Елена Багарадникова | Эксперт по инклюзии, грантам и социальным проектам, аутизму

📹 В Москве проведены обыски в рамках расследования уголовного дела о мошенничестве и причинении вреда здоровью детей   Отделом по расследованию особо важных дел следственного управления по Южному административному округу ГСУ СК России по г. Москве расследуется уголовное дело о мошенничестве и причинении тяжкого вреда здоровью по неосторожности (ч. 2 ст. 159, ч. 2 ст. 118 УК РФ).   По данным следствия, в клинике оказывали платные медицинские услуги несовершеннолетним пациентам. Сотрудники учреждения систематически получали деньги от родителей детей, вводя их в заблуждение относительно действительной природы заболевания и эффективности предлагаемых методов лечения. При этом должная медицинская помощь, способная дать положительную динамику, не оказывалась — тем самым законным представителям пациентов причинён значительный ущерб. Кроме того, по версии следствия, вследствие ненадлежащего исполнения сотрудниками клиники своих профессиональных обязанностей несовершеннолетним пациентам по неосторожности причинён тяжкий вред здоровью.   Сегодня следователи столичного СК во взаимодействии с оперативными службами провели комплекс следственных действий. Проведены обыски в одной из медицинских клиник на Варшавском шоссе, а также по местам проживания главного врача и персонала клиники, в ходе которых изъята финансовая, медицинская и организационная документация учреждения, электронные носители информации и иные значимые для следствия материалы.   🔸Представители руководства и администрации клиники доставлены в подразделение московского ведомства для проведения следственных действий. Следствие устанавливает всех причастных лиц и полную картину произошедшего. Расследование продолжается.   Ход и результаты расследования уголовного дела находятся на контроле в центральном аппарате ведомства.

нет никаких "священных коров" и железобеннонных связей, защищающих от любого произвола. Лишнее подтверждение тому, что всегда имеет смысл пытаться повлиять на ситуацию. Это заслуга, прежде всего, активнейшей работы в Степана Краснощекова

В русскоязычном журнале в Испании вышла статья — о FORA и немного обо мне. В новом номере SunClub Network мы говорим о том, почему появился проект помощи семьям мигрантов и беженцев, в которых растут дети с инвалидностью и особыми потребностями. О том, что происходит с семьёй после переезда, когда прежняя система поддержки исчезла, новая ещё совершенно непонятна, а потребности ребёнка не могут подождать полгода или год. Мы говорили и о том, как FORA помогает разбираться с образованием, медициной, социальной поддержкой и реабилитацией в новой стране, как проходят наши группы поддержки и консультации, почему возможность получить помощь на родном языке — не просто удобство, а иногда необходимое условие, чтобы помощь вообще состоялась. Но самое важное для меня в этой публикации — больше людей узнают о том, что помощь есть. Где-то прямо сейчас есть семья, которая недавно переехала, не знает, куда обращаться, и уверена, что должна справляться со всем сама. Возможно, именно этот пост или пересланная вами ссылка поможет ей узнать о нашем международном благотворительном проекте поддержки семей с детьми с инвалидностью и взрослых в эмиграции FORA. Вот ссылка на сайт проекта: https://ngo-fora.com/ Прочитать статью можно на страницах журнала 36–37: https://heyzine.com/flip-book/4e4d55d0e4.html#page/36 А если вы знаете русскоязычную семью с ребёнком или взрослым с инвалидностью, которой трудно сориентироваться после переезда, пожалуйста, просто перешлите ей этот пост. Если вы хотели бы поддержать проект донатом, то можно это сделать через канал Форы в телеграмм: https://t.me/FORA_Project/6 SunClub Network — печатный журнал для иммигрантского сообщества в Испании, который выходит в регионах Валенсии и Аликанте — Бенидорма и рассказывает о людях, проектах и инициативах, развивающихся в эмиграции. Отдельно мы хотим поблагодарить Юлию Медынскую и всю редакцию SunClub Network. Юлия сама нашла информацию о FORA, связалась со мной и предложила подробнее рассказать о нашей работе. Обычно публикация в журнале предполагает платное размещение, но редакция оставляет пространство для социально значимых и благотворительных проектов. Статья о FORA была подготовлена и опубликована по инициативе издателей и совершенно бесплатно для нас. Для нашего проекта это не просто публикация, а реальная информационная помощь: возможность рассказать о FORA семьям, которые живут в Испании или других странах и пока ещё не знают, куда можно обратиться. Спасибо за инициативу, бережный разговор и искреннее желание сделать нашу работу заметнее. P.s. сегодня ко мне приехали печатные экземпляры, с русскоговорящим курьером (!) - что само по себе забавное совпадение. А первым читателем будет моя дочь, Маруся - встречала курьера вместе со мной, и утащила журнал в норку, любоваться мамой на страницах настоящего печатного издания :)

