Мутация BRCA

Очень важно сделать это оперативно! Друзья, совсем скоро комиссия по включению препаратов в Перечень ЖНВЛП. В нашу организацию продолжают поступать вопросы, связанные с обеспечением препаратами не входящими в перечень, а именно с работой врачебной комиссии. Но для того, чтобы оценить масштаб проблемы, нам очень нужны ваши ответы. 3 минуты вашего времени Мы будем благодарны! https://forms-sd.ru/#dpr-ermvkop-v1

https://brca-russia.ru/

🎧 ХИРУРГИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ РАКА ЯИЧНИКОВ Содержание: 00:00 Вступление 00:25 Насколько рак яичников распространён в России и в мире? 02:03 Проблема в том, что на ранних стадиях нет симптомов, а с точки зрения диагностики — это сложное заболевание или же его можно выявить с помощью, например, УЗИ? 02:48 Что сегодня входит в стандарт хирургического лечения заболевания? 06:52 Всегда ли главная цель врача во время операции — убрать все видимые очаги? Нельзя ничего оставить даже по минимуму? 08:25 Имеют ли место органосохраняющие операции в хирургии рака яичников? 11:09 На основании каких факторов вы принимаете решение: провести пациентке неоадъювантное лекарственное лечение или же сразу начинать с операции? 13:24 Вы планируете объём операции ещё до её начала, заранее знаете, что будете удалять, или решение принимается уже после разреза? 15:51 Если толстая кишка вовлечена в опухолевый конгломерат, на основании чего вы принимаете решение, формировать временную стому или нет? 17:50 Вопрос зрительницы. Мой диагноз: рак яичника хай-грейд, 3 стадия, полная циторедукция в августе 2024 года. Вы были моим хирургом, за что Вам ещё раз огромное спасибо. Было пройдено 6 курсов ХТ: (карбоплатин + паклитаксел) плюс 22 введения бевацизумаб+олапариб второй год 600 мг в сутки. HRD+, BRCA 1-, BRCA 2-. На данный момент по ПЭТ/КТ стабилизация. Хотелось бы узнать честный прогноз на выживаемость при таком диагнозе. Насколько продвинулась медицина в лечении рака яичника и бывает ли полное излечение? И ещё вопрос: может ли на фоне диагноза и всего этого лечения подниматься температура по вечерам до 37,7? Ещё вопрос: как к Вам можно записаться на консультацию? 21:12 Вопрос зрительницы. Рак яичников 3 стадия (эндометриоидный), оперировала 1.06.2023 года врач Тихановская, курировал Кирилл Иосифович Жорданиа. Гены и мутация отрицательно. Пройдено 6 курсов ХТ, летом 2025 года рецидив, новая химия, лучевая, сейчас на бевацизумабе. Жду выхода вакцины, а пока хотелось бы узнать, как продлить стабилизацию? Какие факторы могут усугубить ситуацию? Есть ли дополнительно к химиотерапии какие-то варианты для поддержания здоровья? 22:56 А если говорить о рецидиве заболевания, когда нашим пациенткам показана повторная циторедуктивная операция? На основании каких исследований, каких показателей вы решаете, что да, можно ещё раз оперировать? 26:47 Мы поговорили о назначении неоадъювантной химиотерапии, а когда назначают послеоперационную? 27:36 Имеет ли место в лечении рака яичников такая технология, как HIPEC? 30:00 Вопрос зрительницы. Что, по-Вашему, эффективнее: делать при раке яичника (3 стадия) каждые 2-3 месяца МРТ, КТ или ПЭТ/КТ? 31:27 Вопрос зрительницы. Какой нужен контроль после удаления гранулёзоклеточной опухоли яичника и в какой период? 32:19 Вы говорили, что циторедуктивные операции по поводу рака яичников довольно масштабны. С какими осложнениями чаще всего сталкиваются пациентки, и главное, как в нашем центре с такими проблемами справляются? 35:26 Что нас ждёт в лечении рака яичников в будущем? К чему ведут тенденции? 37:33 Комментарий-благодарность нашей зрительницы

