Все об аутизме. Студия "Зеленое яблоко"

Ура, переезд! Друзья, мы переезжаем в соцсети центра "Хогвартс". Ждем всех там. Также вы можете читать нас в ВК и других сетях. Комментарии мы закрываем, но сам канал оставляем на память, здесь много полезной информации. Всех обнимаем!

Мы это сделали... Сегодня, в день распространения информации об аутизме, сериал "В "Хогвартс" я не попал" вышел сразу на 4 онлайн-площадках. Бесплатно его можно посмотреть на платформе Chill, а если есть подписка, - и на Okko, Start и Premier. В этих 6-ти получасовых сериях - пронзительные откровения о себе и о мире, о нас с вами, о жизни ребят, которые занимаются в моей студии. Они получились смешными и грустными, наполненными светом, удивительно настоящими, без лишних прикрас и без попытки вызвать жалость. Сейчас мне просто не верится, что все это стало реальностью. Несколько месяцев съемок, общения с потрясающим людьми - режиссером, актерами, аниматорами, съемочной командой, которые открыли ребятам совершенно новый мир и с головой погрузились в их вселенную. Всего это никогда не случилось бы без актера Семена Шомина, с братом которого, Захаром, я начала заниматься три года назад. Именно он стал автором идеи и креативным продюсером сериала. Я бесконечно благодарна потрясающему режиссеру Евгении Лёушкиной, актерам Никите Кологривому, Юрию Колокольникову, Рузилю Минекаеву, Алексею Онежену, Никите Ефремову, Саше Бортич и Светлане Ивановой, которые озвучили ребят, удивительным аниматорам, которым удалось передать внутренний мир наших героев. А еще - всем семьям, которые все это время вместе с нами жили этими съемками. Спасибо за то, что моя мечта стала реальностью! Делитесь ссылкой - очень хочется, чтобы как можно больше людей узнали о том, что хотят сказать невербальные ребята с аутизмом всем нам. #рас #аутизм

ТАСС уполномочен заявить... То странное чувство, когда про тебя пишут ТАСС (вот тут) и "Известия" (вот здесь)... Ну, то есть, не про меня, конечно, а про фильм, который снимают о ребятах из моей студии. Съемки начались еще в августе, а я до сих пор не могу поверить, что все это - взаправду. Что неговорящие люди с аутизмом наконец смогут рассказать всем, как они живут, что чувствуют, что думают про себя и какими видят нас. По-моему, я волнуюсь гораздо больше, чем все наши актеры вместе взятые. Лихорадочно бегаю по съемочной площадке, затаптывая борщевик (а вдруг сорвут?), пытаюсь организовать там какую-то подходящую атмосферу, но когда оператор включает камеру, ребята ведут себя так, как будто всю жизнь только и делали, что снимались в фильмах. Гордо проходят мимо борщевика и других соблазнительных опасных вещей. И мне остается только молча поражаться, насколько их мотивирует сам процесс. Насколько они сконцентрированы и одухотворены. Ребята просто очень хотят рассказать о том, что все их "умственные отсталости", поставленные им российской медицинской системой, не соответствуют реальности. О своем внутреннем мире и о том, как мало он пересекается с нашим - чаще всего равнодушным к таким, как они. Мы все пока не знаем, что из этого получится. Но мы верим, что все не зря. Спасибо потрясающему Семену Шомину, который все это придумал и воплотил в жизнь, и гениальному режиссеру Жене Лёушкиной, которая умеет видеть, угадывать и чувствовать больше, чем другие. Пожелайте нам удачи.