У меня прекрасная новость! Проект РОО помощи детям с РАС «Контакт»: «Контакт со школой: ресурсная зона» победил в грантовом конкурсе Благотворительного фонда «Вклад в будущее» — и открывает официальный список из 31 поддержанного проекта. Отдельно хочу отметить, что мы делаем этот проект потому что не можем не делать. Родителям детей из этого проекта отказали 85 московских школ. Поздравляю всю команду «Контакта» — людей, которые придумали этот проект, наполнили его реальным опытом и теперь будут воплощать его в жизнь. Сильная грантовая заявка никогда не возникает из воздуха: за ней всегда стоят настоящая работа, понимание проблемы, профессиональная команда и ясное представление о том, что именно должно измениться для детей и семей. Все это у нашей команды есть. Особенно приятно видеть, что удалось точно собрать и показать логику проекта, его доказательную основу, планируемые результаты и тот большой практический опыт, который уже есть у «Контакта». Для грантрайтера, пожалуй, нет лучшей оценки работы, чем победа сильного проекта в серьёзном конкурсе. Спасибо Благотворительному фонду «Вклад в будущее» за поддержку проекта. Пожелайте нашей команде — сил, удачи и отличных результатов. Детям — отличной учебы и радости от нее, новых навыков и новых знаний. Родителям - сил, терпения и чтобы им больше не приходилось нервничать. Теперь начинается самое главное: реализация. Официальные итоги конкурса: https://vbudushee.ru/about/news/podvedeny-itogi-grantovogo-konkursa-mir-otkrytykh-vozmozhnostey-2026/ P.s.! И, конечно же, мы поздравляем наших уважаемых и дорогих коллег - прекрасные организации, которые тоже получили поддержку в этом конкурсе! Удачи вам, дорогие!

Коллеги, я готовлю заявку на конкурс Фонда Потанина «Практики личной филантропии и альтруизма» и ищу партнеров для проекта по развитию подготовки равных консультантов. Сейчас мы практически завершили очередную волну подготовки новых консультантов. Наша собственная команда "Родительской приемной" прирастет прекрасными новыми людьми уже в сентябре. Мы обучали эту волну благодаря поддержке платформы Сбера "Все вместе" - т.е. бесплатно для обучающихся. И сделали шикарный стажировочный очень эффективный и тиражируемый курс. Но: Я хочу решить одну из главных проблем обучения: для подготовки консультантов очень полезно видеть и разбирать реальные консультации, но хранить и использовать записи разговоров с семьями в учебных целях мы считаем этически неправильным. Сейчас такие записи у нас удаляются в течение трех дней. Поэтому хочу создать на основе накопленных обезличенных скриптов и типичных ситуаций библиотеку полностью синтетических учебных видеокейсов с использованием ИИ. Это будут реалистичные симуляции консультаций, но не истории и не изображения реальных семей. Параллельно планируем провести новый цикл подготовки равных консультантов и апробировать на нем эти материалы. Ищем организации, которым было бы интересно стать партнерами проекта: направить участников на обучение бесплатно, принять участие в апробации материалов и так далее. Если вам это потенциально интересно, напишите мне, пожалуйста, — обсудим, какой формат участия был бы полезен именно вашей организации.

🇲🇪 В Черногории первые четыре человека с интеллектуальными нарушениями переехали из учреждения в сопровождаемое проживание Впервые начала работать услуга сопровождаемого проживания именно для людей с инвалидностью. Четыре человека, много лет жившие в государственном учреждении «Комански мост», переехали в квартиру в городе Беране. Там им обеспечат поддержку, необходимую для более самостоятельной жизни. Это только на первый взгляд, четыре человека - совсем немного. Дело не в цифрах, они по началу всегда не велики. Это изменение системы и логики помощи: не человек должен жить там, где собраны услуги, а поддержка приходит туда, где живет человек. А самостоятельная жизнь не означает жизнь без помощи. Статья 19 Конвенции ООН о правах инвалидов говорит о праве человека выбирать, где и с кем жить, принимать решения о своей повседневности и получать необходимые услуги поддержки. Даже человек, которому нужна интенсивная помощь, сохраняет право на собственную жизнь. Черногория шла к этому запуску долго. Проект трансформации «Команского моста» начался ещё в 2020 году при софинансировании Евросоюза и правительства страны. В 2022 году сообщалось о подготовке части жителей к самостоятельной жизни в сообществе. До реального переезда первых четырёх человек прошло более шести лет. Подробнее об истории проекта можно почитать тут. Поэтому четыре человека — одновременно и много, и очень мало. Много — потому что для них изменилась вся конструкция жизни. Мало — потому что настоящая деинституционализация начнётся, только если услуга не останется единичным показательным проектом, будет устойчивой и доступной другим людям, а сами жители действительно смогут выбирать, как жить и какую поддержку получать. Квартира сама по себе ещё не гарантирует свободы: в неё можно перенести правила, контроль и закрытость учреждения. Деинституционализация начинается не с другого здания. Она начинается с признания: человек с инвалидностью имеет право на свою жизнь, а задача системы — не жить вместо него, а предоставить поддержку, с которой эта жизнь становится возможной. Официальное сообщение правительства Черногории.

