Триплята КАНАЛ

Почему включение в ЖНВЛП — ещё не доступ к терапии. Друзья, мы продолжаем держать руку на пульсе. Вчера МОД "Движение против рака" направило письмо в адрес Минздрава России. 📌В чем суть обращения? Напомним, что 7 августа Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат «Трастузумаб дерукстекан» в перечень ЖНВЛП для лечения HER2-положительного метастатического рака молочной железы. Это огромная победа, но, как справедливо отметили сами члены Комиссии, включение в ЖНВЛП — это лишь полдела. Для того чтобы препарат реально дошел до пациенток в системе ОМС, необходимо одновременное принятие трех взаимосвязанных документов: 1️⃣Перечень ЖНВЛП — определяет источник финансирования; 2️⃣Клинические рекомендации (КР) по раку молочной железы — дает врачу законное основание назначать эту схему; 3️⃣Тарифы клинико-статистических групп (КСГ) — обеспечивает механизм оплаты лечения для медицинских организаций. Почему это критично прямо сейчас? Проект обновленных КР по РМЖ запланирован к рассмотрению на Научно-практическом совете Минздрава уже сегодня 13 августа. Однако без утвержденной и синхронизированной редакции КР невозможно сформировать тарифы КСГ. А это значит, что медицинские организации не смогут получать возмещение затрат, и пациентки рискуют остаться без своевременного лечения в рамках Программы госгарантий на 2027 год. ❗️Мы просим: ✅Включить схему применения «Трастузумаб дерукстекан» в актуализируемую редакцию КР РМЖ. ✅Обеспечить гармонизацию положений ЖНВЛП, КР и тарифов КСГ, чтобы с января 2027 года терапия стала реально доступна. Мы очень рассчитываем, что уже сегодня на Научно-практическом совете Минздрава будет рассмотрен вопрос о включении препарата Трастузумаб дерукстекан в КР по РМЖ. Вопрос стоит остро: промедление с синхронизацией документов осложнит доступ к жизнеспасающей терапии.

Трижды-негативный рак молочной железы: что означает диагноз Диагноз может звучать тревожно. Но слово «негативный» здесь не означает, что лечение невозможно. Оно описывает особенности опухоли, важные для выбора терапии. Эксперт: Гиголаева Лариса Павловна, онколог-маммолог, врач-онколог, к.м.н., исследователь Что значит «трижды-негативный»? После биопсии ткань опухоли исследуют в лаборатории. При этом подтипе нет рецепторов гормонов эстрогена и прогестерона,а также отсутствуют рецепторы HER2. Поэтому гормональная и стандартная HER2-направленная терапия не применяются. Какие варианты лечения есть? Отсутствие этих трех мишеней не означает отсутствия лечения. В зависимости от стадии и особенностей заболевания могут применяться химиотерапия, операция, лучевая терапия, иммунотерапия и другие подходы. Объем операции определяется по эффективности от химиотерапии, но при этом любой объем хирургического вмешательства определяется с каждым пациентом индивидуально, в зависимости от того, насколько эффективна была предыдущая химиотерапия, и какой объем хирургического вмешательства будет рационален в том или ином индивидуальном случае. От чего зависит тактика? Трижды негативный статус сам по себе не определяет стадию и прогноз. Врач учитывает размер опухоли, состояние лимфатических узлов, результаты обследований, общее состояние и ответ на лечение. Как правило, в институте онкологии, пациенты с таким подтипом отправляются превентивно на генетические мутации методом ПЦР. При отрицательном ПЦР, пациенты отправляются на NGC. Необходимость выполнения исследований определяет врач. 🔬 📌 Что обсудить с лечащим врачом • Какая у меня стадия? • Что влияет на выбор терапии? • В какой последовательности пройдет лечение? • Нужны ли дополнительные исследования? • Есть ли подходящие клинические исследования? Решения о лечении принимаются совместно с лечащим врачом и медицинской командой. 🤝 Пост носит информационный характер и не заменяет консультацию врача. Дополнительную информацию о современных возможностях лечения и клинических исследованиях можно получить на платформе Мика Хелп. Заполнить анкету