Про уроки Дорогие все, поздравляю вас с началом учебного года. Мои дети сегодня тоже пошли в школу. Ощущение от их сборов с утра было такое, что слово "поздравляю" тут - не самое подходящее. Но мне пережить эту прекрасную дату помогает мысль, что школа - это всегда то место, где ты получаешь знания. И я сейчас совсем не про образование. Помимо прочего, школа для наших детей - еще и опыт адаптации в разных жизненных ситуациях без родителя. Без нашей "страховки", которая зачастую не защищает, а, скорее, наоборот. Делает слабее, безынициативнее и даже безвольнее. В школе ты - хоть и часть коллектива, но главное ее отличие от семьи в том, что этот коллектив не вертится вокруг тебя. У него есть свои законы, которые не созданы и не заточены под тебя. И именно это дает ребенку более четкое представление о себе - необходимость делать выбор, принимать простую мысль, что каждому так или иначе приходится учитывать интересы другого. И как-то встраиваться в мир, где существуют разные люди, чьи мотивы, цели и убеждения могут сильно отличаться от его собственных. Этот опыт ощущения себя отдельным субъектом очень важен для детей и подростков с РАС. Ведь чаще всего в семье вся жизнь близких выстраивается вокруг ребенка с аутизмом. В результате у него складывается неверное представление о том, как вести себя с другими людьми. И даже - как вести себя с самим собой. Снижается уровень субъектности, ответственности за свои поступки, готовности принимать во внимание чужие желания, проявлять какую-то самостоятельность. Так что даже если у вас школа не того вида, которого хотелось бы, это не так принципиально. Вот это выстраивание взаимоотношений вне привычного домашнего круга - один из самых важных уроков в жизни. И с этим я поздравляю вас и ваших детей, а не с днем знаний. Пусть день знаний у нас будет каждый раз, когда мы узнаем что-то новое. Хоть ежедневно. А 1 сентября пусть будет днем бесценного жизненного опыта. #аутизм #рас

Про подростковый возраст и аутизм: как важно знать, что ты не один такой В моей студии есть два подростка, которые за последние месяцы, не сговариваясь, так вымахали, что я при встрече теперь смотрю на них снизу вверх. И мне это до сих пор странно. А уж как все странно им… Ну, каждый же наверняка помнит, как это бывает: подростковый возраст, пубертат, резкая смена настроений, раздражительность, тревожность насчет того, все ли с тобой в порядке? А теперь умножьте это на тысячу, потому что подростки - неговорящие и у них аутизм. Их колбасит. Они не уверены в себе. Они чувствуют себя неуклюжими, инопланетянами и “ветряными мельницами”, из которых нелепо торчат в разные стороны резко вытянувшиеся ноги и руки. Они не понимают, что с таким новым собой делать. А еще, знаете, что? Они на полном серьезе думали, что все эти прелести подросткового возраста и пубертата - это все оттого, что у них аутизм. И что у нас, нейротипичных людей, ничего подобного не было. “У нас тут женщины же вокруг. Мамы, бабушки. И они таких вещей не понимают. Этого всего как будто нет. А оно есть. Маленьким быть было гораздо удобнее, а теперь надо заново к себе приспосабливаться. И что делать, непонятно. Одиноко как-то стало, что ли”, - написал один из них. Я с самого начала создавала наш внутренний чат не только для детей и подростков с аутизмом и членов их семей. Добавляла в него своих близких, друзей и просто неравнодушных людей, которые захотели быть как-то полезны. Не стала замыкать каждого из них на себя или на одного конкретного родственника. Мне не хотелось, чтобы у нас тут получилось “гетто для людей с РАС”, и я думала о том, как здорово было бы, если бы ребята могли здесь запросто общаться с самыми разными людьми - не с логопедами, психиатрами и специалистами по абилитации, а просто с теми, чье мнение их интересует. И похоже, у меня это получилось. Потому что, согласитесь, это непросто - в 15 лет вот так взять и рассказать, что у тебя проблемы. И попросить помощи и совета. И признаться, что от одиночества хочется лезть на стенку, а то, что помогало в детстве, уже не работает. Поняв, что их переживания не уникальны, они засыпали чат вопросами: “А у вас так было? А вот так? А что вы чувствовали? А как вы к этому приспособились?”. И не могли поверить, что они такие - не одни, и что все происходящее с ними не объясняется их особенностями: “То есть я так не из-за аутизма себя чувствую? Тогда мне надо заново понимать, что у меня где. Где аутизм, где Земля, где “мельница”. Спасибо. А то я уж думал, что я один такой. Прямо отпустило”. Так что, дорогие все. Даже если ваш подросток не разговаривает и похож на “ветряную мельницу”, он переживает ровно то же самое, что переживали в этом возрасте вы. Говорите с ним об этом. Объясняйте, что все происходящее с ним - нормально, и что каждый из 8 миллиардов живущих на этой планете людей прошел, проходит или будет проходить через это. Лучше, если с мальчиками будут говорить папы или другие родственники мужского пола. Но даже это не так важно. Главное, чтобы ваш подросток знал: с ним все в порядке, он такой не один. Чтобы его тоже “отпустило”. #рас #аутизм #пубертат