🌺🌺🌺История Виктории, которая в диагнозе 18 лет #позитивныйтриждынегативный 🌸Меня зовут Виктория Грушко, я из Москвы. Мой путь, длиною уже в два десятилетия, начался в 2007 году. Тогда, в тридцать лет, когда я только-только узнала счастье материнства, мне поставили диагноз – трижды негативный рак молочной железы, частый для молодых женщин. Лечение проходило в онкоцентре им. Блохина в Москве у хирурга Воротникова Игоря Константиновича (однофамильца того самого). Сначала мастэктомия и четыре курса химиотерапии. Спустя два года мне провели реконструкцию груди в частной клинике, поставив подкожный имплантат. И наступили пятнадцать счастливых лет ремиссии — целая жизнь. 📅Но в 2022 году болезнь снова дала о себе знать: в левой молочной железе обнаружили опухоль в первой стадии, опять трижды негативный подтип. В Больнице № 1 УД Президента (Волынской) мне провели сначала провели мастэктомию с одновременной установкой имплантата под мышцу, но оказалось, что задеты лимфоузлы, диагноз превратился в T2N1M0, поэтому 16 курсов адъювантной химиотерапии (4 «красных», 12 «белых») и 18 сеансов лучевой терапии. Хирург — Подберезина Юлия Львовна, химик — Лимарёва Светлана Владимировна. В 2022 году были оригинальные препараты, условия в клинике хорошие. 🙏На собственной истории болезни я убедилась, что онкология шагнула далеко вперед. Если в конце нулевых генетические исследования еще не были рутиной, то в 2022-м анализ на мутацию гена BRCA1/2 сыграл ключевую роль в моем лечении — он оказался положительным. Вероятность, что я бы избежала онкологии молочной железы или яичников после моих 30 лет, была не велика. В 2023 году, следуя рекомендациям, я прошла через операцию по удалению матки, маточных труб и яичников. И вот уже три года, с момента окончания лучевой терапии, я нахожусь в состоянии стойкой ремиссии. 🙌Сегодня я вкладываю весь свой опыт в помощь другим, работая практикующим психологом. Также я — волонтёр и равный консультант в онкологии Фонда Александра, оказывая помощь людям, столкнувшихся с этим тяжелым диагнозом. Я верю, что мои знания, пережитый опыт и личные качества могут помочь им пройти этот нелегкий путь. Для меня важно просвещать общество о том, что значит жить с онкологическим диагнозом. Меня очень поддерживает сообщество Триплята Фонда Ореол жизни, где такие же женщины, как я, услышали в своей жизни, что у вас трижды негативный рак, более агрессивный, чем другие типы РМЖ. 🙌Моя цель — развеять мрак и страх, окружающие слово «рак», подарить надежду и стать надежным помощником для врачей, пациентов и их близких. C уважением, Виктория С любовью, Ваши триплята) Если Вы копируете и распространяете наш пост на своих ресурсах, пожалуйста, сохраняйте ссылку на источник ❤️ Если Вы нашли ошибку в нашем тексте, пожалуйста, сообщите нам об этом❤️ #ракуходи #трипл #рмж #триждынегативныйракмолочнойжелезы #ракгруди #мастэктомия #рмжтриждынегативный #рмжизлечим #ракмолочнойжелезы #тройнойотрицательный #триплята #рмжлечение #ракнеприговор #химиотерапия #триждынегативныйрмж #ракдурак #TNBC #онкология #ракмолочнойжелезыизлечим #лечениерака #рмжтриждынегатив #триждынегативный #триждынегативныйрак #рмжсоветы #триждынегатив #рмжнеприговор #тнрмж #триплятавместе