🎙 Новый выпуск подкаста «БЕЗ ПАНИКИ» — ЧТО ТАКОЕ ОНКОФЕРТИЛЬНОСТЬ? Гость: Кирилл Олегович Дворцов — врач-репродуктолог, гинеколог, специалист в области вспомогательных репродуктивных технологий и сохранения фертильности. 📌 О чём говорим Выпуск посвящён репродуктивному здоровью пациенток с онкологическим диагнозом. Можно ли сохранить яйцеклетки перед химиотерапией, как планировать беременность после ремиссии, что делать при низком овариальном резерве и не повышает ли ЭКО риск рецидива — разбираем все важные вопросы. ⚠️ Ключевые проблемы Проблема разрушения репродуктивной функции лечением. Химиотерапия снижает количество фолликулов и увеличивает риск ранней менопаузы. Для многих женщин диагноз рака означает не только борьбу за жизнь, но и потерю шанса на материнство. Проблема нехватки времени. Экстренные программы онкофертильности требуют молниеносных решений — заморозка яйцеклеток или эмбрионов должна произойти до начала агрессивного лечения. Не все пациентки успевают получить полную информацию и принять взвешенное решение. Проблема страха рецидива. Многие пациентки и врачи опасаются, что беременность или гормональная стимуляция при ЭКО могут спровоцировать возврат заболевания. На самом деле риски рецидива при естественной беременности и ЭКО не повышаются. Проблема выбора пути при низком резерве. После химиотерапии аварийный запас яйцеклеток может оказаться критически низким. В таких случаях приходится рассматривать донорские яйцеклетки, заместительную гормональную терапию или суррогатное материнство — каждый вариант требует взвешенного подхода. Проблема координации между специалистами. Успешная программа онкофертильности невозможна без слаженного взаимодействия онколога и репродуктолога. Пациентка должна получить направление и чёткий план действий от обоих врачей. 💡 Запомни! Онкофертильность — это реальный шанс сохранить материнство даже после тяжёлого диагноза. Главное правило: обсудить все варианты сохранения фертильности с врачами до начала лечения. Замороженные яйцеклетки и эмбрионы ждут своего часа сколько угодно — а современные технологии, включая анализ эмбрионов на мутации, помогают родить здорового ребёнка. 🔗 Ссылка на видео: https://youtu.be/LGIsrVcwe70?si=HHDcBmv3auP6DdTh https://vkvideo.ru/video-210712195_456239418 https://rutube.ru/video/1f6b3f3bacf3d0d70219cf8271623f1b/ Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Ведущая: Мария Алемпиева, сооснователь АНО «Ореол Жизни». Сайт: triplyata.ru https://triplyata.ru/

Триплята КАНАЛ pinned «Препарат трастузумаб дерукстекан включён в список ЖНВЛП Спасибо, уважаемые члены комиссии, что услышали нас! Дорогие девушки, это Ваша победа! UPD: увидели важный комментарий от Александра Валерьевича Петровского: комиссия на данный момент «рекомендовала»…»

Препарат трастузумаб дерукстекан включён в список ЖНВЛП Спасибо, уважаемые члены комиссии, что услышали нас! Дорогие девушки, это Ваша победа! UPD: увидели важный комментарий от Александра Валерьевича Петровского: комиссия на данный момент «рекомендовала» к включению. Но фактически включение будет подтверждено Постановлением в конце года. До постановления производитель и государственные структуры должны выполнить рекомендации комиссии, как мы понимаем. Устные согласия от всех сторон на выполнение этих рекомендаций были даны на комиссии, теперь дело за их исполнением и всеми документами. Верим, что это только формальности.

Ссылка на трансляцию заседания Комиссии https://minzdrav.gov.ru/ministry/61/10/stranitsa-858/stranitsa-8013

Сегодня. 7 августа. Один день, который решит все 🕊️ За последние сутки вы прочитали четырнадцать историй. Четырнадцать женщин. Четырнадцать имен, каждое из которых теперь не просто строчка в списке пациенток, а живой человек с семьей, мечтами и надеждой. У всех — рак молочной железы. У большинства — IV стадия, с метастазами в головной мозг, кости, легкие, печень. За плечами — годы борьбы, десятки линий терапии, сотни бессонных ночей. Но за каждой из них — не только диагноз. За ними — дети. Совсем маленькие, которым еще нет двух. Подростки, проходящие самый непростой возраст. Взрослые дочери и сыновья, которым мама нужна не меньше, чем в детстве. За ними — пожилые родители, для которых эти женщины — главная, а, порой, и единственная опора. За ними — работа, коллеги, пациенты, ученики, соседи, друзья. Целые миры, которые держатся на их плечах. За ними — тысячи других женщин, которые остались за кадром, так как пока не решились рассказать о себе публично. Но чья судьба зависит от того же самого решения. Сегодня, 7 августа, Комиссия ЖНВЛП решит одно. Будет ли у всех этих женщин время. Время — увидеть, как дочь идет в первый класс. Как сын становится взрослым. Как рождаются внуки. Как продолжается жизнь, в которой они активный участник, а не воспоминание на фотографии. От поднятых рук членов Комиссии зависит, получат ли все эти женщины шанс на жизнь. 🙏 Мы просим услышать наших героинь. И тысячи тех, кто остался за кадром. За каждой цифрой в досье — живой человек. За каждым решением — чья-то жизнь. #ЖНВЛП2027 #ЗаКаждойЦифройЧеловек #УслышьтеНас