Ссылка на материал: https://iz.ru/2143129/sergei-gurianov/ukhod-ot-rasplaty-kak-chastnye-kliniki-nazhivaiutsia-na-detiakh-s-autizmom

Хочу вступиться еще за интегративную медицину. В добросовестном понимании это комплексный взгляд на пациента: согласованная работа специалистов, внимание не только к отдельному диагнозу, но и к сопутствующим заболеваниям, питанию, сну, психическому состоянию, образу жизни и качеству жизни — при сохранении принципов доказательной медицины и стандартной диагностики. Интегративный подход не позволяет выдавать гипотезу за установленный факт, а недоказанный метод — за эффективное лечение. Клиники вроде «ПланетыМед», прикрывающие вывеской интегративной медицины «детоксикацию», стволовые клетки и универсальные авторские протоколы от аутизма, фактически дискредитируют и позорят её честное имя.

Есть разница между недоказательной коммерческой услугой и настоящим медицинским экспериментом. Экспериментальное лечение проводится в рамках зарегистрированного исследования: по заранее утвержденному протоколу, после этической экспертизы, с критериями включения, фиксацией результатов и нежелательных явлений. Родителей или будущих участников таких экспериментов заранее предупреждают, что эффективность неизвестна и улучшения может не быть. И эти эксперименты никогда не оплачиваются пациентами или их родителями - это этически недопустимо. «Авторский протокол», который клиника продает за большие деньги, подтверждая его эффективность отзывами других родителей, клиническим исследованием не является. Хочу рассказать про недавний опыт Индии. 30 января 2026 года Верховный суд Индии в деле Yash Charitable Trust v. Union of India рассмотрел коммерческое применение терапии стволовыми клетками при аутизме. Суд установил, что такую терапию нельзя предлагать как обычную медицинскую услугу: она допустима только в рамках одобренного и контролируемого клинического исследования. Применение, продвижение и реклама стволовых клеток при аутизме вне исследования могут рассматриваться как профессиональное нарушение и ненадлежащая медицинская практика. Важный для нас вывод, который сделал индийский суд: подписанное родителями согласие не делает недоказанное лечение допустимым, если семье не может быть предоставлена достоверная информация о его эффективности и безопасности. Иначе родители принимают решение, находясь под влиянием ложного представления, что перед ними реальное лечение, а не экспериментальная гипотеза. Решение Верховного суда Индии: https://api.sci.gov.in/supremecourt/2022/14452/14452_2022_7_1501_68117_Judgement_30-Jan-2026.pdf Как родителю выбрать метод помощи ребенку? Все самое современное, доказательное и эффективное описано в действующей версии клинических рекомендаций. А вот красные флаги" надо не пропустить, когда мы принимаем решение о том, какую терапию выбрать: - обещание вылечить аутизм, снять диагноз или сделать ребенка «абсолютно здоровым» - объяснение всех проявлений РАС одной универсальной причиной - паразитами, токсинами, тяжёлыми металлами, «нейровоспалением» или нарушенной микробиотой - длинные протоколы из гормонов, пептидов, антипаразитарных препаратов, капельниц и БАДов без отдельных подтвержденных показаний, не описанных в клинических рекомендациях по РАС как рекомендованные - объяснение ухудшения состояния как «очищения», «выхода токсинов» или необходимого обострения - требование приобретать препараты или БАДы у связанного с клиникой продавца - призывы отказаться от вакцинации, психиатрической помощи, образовательных и поведенческих вмешательств (АВА/ПАП). - отсутствие заранее определенных целей лечения, критериев эффективности и условий его прекращения. И добавлю еще один красный флаг - «авторская методика» почти всегда подразумевает эксперимент, поставленный на вашем ребенке за ваши деньги. согласно статье 37 Федерального закона № 323-ФЗ, медицинская помощь должна организовываться и оказываться на их основе, в том числе в частных клиниках, а сформированные на основе Клинических рекомендаций критерии используются для оценки качества медицинской помощи. Верховный суд РФ в определении от 21 августа 2023 года № 16-КГ23-23-К4 указал, что считать клинические рекомендации необязательными неправомерно. И эта позиция включена в Обзор судебной практики ВС РФ № 1 за 2025 год. Поэтому предложение стволовых клеток, хелирования и других не рекомендованных при РАС вмешательств как доказанного и рутинного лечения - обстоятельство, которое может учитываться при экспертизе качества помощи и привлечении клиники или врача к ответственности, индивидуальное отступление возможно лишь при медицинском обосновании и надлежащем оформлении.