Получение высокотехнологичной медицинской помощи Право на получение бесплатной высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) имеют все граждане РФ без исключения. Главное условие получения ВМП - соответствующие медицинские показания. В рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи можно получить высокотехнологичную медицинскую помощь, в том числе: 1️⃣ВМП в соответствии с Перечнем видов ВМП, включенных в базовую программу ОМС; 2️⃣ВМП в соответствии с Перечнем видов ВМП, не включенных в базовую программу ОМС; 3️⃣ ВМП в соответствии с Перечнем видов ВМП с использованием ряда уникальных методов лечения. Для получения ВМП следует обратиться к лечащему врачу для получения направления на госпитализацию, оформления необходимых документов и направления их на рассмотрение в компетентную организацию. Лечащий врач медицинской организации, в которой пациент проходит диагностику и лечение в рамках оказания первичной специализированной медико-санитарной помощи и (или) специализированной медицинской помощи, определяет наличие медицинских показаний для оказания ВМП. Медицинскими показаниями к ВМП является наличие заболевания и (или) состояния, требующих применения ВМП в соответствии с Перечнем видов ВМП. Наличие медицинских показаний к ВМП должно быть подтверждено: ☑️руководителем структурного подразделения медицинской организации - в отношении ВМП, включенной в базовую программу ОМС. Соответствующая запись вносится в медицинскую документацию пациента; ☑️ решением врачебной комиссии медицинской организации - в отношении ВМП, не включенной в базовую программу ОМС, и ВМП с использованием ряда уникальных методов лечения. Решение оформляется протоколом и вносится в медицинскую документацию пациента. Направление на госпитализацию для оказания ВМП оформляется лечащим врачом при наличии подтвержденных медицинских показаний с учетом права пациента на выбор медицинской организации. Руководитель или иной уполномоченный руководителем работник направляющей медицинской организации не позднее 3 рабочих дней со дня оформления направления должен представить установленные комплект документов и информацию: ✅ в принимающую медицинскую организацию, включенную в единый реестр, если ВМП включена в базовую программу ОМС или если направление на ВМП с использованием ряда уникальных методов лечения; ☑️ в уполномоченный исполнительный орган субъекта РФ (ОУЗ), если ВМП не включена в базовую программу ОМС. Пациент или его законный представитель вправе представить оформленный пакет документов в принимающую медицинскую организацию или в ОУЗ самостоятельно. Перечень видов высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) закреплен в Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Если у Вас возникли вопросы, позвоните или напишите нам 8 800 200 47 32 info@rakpobedim.ru Подробно о теме ВМП мы будем говорить с экспертами 20 февраля https://www.rakpobedim.ru/xvi-forum/ Ждём всех!)

Бесплатная консультация репродуктолога то Благотворительного фонда "Дальше" https://vmesteplus.ru/support/reproductive/

🌟 Поделитесь своей историей! 🌟 Если вы участвовали в акции Гемотест "Сильная, здоровая, успешная" и сдавали анализы - нам очень интересно узнать о вашем опыте! Расскажите, как результаты анализов помогли вам: - выявить проблему; - скорректировать курс лечения; - узнать о наличии или отсутствии мутации или как‑то иначе повлияли на ваше самочувствие и медицинские решения. Мы ценим каждый рассказ — он может вдохновить других заботиться о себе и вовремя проходить обследования. 👉 Поделитесь своей короткой историей - напиши Марине @Piy26oi Мы будем рады услышать вашу историю! Спасибо!

Бесплатная консультация репродуктолога то Благотворительного фонда "Дальше" https://vmesteplus.ru/support/reproductive/

Анджелина Джоли появилась на обложке дебютного номера французского Time. В интервью Джоли рассказала про мастэктомию, показав шрамы на обложке. Так она рассказывает женщинам о необходимой профилактике рака груди. Ее история очень перекликается с сюжетной линией героини, которую она играет в фильме «Кутюр», где сюжет строится вокруг трёх героинь из фешн-индустрии, которые сталкиваются с личными трудностями. И Джоли как раз играет режиссера с диагнозом рака груди. Для съемок фильма, кстати, Chanel предоставили доступ к ателье и другим знаковым локациям.

Консультация репродуктолога Услышав диагноз «рак молочной железы», пациентки вместе с врачами сосредотачиваются на главном – на лечении. При его планировании или уже в процессе важно рассмотреть все аспекты, которые могут повлиять на качество жизни в будущем. Один из таких вопросов – сохранение возможности иметь детей. Если эта тема для вас актуальна, фонд «Дальше» совместно с репродуктологом клиники «Приор» Ириной Ершовой предлагает получить бесплатную консультацию, чтобы составить индивидуальный план на будущее материнство. Регистрация и подробности по ссылке ⬅️ Консультация репродуктолога позволит вам понять, как лечение может повлиять на фертильность и какие шаги можно предпринять до или после начала терапии, чтобы сохранить возможность реализовать свои планы на материнство в будущем. Пожалуйста, поделитесь этой информацией с теми, кому она может быть полезна. Консультации репродуктолога проводятся при поддержке Фонда президентских грантов. Поддержать фонд «Дальше», чтобы помощь продолжалась: 💕 подписавшись на регулярное пожертвование 💕 сделать перевод по СБП VK | фонд «ДАЛЬШЕ» | центр «ВМЕСТЕ» | сайт «Розовый Октябрь» 🎗