Правда ли, что пексы тормозят развитие речи при РАС? Родители неговорящих детей с аутизмом часто боятся любых способов альтернативной коммуникации. Им кажется, что те же пексы могут могут сыграть с развитием речи злую шутку: а вдруг ребенок “привыкнет” так общаться и не заговорит вовсе? Скажу сразу: это заблуждение. Причем опасное. Потому что все с точностью до наоборот. Чтобы разобраться, почему это так, сначала нужно ответить на вопрос: для чего нам вообще речь? Наверное, в первую очередь все же не для декламирования стихов и не для чтения по слогам. Речь нам нужна, чтобы понимать друг друга. Важно осознавать, что по отношению к самой коммуникации она вторична. Понимать друг друга мы можем и молча - используя разные инструменты, такие как, например, язык жестов. Речь - точно такой же инструмент. Да, самый привычный и распространенный, но все же это только средство. А не самоцель. И если мы будем концентрироваться только на запуске звучащей речи, на произношении звуков, то можем упустить самое главное: тот момент, когда ребенок сам начинает стремиться общаться. Вместо того, чтобы наладить с ним контакт, для чего нам, собственно, и нужна речь, мы будем сворачивать горы и пробивать стены, чтобы поставить ребенку произношение звуков. А понимание отложим на потом. Но это так не работает. Я видела такое не один раз. Когда ребенок еще не готов говорить вслух, но хочет, чтобы его понимали, у него нет такой возможности - все усилия направлены на запуск звучащей речи. А к тому моменту, как он с помощью логопеда начинает произносить отдельные звуки, потом - повторять слова, речь для него уже не несет коммуникативной функции. В основном это эхолалия. Например, если задать ему вопрос, чаще всего он просто повторит его, совершенно не интересуясь, какой смысл в этом “разговоре”. Потому что для него это и не разговор, не общение, а скучное и довольно бессмысленное занятие. Безусловно, его можно выучить отвечать, “что положено”. Он сможет называть свое имя, возраст и город, в котором живет. Но по большому счету только ради того, чтобы от него отстали. Свой интерес к общению он потерял гораздо раньше, это окно возможностей закрылось. И открывать его заново может оказаться очень непросто. Так вот, любая альтернативная коммуникация - это и есть начальный этап запуска речи. В том случае, если у ребенка вообще есть на это ресурс, конечно. Детям с РАС необходимо как можно раньше предлагать выразить свои желания любыми возможными способами: пексы, любые картинки, магнитики на холодильнике с обозначениями еды, жесты - подойдет что угодно. Просто не забывайте обязательно сопровождать словом ту картинку, которую показывает вам ребенок. Затем можно постепенно снижать значимость изображений - акцентировать внимание на словах, чтобы в тот момент, когда нужной картинки под рукой не окажется, ребенок точно знал, как обозначается его желание, и мог произнести его вслух. У меня есть знакомые родители, которые начали самостоятельно общаться с ребенком без всяких дополнительных занятий и спецсредств - просто предлагали ему выбрать из ряда значков на смартфоне. У него вполне бодро получается объяснить, куда он хотел бы пойти и что съесть на обед. И это совершенно не значит, что он никогда не заговорит вслух. Чем больше у ребенка с аутизмом положительного опыта общения, которое позволяет добиться нужного результата, тем больше стремления объяснить уже более сложные вещи. В том числе и вслух. #аутизм #рас