Прокомментировала для Известий ситуацию с Планетой Мед и Генераловым. Материал по ссылке. Хочу также шире раскрыть тему: РАС - это расстройство нейроразвития. Сейчас самые свежие исследования говорят о разных подтипах и причинах возникновения аутизма. И пока не существует лекарства, которое устраняло бы его ключевые проявления. При этом у аутичного ребёнка, как у любого другого, могут быть эпилепсия, нарушения сна, тревожное расстройство, СДВГ, заболевания ЖКТ, эндокринные нарушения, аллергия или паразитарная инфекция. Всё это необходимо выявлять и лечить как отдельные заболевания, на основании обычной диагностики, а не объявлять предполагаемой «причиной аутизма». Мне очень обидно за интегративную медицину, Российские клинические рекомендации указывают на отсутствие достаточных доказательств эффективности и безопасности стволовых клеток, микрополяризации, фекальной трансплантации, метода Томатис и ряда других вмешательств при РАС. Хелирование не рекомендуется как неэффективный и опасный метод. Основу помощи составляют индивидуально подобранные образовательные, психологические, поведенческие и коммуникативные вмешательства, а также лечение подтвержденных сопутствующих заболеваний. Клинические рекомендации Минздрава по РАС: https://cr.minzdrav.gov.ru/preview-cr/594_3 Аутизм становится особенно удобной мишенью для недобросовестных предложений по нескольким причинам. После постановки диагноза семья часто находится в состоянии шока и боится упустить «окно возможностей». Доступной доказательной помощи не хватает, а честный специалист не может обещать быстрый и гарантированный результат. Родители готовы схватиться за любую призрачную возможность помочь ребенку. Кроме того, развитие ребенка идет неравномерно: новые навыки могут появиться естественным образом или благодаря занятиям, но совпасть по времени с капельницами, диетой или БАДами. Тогда улучшение ошибочно приписывается последней процедуре. На этом хорошо работает маркетинг надежды, подкрепленный сложной лексикой про иммунитет, митохондрии, микробиоту и токсины. Точной российской статистики по использованию альтернативных и дополнительных медицинских вмешательств нет, но сама проблема очень распространена не только у нас, но и за рубежом. Есть международный систематический обзор, по данным которого такие методы использовали от 28 до 95% семей, воспитывающих детей с аутизмом (медианный показатель 54%). Сюда входят и относительно безобидные практики, поэтому эти цифры нельзя считать статистикой мошенничества. Но общее представление о масштабе бедствия они дают. https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361316646559 Слово «альтернативный» само по себе не означает «мошеннический». Например, музыка, верховая езда, спорт или занятия искусством могут доставлять ребёнку удовольствие, расширять его опыт и улучшать качество жизни. Проблема начинается, когда подобную практику продают именно как лечение аутизма, приписывают ей недоказанный медицинский эффект или предлагают вместо необходимой помощи. Но и это не так страшно как прямой вред здоровью, который могут нанести методы «экспериментальные». Намеренно беру это слово в кавычки, потому что хочу объяснить чем настоящий эксперимент отличается от выдаваемого за него мошенничества. Грань проходит не столько между «официальной» и «альтернативной» медициной, сколько между честным информированием семьи и её сознательным введением в заблуждение. Юридически назначение недоказанного метода ещё не автоматически является мошенничеством: для такой квалификации необходимо установить обман и умысел на завладение деньгами. Это может сделать только следствие и суд. Но если клиника знает, что эффективность метода не подтверждена, и при этом обещает «вылечить аутизм», «снять диагноз» или «восстановить ребёнка», скрывает риски и продаёт дорогостоящий курс — это уже может быть квалифицировано как мошенничество.

🕊️ А вот и обещанный материал! Те, кто голосовал за музыку — угадали тему. 🎹 Знакомьтесь, Анна Виленская — музыковед, автор лекций о музыке, эмигрантка и музыкальный педагог с опытом преподавания детям с РАС. А ещё Анна, как оказалось, сама — человек в спектре аутизма! 🎉 Мы записали большой разговор Ольги Шамайко и Анны — об аутизме, музыке и её восприятии. А эти карточки Анна сделала специально для нас — со своими рисунками и рекомендациями. 👀 Смотреть целиком: по этой ссылке.

Смотрите кто был у нас в Форе в гостях: