Блог ревматика/ Я и ревматоидный артрит/Я и болезнь Бехтерева

Сегодня ездила на отбор в ГКБ 13, назначили дату госпитализации 19.08. Не оч хочется, конечно, опять в больнице лежать. Но надо - анализы плохие, самочувствие тоже не очень. Надеюсь, что соседки в палате нормальные попадутся😊

Вышла в Самаре подышать воздухом, но здесь такая жара, что я быстро вернулась в купе😅 Ещё немного, и я приеду домой😊

Большие цели вдохновляют. Маленькие цели заставляют действовать! Врач говорит: «Нам нужно снизить СРБ». А вы думаете: «Мне просто хочется самому застегнуть пуговицы на рубашке». Знакомое чувство? 😊 «Хочу выйти в ремиссию», «Хочу победить болезнь», «Хочу изменить свою жизнь» - это большие цели. Они вдохновляют и помогают не сдаваться. Но они не всегда помогают нам каждый день принимать таблетки вовремя, делать ЛФК или идти к врачу, когда хочется все бросить. Потому что большая цель иногда кажется настолько далекой, что вместо мотивации приносит усталость. Кажется, что ло этого еще так далеко… Конечно, всем нам хочется увидеть хорошие цифры в анализах. Но мало кто принимает таблетки ради снижения СОЭ или СРБ. Кто-то хочет снова гулять и играть с ребенком. Кто-то - поехать в долгожданный отпуск и не думать, что болезнь все испортит. Кому-то важно сохранить любимую работу. А кому-то - просто проснуться утром с меньшей скованностью и самостоятельно застегнуть пуговицы на рубашке. Эти цели могут казаться маленькими. Но они осязаемы здесь и сейчас. Мы часто недооцениваем маленькие победы. Но именно из них складывается большая перемена. 💪 Каждый прием лекарства. Каждое выполненное упражнение. Каждый визит к врачу. Каждый день, когда мы выбираем заботиться о себе. Это не просто действия по плану лечения. Это наши маленькие шаги к той жизни, которую мы хотим сохранить. И если однажды вам покажется, что мотивации больше нет, попробуйте не искать в себе новые силы. Просто вспомните: Ради чего вы начали?

Вот такие у меня дела...😅

Так-так-так! Конкурсные списки опубликовали. Пока я на первом месте в списке. Кто-то держит за меня кулачки?✊😅

Всем привет! Долго не писала, немного потерялась. А все почему? А вот решила я поступить в педагогический университет. Лежала в больнице и там же дистанционно сдавала вступительные экзамены. Между процедурами и обследованиями 😅 На фото результаты вступительных испытаний. Ну что же, по-моему, неплохие баллы. Теперь ждем конкурсные списки. Не спрашивайте меня зачем, я и сама не знаю 😀

Сегодня была на консультации реабилитолога в МКНИЦ больница 52 ДЗМ. Очень понравилась врач Вострецова Юлия Владимировна. Очень внимательно выслушала, задавала много вопросов, изучала документы, тщательно осмотрела. В конце сказала, что все печально (сила мышц всего 2-3 балла из 5 возможных), но с этим можно и нужно работать. Частично можно что-то и восстановить. Что ж, значит, будем работать 💪 Завтра у меня госпитализация в НМИЦ терапии и профилактической медицины. А после госпитализации пойду к Юлии Владимировне уже на занятие

Блог ревматика/ Я и ревматоидный артрит/Я и болезнь Бехтерева pinned a photo

Боль. Враг или помощник? Если спросить человека с ревматоидным артритом или болезнью Бехтерева, кто для него боль, большинство, не задумываясь, ответит: враг. 🤕 И это понятно. Когда боль сопровождает тебя каждый день, лишает сна, ограничивает движения, меняет планы и настроение, трудно увидеть в ней что-то хорошее. Но так ли всё однозначно? На самом деле боль изначально была нашим помощником. Она - защитный сигнал организма. Она предупреждает, что тканям угрожает опасность или они уже повреждены. Именно благодаря боли мы убираем руку от горячего, щадим травмированный сустав, вовремя обращаемся к врачу. Люди с редкими нарушениями болевой чувствительности нередко получают тяжелые травмы именно потому, что не ощущают опасности. Без боли организм лишается одного из важнейших механизмов самосохранения. Проблема начинается тогда, когда боль становится хронической. Если она длится месяцами, нервная система словно привыкает постоянно бить тревогу. Иногда воспаление уже удалось взять под контроль, а боль продолжает жить своей жизнью. Она перестает быть полезным сигналом и сама становится заболеванием. Мне нравится сравнение с пожарной сигнализацией. Острая боль - это исправная сигнализация, которая вовремя предупреждает о пожаре. Хроническая боль - это сигнализация, которая продолжает оглушительно звенеть даже тогда, когда пожар давно потушен. Это не значит, что боль надуманная или только в голове. Она абсолютно реальна. Просто причина ее уже не всегда связана с продолжающимся повреждением тканей. Поэтому боль не стоит ни игнорировать, ни считать своим главным врагом. Лучше воспринимать ее как информацию. Иногда она говорит: «Остановись. Организму нужна помощь». А иногда - «Нервная система слишком долго жила в режиме тревоги, и теперь помощь нужна уже ей». Наверное, самое сложное при хронических ревматических заболеваниях - научиться различать эти ситуации. Боль не бывает абсолютно злой. Даже хроническая боль когда-то возникла как попытка защитить нас. Просто со временем этот защитный механизм может дать сбой и потерять чувство меры. Поэтому наша задача - не воевать с болью любой ценой и не делать вид, что ее не существует. Наша задача - научиться понимать, о чем она говорит. По-настоящему важно научиться слышать боль, понимать её смысл, но не позволять ей управлять своей жизнью, когда она перестает быть полезным сигналом. Наверное, именно в этом и заключается настоящее искусство жить с хроническим заболеванием. 🙏

Между «да ладно, само пройдет» и «я умираю» Когда вам ставят диагноз, мир почему-то предлагает только два сценария поведения. Сценарий 1: Страус. «Ничего не было, я просто устал. Пойду почитаю форумы, найду у себя еще пять болезней и сделаю вид, что мне всё равно». Сценарий 2: Мученик. «Всё, моя жизнь кончена. Теперь я только и делаю, что пью таблетки, хожу по врачам и чувствую вину за то, что мой организм сломался». Оба сценария - это про страх. И оба они жрут уйму энергии, которую можно было бы потратить на саму жизнь. Я расскажу вам про третий путь - осознанное отношение. Звучит пресно, да? Как будто вас хотят записать на скучную лекцию по ЗОЖ. Но на самом деле это не про скуку. Это про здоровый способ жить с болезнью, не позволяя ей управлять всей жизнью. Осознанность при болезни - это когда вы перестаете быть либо жертвой, либо героем, который «борется до последней капли крови». Это когда вы говорите: «Да, у меня болезнь. Но это не мой паспорт. Это просто особенность организма, как плохой метаболизм или аллергия на кошек». Это значит быть не слепым исполнителем, который трясется перед врачом, а менеджером своего здоровья. Вы задаете вопросы. Вы обсуждаете варианты. Вы понимаете, что «надо» и «хочу» можно совмещать. Главное правило этой рабочей схемы: болезнь - не главный герой вашего фильма. Это сложный, иногда вредный, но всё же второстепенный персонаж. И да, по этому сценарию вам разрешается беситься. «Почему я?!» - абсолютно нормальная реакция. Не нужно быть дзен-буддистом 24/7 и излучать позитив. Злость, усталость и обида - легальные чувства. Пропустили их через себя - и пошли дальше. Ответственный пациент - это не тот, кто гуглит симптомы в три часа ночи и винит себя за каждый съеденный бутерброд. Это тот, кто знает: «Сегодня мне плохо, я отдыхаю без чувства вины. Завтра мне лучше, я иду гулять». Вместо того чтобы спрашивать вселенную «За что мне это?», попробуйте спросить себя: «Окей, карта легла так. Что я могу сделать сегодня, чтобы жить свою жизнь, а не только свою болезнь?» Не геройствуйте. Просто живите❤️ Болезнь - часть жизни, но не вся жизнь.