Про будущее Хочу с вами про будущее поговорить. Недавно я принимала участие в конференции, на которой обсуждались вопросы взросления людей с РАС. Проблем там куча. Например, не секрет, что для тех, кому необходим максимальный уровень поддержки, возможности трудоустройства попросту отсутствуют. И это плохо. Очень. Но знаете, что еще хуже? Исходя из мыслей о туманном или пугающем будущем ребенка, мы отказываем ему в настоящем. Гениальный педагог Януш Корчак говорил: не надо воспринимать ребенка как полуфабрикат. То есть обучать его каким-то навыкам, давать знания только для того, чтобы он потом – в будущем – как-то ими воспользовался. Когда придет время становиться «полноценным человеком». И я полностью с ним согласна. Дети – не полуфабрикаты, они такие же люди, как и взрослые. Они живут прямо сейчас. И это именно жизнь, а не подготовка к жизни. Смещая фокус внимания с их сегодняшнего дня в будущее, мы зачеркиваем их настоящее. Тревожимся о том, что будет потом, вместо того, чтобы жить. И не даем жить им. Сейчас еще одну удивительную вещь вам скажу. Вы знаете, что ждет каждого из нас? Мы все умрем. И что мы должны с этим фактом делать, если исходить из парадигмы подготовки к будущему? Получается, только одно: купить гроб. Ведь все остальные наши занятия, по большому счету, бессмысленны. Так почему же мы этого не делаем? Потому что знаем: на этом отрезке времени мы и проживем свою жизнь. И в ней будет много интересного, радостного и грустного, вдохновляющего, неповторимого, нежного. Мы не отказываемся от жизни, зная, чем все закончится. А теперь, внимание, вопрос: так в чем же отличие жизни человека с РАС? Почему эти тревоги о том времени, когда родителей не станет, о перспективе ПНИ и так далее должны лишать ребенка, подростка или взрослого с аутизмом жизни прямо сейчас? Почему только из-за нашего страха перед будущим у него не должно быть новых впечатлений, открытий, развития? В общем, дорогие все. Давайте помнить, что жизнь – она прямо сейчас. Давайте хотя бы иногда думать о чем-то еще, кроме страха перед будущим. О том, что еще можно узнать, увидеть, чему научиться. Просто разрешим своему ребенку быть немного счастливее сегодня. Разрешим ему жить. #аутизм #рас

Про людей и их права 5 мая - Международный день защиты прав инвалидов. Для нашей страны это огромная не проблема даже, а черная дыра, в которую непостижимым образом проваливаются те хорошие начинания, которые тут порой случаются. Просто потому, что для начала надо понимать, чьи права мы вообще защищаем. Если у нас само слово “инвалид” до сих пор максимально стигматизировано, то о какой защите вообще может идти речь. Конечно, постепенно отношение и специалистов, и общества меняется: сейчас инвалидность не предполагает хотя бы автоматической сегрегации. Но и от адекватного восприятия людей с особенностями мы пока очень далеки. Если упростить, то сегодня существует два подхода. Первый: мы не примем людей с опорно-двигательными нарушениями в соревнования по бегу - это же инвалиды. Второй: мы за равноправие, поэтому все побегут на общих условиях. Ну, то есть, хотели равные права - получите, распишитесь. В следующий раз сами сто раз подумаете, надо оно вам или нет. Такое отношение нужно менять. Только не к инвалидам - а к людям в принципе. Потому что инвалиды - это в первую очередь люди. И если мы не готовы это понять, то они либо оказываются выключены из социума, либо не могут в него вписаться, потому что “играть на общих правилах” у них тоже не получается. Я сейчас не о жалости и не о помощи. А просто об элементарном понимании того, что этот человек - такой же, как я, только в инвалидном кресле. С белой тростью. В противошумных наушниках. И так далее. Это не значит, что к нему надо относиться как-то иначе. Это значит только одно: надо учитывать его особенности. Не более и не менее. Мы в “Зелёном яблоке” заняты интеграцией людей с РАС в общество. Сейчас большинство моих встреч с ребятами проходит в обычных кафе. Или в парках, если погода хорошая. И не в самом дальнем углу, на последней скамеечке за кустами, чтобы никто не увидел, а вполне себе среди людей. Зачем мы это делаем? Прежде всего для того, чтобы ребята с аутизмом чувствовали себя полноценными членами социума, чтобы у них не было ощущения гетто, сегрегации. Ну, а с другой стороны, таким образом мы говорим окружающим: да, люди разные, и это нормально. Так что защита прав инвалидов - это не только и не столько про пандусы. Создавать доступную среду для людей с особенностями надо прежде всего в душе. Каждого из нас. Потому что если ее там не будет, никакие пандусы ничего не изменят. #аутизм #рас

Детям с РАС необходима презумпция понимания Недавно я читала лекцию на новую аудиторию - и спонтанно изобрела новый термин: презумпция понимания. Для тех, кто далек от изучения аутизма, наверное, звучит смешно. Для многих специалистов и родителей неговорящих детей с РАС - скорее грустно. Мне кажется, что ребятам с аутизмом она и правда очень нужна. Может быть тогда отношение к ним в школах да и других заведениях хоть немного изменится. Всего один случай из практики расскажу. Как-то ко мне пришли родители ребенка с аутизмом - разобраться, что с ним внезапно случилось. Накануне они ходили с сыном в его любимый ресторан. Ему там нравится - и еда проверенная, и все вокруг его полностью устраивает. Обычно он с удовольствием проводит там время, но тут вдруг начал кричать, кидать тарелки на пол, ушел в истерику - пришлось срочно уходить, заплатив за все разбитое и раскиданное. И все это - без какой-либо видимой причины. Я поинтересовалась, о чем родители разговаривали в тот момент, когда сын внезапно начал так себя вести. Его мама вспомнила, что речь шла о поездке к бабушке. Тогда я спросила, любит ли он ездить к бабушке. Оказалось, что терпеть не может - каждый раз истерика по дороге. Казалось бы, все очевидно. Но при невербальном ребенке родители привыкли разговаривать так, будто его нет рядом, и не допускали мысли, что именно их диалог может вызвать подобную реакцию. Действительно, если ребенок с РАС не разговаривает и не реагирует просьбы или же выполняет их плохо, может сложиться впечатление, что он практически не понимает речь. Моя практика показывает, что это далеко не всегда так. Даже если у вас нет свидетельств осознания ребенком происходящего вокруг, это еще не повод отказывать ему в презумпции понимания. (В скобках замечу: выводы специалистов, применяющих для определения уровня интеллекта детей с аутизмом тест Векслера, в качестве доказательств расценивать не стоит. Особенно если ребенок невербальный. У меня есть много примеров семей, где дети полностью опровергают диагноз УО, поставленный теми, кто не желает признать, что эта методика не подходит для РАС.) Вообще, после отсутствия речи, основная претензия к детям с аутизмом - это так называемое нежелательное поведение. Однако, как в случае с рестораном, зачастую оно вызвано чем-то неприятным или неожиданным для ребенка. Изменением маршрута, распорядка дня, о котором его не подумали предупредить - ведь у него нет презумпции понимания. Очень часто избежать нежелания одеваться и выходить из дома, криков и отказов двигаться с места на улице можно очень просто. Надо всего лишь заранее рассказать ребенку, куда и зачем вы сегодня пойдете. Еще лучше, если вы сделаете это накануне, а в день поездки - напомните. Совсем идеально - если не просто сообщите, что поведете его в поликлинику, а покажете фото в телефоне - куда именно. Очень важно сразу сказать ему, что у врача он проведет 15-30 минут, не останется там на несколько часов, дней или навсегда. Вообще желательно каждый раз проговаривать, сколько времени займет то мероприятие, на которое вы ведете ребенка. И что там будет происходить. Это сделает его жизнь более предсказуемой, снимет тревожность. Так вот, дорогие все. Если вы уже делаете так сами, расскажите как можно большему количеству других специалистов и родителей детей с аутизмом. Мы все должны иметь в виду, что изменения в поведении ребенка с РАС могут быть вызваны не только погодой или нарушением диеты. Но и тем, что происходит вокруг него, тем, что он слышит от нас самих и наших собеседников. А это значит, что не стоит разговаривать при ребенке так, будто его нет в комнате. И тогда есть вероятность, что наше взаимодействие с ним заметно изменится в лучшую сторону. Давайте не будем отказывать детям с аутизмом в презумпции понимания. Пока не доказано обратное. #аутизм #рас

Главное, что надо знать про аутизм Я почти 20 лет работаю с ребятами с аутизмом. И вот что успела за это время осознать: чтобы понимать их и помогать им жить, общаться, искать и находить себя, знания про аутизм - вовсе не основное. Тем более, что про него так никто до сих пор толком и не знает. Надо пытаться понять не аутизм, а самого человека. У каждого из нас с вами есть свои особенности. И аутизм - просто одна из них. Пожалуй, это главная информация, которую надо распространять 2 апреля. Все ребята, которые ходят в студию "Зеленое яблоко", - очень разные. Один увлекается наукой, другой пишет стихи, третий - роман, кто-то любит английские рок-группы, а кто-то - рисовать забавные рожицы. Наверное, единственное, что между ними общего - они все хотят, чтобы их хоть чуть-чуть понимали. И у всех с этим есть проблемы - по той простой причине, что они не говорят. В обычной жизни они не могут объяснить, что с ними происходит, что они чувствуют и о чем думают. Чтобы начать их понимать, с ними нужно общаться. На любом доступном уровне. Иногда достаточно одного прикосновения, говорящего: "Я рядом, я с тобой". А если доступен уровень альтернативной коммуникации, важно, чтобы они видели: мы хотим узнать не только о том, где у них болит или почему они не стали есть суп. Важно спрашивать про них самих. Про то, что им интересно. Чего бы им хотелось. О чем они мечтают. И потихоньку они начнут рассказывать. Вот, например, как недавно написал об этом Давид, неговорящий молодой человек 22 лет: "Макдональдс" или метро - это для меня места силы. Нейротипики не любят толпу. А мне хочется физически вклиниться в человечество. Нырнуть в него, как в море. Это для меня лучшие моменты, когда я среди людей. Или здесь, в чате: нас тут много, мы все разные - и это такое счастье. Да вы бы знали, как это важно для аутистов - общаться. Как угодно, с кем угодно. Мы общаемся более концентрированно - взахлеб. Как отпускник на юге купается до посинения, стремясь взять от моря все за этот редкий промежуток счастья, о котором он мечтал весь год. А жители приморских городов не могут понять такой купательной оголтелости. И с удивлением смотрят на переполненные пляжи". Поэтому, дорогие все, просто общайтесь. С людьми, а не с их аутизмом. Только так мы можем начать понимать друг про друга чуть-чуть больше. #аутизм #рас

Про смысл жизни В последнее время я все чаще думаю: зачем я живу? Зачем мы все с вами живем? Моя дочь, которой почти 14 лет, постоянно меня спрашивает: “В чем смысл жизни?”. Понятно, что на этот вопрос каждый отвечает по-своему. Но вот буквально недавно мне пришла в голову мысль: мы живём для того, чтобы успеть что-то сказать. Для меня это - та формула, которая как-то примиряет меня с тем, что мне необходимо делать. И которая дает ответ на вопрос, ради чего все это. Привело меня к этой мысли не только все, что происходит сегодня вокруг нас, но и несколько фактов моей биографии. Например, история мальчика из Сургута. Какое-то время назад мы с коллегами ездили по разным городам России с курсом лекций про реабилитацию людей с аутизмом. Когда мы были в Сургуте, ко мне подошли родители подростка с просьбой проверить, возможна ли с ним альтернативная коммуникация, то есть может ли он общаться, печатая на компьютере. Мальчик никогда не говорил вслух, и у его семьи не было уверенности в том, что он вообще понимает, что происходит вокруг. Как и у многих семей с такими детьми. Мы с ним попробовали печатать - он довольно быстро освоился, понял, что нужно делать, и написал: “Я хочу лететь в Анапу на самолете”. Было видно, что родители поражены, они явно не ожидали, что их ребенок осознает, о чем они говорят между собой. Как выяснилось, они действительно собирались в ближайшее время в Анапу и обсуждали предстоящий полет на самолете. На этом, собственно, все. Моя поездка была закончена, я тоже села в самолет и улетела в Москву. Этого мальчика я вспоминаю до сих пор. К сожалению, велика вероятность, что фраза: “Я хочу лететь в Анапу на самолете”, - это единственное, что он сказал в своей жизни. Так вот, мне кажется, что задача каждого из нас - успеть в своей жизни сказать что-то еще. А в моем случае - дать таким, как этот мальчик, шанс на то, чтобы быть услышанными. #аутизм #рас