Мы благодарим за информационную поддержку каждого🙏❤️‍🩹 Заседание комиссии состоится завтра 7 августа в 9:30 • Коммерсантъ https://www.kommersant.ru/doc/8815819 • Anntaress https://t.me/annatarubarowa/5000 • Фонд "ДАЛЬШЕ" https://t.me/dalshefond/2276 • Мурашко по коже https://t.me/murashko_med/38094 • Онкология простыми словами https://t.me/oncolya/1180 • Опухоль мозга https://t.me/tumorb/176 • Дневник Лауры Д https://t.me/Lauradjagadiary/25445 • Рак Лёгких. Пациентское сообщество "Лёгкие" https://t.me/legkie1ru/1940 • Горячева ДЕЛО говорит https://t.me/DeputatGoryacheva/4900 • Медицина. РФ https://t.me/medportal_rfed/112 • Медицинская Россия https://t.me/mediamedics/15340 • Онкоинфор https://t.me/inforkass/2975 • Онко 66 https://t.me/onko66/1067 • Право на здоровье https://t.me/right_to_health/5367 • Всероссийский союз пациентов https://t.me/PatientsRu/2457 • Читаем.Думаем.Живем. https://t.me/chitayemdymayem/1758 • Комсомольская правда https://www.kp.ru/daily/277804/5286386/ • Пульс общества https://t.me/pulsdaily/3118 • ЕЖ https://t.me/ejdailyru/412631 • Кстати https://t.me/kstati_p/48144 • МОД "Движение против рака" https://t.me/protivraka2008/585 • #НЕРАК // ОнкоПротект https://t.me/no_onco/713 • Миссия-ремиссия Девушки с РШМ, спасибо большое за Вашу поддержку, лайки, репосты, благодарим Вам от всей души! Вместе мы сильнее!❤️‍🩹🙏

История Ольги 🩷 Ольга — как и все наши героини, из тех женщин, кто не молчит. Она не побоялась рассказать о своем диагнозе и проблеме доступа к лечению на всю страну — открыто, честно, глядя в камеру. Для этого нужна особая сила: смелость быть уязвимой ради других. Ольга могла бы бороться со своей болезнью тихо, наедине с собой и близкими. Но выбрала говорить вслух — потому что за ее спиной стоят тысячи женщин, чей голос пока не слышен. Сегодня Ольга обращается к членам Комиссии ЖНВЛП с одной простой просьбой — проявить гуманизм и милосердие. Она говорит о том, что знает по себе: пациенты не выбирают эту болезнь. Она приходит сама — без предупреждения, без разбора. Заболеть может каждая — каждая мама, каждая дочь, каждая сестра. И за каждой цифрой в документах стоят живые женщины, у которых есть семьи, планы и мечты. Ее просьба — не лишать женщин возможности жить. Растить детей, дождаться внуков, заботиться о родителях, приносить пользу своей стране. Просто быть рядом с теми, кому они так нужны. Ольга верит, что уже завтра, 7 августа, Комиссия услышит ее и тысячи других женщин. Что прозвучит то самое «да» — не строчке в протоколе, а живым людям, которые ждут этого решения с замиранием сердца. #ЖНВЛП2027 #ЗаКаждойЦифройЧеловек #ИсторияОльги

История Оксаны 🩷 Оксана — мама троих детей и дочь, на которую опирается её пожилая мама. Всю свою жизнь Оксана работала и заботилась о близких — и сегодня ей хочется только одного: продолжать жить, работать и быть рядом с теми, кому она так нужна. За плечами Оксаны — годы труда, забот и настоящей женской силы. Она из тех, кто не может позволить себе сдаться. Дома её ждут дети, которым нужна мама. Для свой старенькой мамы Оксана — главная опора. И для всех них она точно целый мир. Сегодня продлить ее жизнь может только одно решение — включение необходимого препарата в перечень ЖНВЛП. Оксана верит, что положительное решение Комиссии ЖНВЛП подарит шанс ей — и тысячам других женщин. И очень надеется, что уже завтра, 7 августа, этот шанс будет им предоставлен. #ЖНВЛП2027 #ЗаКаждойЦифройЧеловек #ИсторияОксаны

История Натальи 🩷 У Натальи — рак молочной железы IV стадии. И, как каждая из наших героинь, она продолжает жить, любить и надеяться. Наталья говорит о том, что для нее особенно важно: женщины отвечают за рождение и воспитание детей — тех, кто завтра станет матерями и защитниками Отечества. Женское здоровье — это не только личная история каждой из них. Это будущее целых семей и всей страны. Уже завтра, 7 августа, от одного движения — поднятых рук членов Комиссии — будет зависеть шанс Натальи на жизнь. И такой же шанс — тысяч других женщин по всей России. #ЖНВЛП2027 #ЗаКаждойЦифройЧеловек #ИсторияНатальи

История Светланы 🩷 У Светланы — рак молочной железы IV стадии с метастазами в печень и головной мозг. За этими медицинскими словами — обычная женщина, обычная мама, у которой дома растут дети. Светлана хочет самого простого — вырастить и выучить своих детей. Быть рядом, когда они делают первые шаги во взрослой жизни. Поддерживать. Помогать. Жить. Радоваться. От завтрашнего решения Комиссии по ЖНВЛП зависит очень многое — жизни, надежды и мечты сотен и тысяч людей. Их шанс. Светлане хочется верить, что 7 августа голоса пациенток будут услышаны — и препарат станет доступен тем, кто ждет его с замиранием сердца. #ЖНВЛП2027 #ЗаКаждойЦифройЧеловек #ИсторияСветланы

История Ольги 🩷 У Ольги — рак. Как и у всех наших героинь. Как и у тысяч женщин по всей стране, которые сегодня ждут одного решения. Ольга очень хочет жить. И у этого желания — очень конкретное лицо. Лицо ее маленького ангелочка, который сейчас только начинает свой путь. Ольга мечтает увидеть, как он пойдет в детский сад. Как соберется в первый класс. Как выберет университет или колледж. Как однажды приведет в дом свою любовь. Как ее внуки сделают первые шаги — крохотные, неуверенные, но такие важные. Каждый из этих моментов — не просто веха. Это целая жизнь, которую Ольга хочет прожить рядом со своим ребенком. Не пропустить. Не остаться только на фотографиях. Завтра, 7 августа, Комиссия ЖНВЛП решит, будет ли у Ольги шанс увидеть все это своими глазами. #ЖНВЛП2027 #ЗаКаждойЦифройЧеловек #ИсторияОльги

История Кристины 🩷 Кристине 35 лет. Она врач. Одна воспитывает трехлетнюю дочь. Диагноз — рак молочной железы — ей поставили через месяц после родов. В тот момент, когда казалось, что жизнь только начинается. Кристина знает свой диагноз и прогнозы как никто другой, ведь сама из мира медицины. Однако знает и другое: современная наука шагнула далеко вперед. Сегодня уже существует препарат, который может помочь в борьбе с заболеванием — дать время, которого так не хватает. Это время позволит Кристине увидеть, как дочь пойдет в первый класс и окончит университет. Даст возможность заниматься любимым делом и лечить своих пациентов. Завтра, 7 августа, Комиссия ЖНВЛП примет решение, от которого зависит, появится ли у Кристины и тысяч других женщин это время. #ЖНВЛП2027 #ЗаКаждойЦифройЧеловек #ИсторияКристины

История Виктории 🩷 Виктории 43 года. Диагноз — рак молочной железы IV стадии. У нее двое детей: дочь — 21 год, сын — 14. Тот возраст, когда мама нужна особенно остро — может быть, не всегда рядом физически, но всегда где-то на другом конце провода, готовая выслушать, поддержать и помочь. Именно об этом мечтает Виктория — быть на связи со своими детьми как можно дольше. Успеть проводить дочь во взрослую жизнь. Помочь сыну пройти подростковый период. Быть той самой опорой, которая нужна каждому из нас в трудную минуту. Для нее, как и для каждой пациентки завтрашнее заседание Комиссии — это надежда. Надежда на то, что члены Комиссии услышат российских женщин и протянут им руку помощи в борьбе с заболеванием. #ЖНВЛП2027 #ЗаКаждойЦифройЧеловек #ИсторияВиктории

История Ольги 🩷 Ольге 44 года, и с 2021 г. она в диагнозе. Уже пройдено несколько линий лечения, но самая активная борьба еще впереди. Каждый день, каждое обследование, каждый новый шаг — это ее тихий, непрерывный подвиг. Как и многие наши героини, Ольга хочет самого главного — просто жить. Растить детей, дождаться внуков, быть рядом с близкими в самые обычные и самые важные моменты жизни. Ее мечты — о настоящем и будущем. Будущем, в котором она есть. Ольга верит, что уже завтра, 07 августа, Комиссия ЖНВЛП своим решением сделает это будущее возможным. От поднятых "за!" включение препарата в перечень зависит ее жизнь. #ЖНВЛП2027 #ЗаКаждойЦифройЧеловек #ИсторияОльги

История Ларисы 🩷 Лариса — сильная и настоящая. Она из тех женщин, кто не боится говорить вслух о самом сложном — о диагнозе, проблемах доступа к лечению, о том, о чем многие предпочитают молчать. Лариса выбрала рассказать на всю страну — не ради себя, а ради тысяч других женщин, которые сегодня остаются один на один со своей борьбой. Как и все наши героини, Лариса очень хочет быть полезной. Продолжать жить, работать, поддерживать близких — и быть голосом для тех, у кого этого голоса пока нет. Она протягивает руку каждой женщине, оказавшейся в такой же ситуации, и говорит: вы не одни. Сегодня Лариса очень надеется, что Комиссия ЖНВЛП ее услышит. Что 07 августа прозвучит то самое «да» — за нее и всех женщин, которые остались за кадром, но чьи жизни зависят от одного-единственного решения. #ЖНВЛП2027 #ЗаКаждойЦифройЧеловек #ИсторияЛарисы

История Стеллы 🩷 Стелла очень хочет жить. Радоваться каждому дню, чего-то достигать, видеть прекрасное даже в мелочах. Наверно, это то, ради чего мы все просыпаемся по утрам. Ее мечты — светлые и человеческие: увидеть, как родятся внуки, как они сделают первые шаги и пойдут в школу. Как будут радоваться своим первым маленьким победам. Это не мечты о великом — это мечты о самом главном. О будущем, в котором есть место бабушке. О тех минутах, ради которых стоит бороться каждый день. И все это зависит сегодня только от одного — от поднятия рук членов Комиссии. От одного решения, которое может спасти жизнь Стелле и многим другим женщинам по всей стране. Стелла верит, что 7 августа эти просьбы будут услышаны. #ЖНВЛП2027 #ЗаКаждойЦифройЧеловек #ИсторияСтеллы

История Жанны 🩷 Жанне 51 год. Уже 6 лет она борется с заболеванием — и одновременно с этим остается единственной опорой для двух самых близких людей. Жанна одна воспитывает сына 11 лет и заботится о пожилой маме. Она — и мама, и дочь, и единственный взрослый в доме, на которого можно положиться. Самая большая мечта Жанны — успеть. Успеть вырастить сына и подготовить его ко взрослой жизни. Успеть обеспечить маме достойную старость. Успеть быть рядом с теми, для кого она — целый мир. Это не мечты о себе — это мечты обо всех, кого она любит. Сегодня трастузумаб дерукстекан для Жанны — последняя надежда. Она верит, что 7 августа Комиссия ЖНВЛП услышит ее — и тысячи других женщин, у которых тоже дома ждут дети и родители. От одного решения зависит, будет ли у Жанны шанс успеть. #ЖНВЛП2027 #ЗаКаждойЦифройЧеловек #ИсторияЖанны

История Елены 🩷 У Елены — рак молочной железы с метастазами в головной мозг, кости и легкие. Как и Ольгу, дома ее ждут двое детей. Старшей — 13 лет, а младшей не исполнилось еще и двух. Елена мечтает о самом простом и самом важном одновременно — увидеть выпускной старшей дочери и хотя бы отвести малышку в ясли за руку. Это не мечты о великом — это мечты о жизни, материнстве и времени с детьми, которые бесценны для каждой мамы. Елена очень просит Комиссию услышать ее. Ведь 7 августа от поднятия руки будут зависеть не абстрактные цифры — а реальные жизни женщин, матерей, дочерей. Жизни тех, кого дома ждут дети. #ЖНВЛП2027 #ЗаКаждойЦифройЧеловек #ИсторияЕлены