудистый риск. Важно, чтобы пациенты знали: контроль липидов — это не только про холестерин, но и про триглицериды», — отмечают эксперты.  Всероссийский союз пациентов поддерживает инициативу НОА и подчеркивает важность повышения доступности информации о профилактике сердечно-сосудистых заболеваний, современных подходах к диагностике и терапии нарушений липидного обмена.   💯Здоровье сердца и сосудов начинается с информированности. Контроль триглицеридов — важная часть профилактики сердечно-сосудистых заболеваний и сохранения качества жизни.    Подробнее о Российском дне триглицеридов — на сайте НОА