Итак, наконец-то комиссия вынесла решение. С нового года будет другой препарат - ингибитор янус-киназ Барицитиниб. Радует то, что он не требует хранения в холодильнике. А значит, когда я куда-то поеду, не придется тащить с собой термоконтейнер и вообще переживать, не вышли ли мы из температурного режима. Просто закинул таблетки в сумочку и езжай куда хочешь )) Ну и, конечно, есть надежда, что препарат мне поможет 🙏🏻

✨ Как сказать «мне больно» в самый интимный момент и не разрушить магию? Мы привыкли думать, что близость - это место, где слова не нужны. Где всё читается по дыханию, взгляду и прикосновениям. Но когда тело живет по законам ревматологии, эта красивая теория разбивается о реальность. Ведь суставы не спрашивают разрешения, а боль не выбирает удобного момента. И тогда возникает вопрос, а как остановить партнера в разгар страсти, если тело кричит «нет», но при этом не обидеть, не напугать и не разрушить эту хрупкую атмосферу? Честно? Испортить момент можно. Но не словами «мне больно». Иногда самые важные слова звучат именно так. 🏖 Договоритесь «на берегу» За чашкой чая, а не во время прелюдии, стоит сказать: «Если я вдруг попрошу остановиться или поменять позу, это не значит, что ты делаешь что-то не так. Просто мое тело иногда напоминает о себе». 🤝 Не бойтесь говорить Иногда это будет «Подожди секунду». Иногда «Давай чуть помедленнее». А иногда просто «Мне больно». И все эти фразы нормальны. ❤️‍🩹 И, пожалуй, самое важное - не извиняйтесь за свое тело Вместо «Прости, я всё испортила» попробуйте сказать: «Спасибо, что слышишь меня». Ваш партнер не жертва болезни. Он ваш союзник. 🎷 Интим - это не танец без остановок. Это джаз. В джазе есть паузы. Именно они делают музыку глубже. И, возможно, иногда самая интимная фраза в отношениях - не «я тебя хочу», а «подожди, мне сейчас больно». Потому что настоящая близость начинается там, где можно быть услышанным без страха потерять любовь. Берегите друг друга. ❤️

Вот и наступил тот самый важный день, которого я так ждала, к которому готовилась и из-за которого волновалась - день комиссии по ГИБП. Иииии... мой вопрос не решён🤦🏼‍♀️ Мне сказали прийти снова в понедельник, когда будет главный внештатный ревматолог. Потому что только она может принять решение о смене терапии. Что ж, пока без ответа. Снова ожидание. Снова надежда. Снова ещё один важный день впереди. Честно говоря, хотелось получить хоть какую-то определённость уже сегодня. Но остаётся набраться терпения и дождаться понедельника. Верю, что всё происходит не зря и следующий визит наконец принесёт решение. А пока ждём. 🤞🏻Держите за меня кулачки ))

Здравствуйте, мои дорогие! Сегодня расскажу вам о моем недавнем приобретении - ортопедической подушке для сидения. Она овальной формы с вырезом под копчик. В общем-то, покупку не планировала (просто не задумывалась об этом). Зашли в аптеку купить маме лекарства, ну вот и получилась такая спонтанная покупка у меня. И могу сказать, что всё не зря! Отлично разгружает крестец, и сидеть на ней реально комфортно. Пользуюсь уже несколько дней и довольна! По цене мне вообще повезло. Подушка стоит 1600 рублей, но мне досталась за 800, потому что совершенно неожиданно для меня на скидочной карте оказались какие-то бонусы, которыми можно оплатить 50% покупки. Так что покупкой довольна и рекомендую другим )) Особенно тем, кто много сидит или испытывает дискомфорт в области таза.

Кто рано встаёт, тот анализы сдаёт 😁 Вот и я сегодня сдала анализы. После обеда уже были результаты. И, к сожалению, они меня совсем не порадовали. Если сравнить в теми, что сдавала в апреле (а они тоже были не очень хорошие), воспаление нарастает. Собственно, это и по самочувствию очень заметно. Уже очень-очень жду комиссию...

Уххххх, наконец-то удалось записаться на комиссию по ГИБП. Пойду 17 июня. К сожалению, пришлось отказаться от поездки на конференцию. Но комиссия, однозначно, важнее. Да и дела есть незавершенные в Уфе.

Я вернулась из санатория, четвёртый день дома. Дома, конечно, всегда хорошо. Но не знаю, то ли в поезде меня растрясло, то ли погода поменялась или просто догнало сильное обострение. Но мне очень больно все эти дни. Практически все время лежу. Мало того, еще сегодня утром начался иридоциклит 😔 Мне что, отдых противопоказан? Или так совпало?

Сегодня был мастер-класс. Рисовали мандалу желаний. Не раскрашивали готовые, а именно рисовали. А что, по-моему, у меня хорошо получилось😊