ДЕВОЧКИ НАШИ ЗОЛОТЫЕ,НУ МОЖЕТ БЫТЬ КТО ТО ЕЩЕ НЕ ГОЛОСОВАЛ,ОЧЕНЬ НАДО🙏🙏🙏1 ДЕНь ОСТАЛся Проголосуйте за АНО «Ореол Жизни» на сайте:⬇️⬇️⬇️ https://www.russcpa.ru/premiya/premiya-budem-zhit-2026-god/nominanty/1973/ Расскажите о голосовании друзьям и коллегам. Вместе мы скажем «СПАСИБО» тем, кто делает жизнь онкопациентов лучше!💝💝💝

Какой фильм вы рекомендуете посмотреть на новогодних каникулах? Расскажите! Команда издания «Профилактика Медиа» фонда «Не напрасно» готовит новогодне-рождественскую подборку фильмов для людей с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями, а также их близких. Три года назад своими рекомендациями делились эксперты справочной «Просто спросить». В этот раз редакция просить вас — тех, кто прошел или прямо сейчас проходит непростой путь лечения или поддержки родного человека, — рассказать о кино, которое вдохновило, заставило о чем-то задуматься, растрогало и просто сделало вашу жизнь чуть светлее вопреки всем обстоятельствам.  Чтобы оставить свой отзыв о фильме, заполните, пожалуйста, эту анкету. Будем очень рады вашим рекомендациям! Ссылка на анкету: https://forms.yandex.ru/cloud/691d67c01f1eb51e36ce7c35/

Рак может возникнуть в области соска и ареолы, которые обычно сохраняются. Мы выполняем профилактическую мастэктомию без удаления соска и ареолы. В некоторых странах рекомендуют их удалять, подробнее рассказывал в видео. Также остается вероятность возникновения рака в хвостовой части (участок молочной железы, который тянется от основной массы железы в сторону подмышечной области) молочной железы. Не всегда возможно абсолютно четко определить, где заканчивается ткань молочной железы и начинается подкожная клетчатка: удалять железу нужно так, чтобы не страдали кожа, сосок и ареола. Поэтому остатки ткани существуют, и даже при удалении соска и ареолы риск не сводится до нуля. Риск минимизируется, насколько это возможно, но не уходит навсегда, о чем мы предупреждаем пациенток.  #профилактическаямастэктомия #превентивнаямастэктомия

🧬 BRCA-мутация и законодательство С каждым годом всё больше женщин становятся информированными о BRCA-мутации (и других наследственных мутациях) и проходят генетическое тестирование. Почему это важно? Потому что наличие мутации влияет не только на риск развития рака груди, но и на выбор тактики лечения, если заболевание уже есть. Кроме того, именно с этим связано обсуждение профилактической операции. 🔹 Если заболевание уже есть Подход к лечению в этом случае меняется. Со стороны поражённой груди целесообразно выполнить радикальную мастэктомию (а не сохранную операцию), чтобы снизить риск рецидива. Кроме того, профилактическое удаление второй, здоровой груди возможно и официально разрешено Росздравнадзором, в связи с высоким риском развития рака в ней. ❗️При этом важно понимать: профилактическая (риск-редуцирующая) мастэктомия снижает риск не на 100%, а примерно на 95%. Даже после операции необходимо регулярное наблюдение у специалистов. Дополнительно может применяться медикаментозная профилактика — приём антиэстрогенных препаратов (например, тамоксифена). Такой вариант чаще рекомендуют женщинам старше 55–60 лет, для которых масштабное хирургическое вмешательство может быть более травматичным. 🔹 Если заболевания нет, но выявлена BRCA-мутация Формально Росздравнадзор не разрешает выполнять профилактическую мастэктомию у здоровых женщин. Однако профессиональные сообщества в своих рекомендациях отмечают, что операция может быть оправдана, например, при высоком риске и сильном страхе развития заболевания. В этом случае операция возможна только: ✔️ по личному желанию пациентки, ✔️ после подписания информированного согласия, ✔️ с полным пониманием рисков и последствий. ВАЖНО: независимо от наличия заболевания, профилактическое удаление груди проводится только за счёт собственных средств пациентки. Государство оплачивает лечение только при уже существующем диагнозе — профилактика не входит в программы ОМС и ВМП. Ранее в России существовали исследовательские программы — например, в Институте Герцена, где оперировали носительниц BRCA-мутации с предраковыми изменениями. Но сегодня эти проекты завершены. Помимо операции, возможны другие подходы: • Динамическое наблюдение: регулярное, более частое обследование молочных желёз; • Медикаментозная профилактика: приём антиэстрогенных препаратов, особенно в старшем возрасте. Решение о тактике — хирургической или наблюдательной — всегда принимается индивидуально, вместе с лечащим врачом. #brca #мутацияbrca #профилактическаямастэктомия #превентивнаямастэктомия

Проблема онкологии молочной железы: значение ранней диагностики Круглый стол, посвященный проблеме онкологии молочной железы и важности ранней диагностики этого заболевания. Прямой эфир https://pressria.ru/20251001/958281760.html#live ОСОЗНАННЫЙОКТЯБРЬ.РФ

📣 Ждем пациентов на молекулярно-генетическое тестирование! ⚡️18 октября в Ханты-Мансийске пройдет Школа для пациентов с BRCA-ассоциированным HER2-негативным раком молочной железы ✅ Программа школы направлена на повышение уровня осведомленности пациентов, страдающих раком молочной железы, о заболевании, его симптомах, возможностях диагностики, маршрутизации и лечения. Специальные гости: 🎓 Ведущий специалист России по лечению рака молочной железы, заведующий отделом онкомаммологии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, д.м.н., Александр Петровский 🎓Заведующая лабораторией молекулярно-генетической диагностики НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, к.м.н. Анна Строганова ✅ В ходе мероприятия пациенты смогут пройти молекулярно-генетическое тестирование на определение наследственных мутаций в генах BRCA1/2 методом NGS. 📍 Мероприятие пройдет по адресу: г. Ханты-Мансийск, ул. Калинина, 40, БУ «Областная клиническая больница» ХМАО 🗓️18.10.2025 ⏰Начало в 10:00 ❗Подробности и регистрация ЗДЕСЬ

555% роста для сайта по генетической мутации от команды WEBIT 🌍 Для информирования о BRCA мутации у нашей организации есть сайт – первый в России, который посвящен именно этой мутации 🌟 Сайт мы сделали, а вот знаний по SEO не хватило. В феврале этого года мы обратились в digital-агентство WEBIT с просьбой помочь нам с SEO на безоплатной основе 🤝 Команда агентства откликнулась очень оперативно, и мы сразу созвонились, чтобы обсудить все детали. Наше взаимодействие с командой WEBIT уникально по своему формату ✏️ Команда организации не делает SEO нашего сайта своими руками: они руководят процессом и говорят, какие действия на сайте нам нужно совершить, чтобы сайт поднимался выше в поисковой выдаче. Очень приятно, что задачи максимально чёткие и понятные. Никаких размытых формулировок, наоборот: «Вот тут делаем так, вот тут – так». И всегда есть проверка после того, как сделали ▫️Такой формат имеет свои плюсы: · Мы сами учимся тому, что нужно делать с сайтом, чтобы ему было хорошо. · Мы получаем задачи в CRM-системе Битрикс и привыкаем к ней. Возможно, когда-то организация дорастет до своей CRM, и скорее всего, это будет именно Битрикс. · Мы знаем, какие изменения мы вносим, и если видим что-то, что требует обсуждения, то можем это обсудить 🌟 Есть и сложности: Будет ли наш сайт двигаться вперед, зависит от нас – нам нужно находить время на внесение необходимых изменений 🤝 Плюсы перевешивают безоговорочно! А регулярное общение с командой вдохновляет на новые идеи для помощи пациентам, которые мы внедряем и в другие направления организации 🎆 Теперь к результатам: 1. На момент обращения было 36 заходов на сайт из поисковых систем. На данный момент - 236. Таким образом, рост - 555% 2. Добавлены необходимые технические корректировки на все страницы сайта 3. Добавлены новые страницы и переработана главная страница сайта 💓Мы очень благодарны команде WEBIT! Благодаря их поддержке - люди в России узнают про BRCA мутацию всё больше и больше. Узнают, что сдавать, кому, как, где и что делать дальше ➡️ ТГ канал команды WEBIT 🤝 🧡 Спасибо WEBIT! Спасибо, Полина! Спасибо, Анастасия! Спасибо, Василий и Валерия!😎