Альтернативная коммуникация: помогать ребенку с РАС, не помогая Меня недавно в очередной раз спросили, как это я “угадываю”, какое слово хочет напечатать ребенок с РАС. И это заставило меня вспомнить историю венгерского врача Игнаца Земмельвейса. В середине XIX века, когда про микробов никто еще не слышал, он заметил, что смертей при родах в 10 раз меньше, если акушер моет руки перед началом работы. Это сейчас мы понимаем, что его открытие спасло множество жизней. Но тогда ему никто не поверил - коллеги над ним просто посмеялись. А поскольку он продолжал настаивать, его еще и из больницы уволили - за “еретические” теории. Ибо позволил себе идти против мнения большинства и незыблемых традиций. Зато теперь есть даже такой термин, эффект Земмельвейса - нежелание воспринимать информацию, которая противоречит нашей картине мира. Условно, это готовность объяснять смерть от родильной горячки чем угодно, кроме грязных рук акушера, просто потому что раньше это так никто не объяснял. Почему я об этом вспомнила? А потому что микробов тоже не видно. И пока не нашли способ доказать их существование, сколько жизней загубили те авторитетные специалисты, которые смеялись над открытием Земмельвейса. Другие авторитетные специалисты сейчас ставят неговорящим детям с аутизмом умственную отсталость - всем, без разбора. Не будут же они, действительно, менять свои проверенные тесты ради какой-то там особенности, которая не вписывается в их картину мира? Лучше объявить Розмари Кроссли, создательницу метода Facilitated Communication, сумасшедшей, и спать спокойно. Вникать в особенности низкофункциональных детей с аутизмом, для которых любое самостоятельное, целенаправленное действие или вслух сказанное “в тему” слово - как маленькая смерть - кому это нужно? Какая у них мотивация для этого? Боюсь, что никакой. В результате огромное количество семей сегодня даже допустить не могут, что их ребенок, который мычит и трясет ручками, может прекрасно понимать речь и общаться с родными, ему только надо чуть-чуть помочь. (Почему он не в состоянии обойтись без помощи, я писала в предыдущем посте, кто не читал - сделайте это.) А вот как эту помощь оказывать, я сформулировала для себя только недавно. Людям с аутизмом, для которых перегрузочна любая самостоятельная деятельность, нужно “помогать, не помогая”. Фасилитатор ребенку с аутизмом нужен не для того, чтобы поддерживать его за руку при печати на клавиатуре. И уж точно не для того, чтобы направлять, подталкивать или еще каким-то образом воздействовать на него, чтобы он нажал ту или иную клавишу. Поддержка человека с РАС, который не может пережить собственную самостоятельность, заключается в иллюзии помощи. Причем сами ребята, которые пишут со мной, чаще всего это осознают. Они объясняют, что любое действие им дается легче, если оно выполняется как бы понарошку. Им важно, чтобы складывалось впечатление, что они печатают не сами, а вместе с кем-то. При этом со многими ребятами мы очень далеко продвинулись в процессе снятия поддержки - большинство я давно не держу за запястье, а просто прикасаюсь предплечью, локтю или даже плечу одним пальцем. С кем-то срабатывает такое изобретение - я завязываю концы банданы в узел, ребенок зажимает его в кулаке и выставляет указательный палец, чтобы печатать. Я держусь при этом за другой конец банданы и делаю вид, что как-то помогаю ему. Хотя совершенно очевидно, что управлять его движениями, держась за мягкую тряпочку, нереально. Но я даю иллюзию помощи - и этого достаточно для ребенка с РАС. С некоторыми помогает просто моя рука над клавиатурой - складывается впечатление, что я показываю, на какие клавиши нажимать. Но если смотреть видео такой моей фасилитации, то становится ясно, что я просто хаотично тыкаю пальцем в разные места клавиатуры, а ребенок выбирает совсем другие клавиши, нужные ему. Если вам интересно, я могу написать, как можно самому попробовать начать печатать со своим ребенком. #аутизм #рас

Зачем ребенку с аутизмом нужна поддержка при АК Тут ко мне в последнее время прилетело много вопросов самого разного характера, и я поняла, что придется периодически повторяться - никто ведь не обязан перечитывать все мои посты с самого начала. Но и понять, о чем я пишу, без знания азов не выйдет. Поэтому я решила вспомнить про тот случай, который и привел меня когда-то в альтернативную коммуникацию. Однажды мальчик с РАС, с которым я занималась, устал рисовать, схватил карандаш и написал мне: “Уйди”. И я оказалась перед ужасным выбором: показать этот листочек с вполне осмысленным словом от ребенка, у которого стоит умственная отсталость, его бабушке, чтобы она приняла меня за умалишенную, или просто сделать вид, что ничего не было. Вынести в коридор очередной его рисунок и забыть про этот случай. Если честно, тогда очень хотелось трусливо промолчать и ни во что не ввязываться. Но я не смогла. Потому что поняла, что предам и этого мальчика, и его семью, которая так и не узнает, что может с ним общаться. Сейчас у меня достаточно осознанных семей, которые не побоялись принять информацию о том, что их ребенок мыслит, хотя в диагнозе у него написано иное. И я могу так и продолжать с ними заниматься, меня все устраивает. Терзает меня только одно: мысль, что где-то есть еще много мальчиков и девочек, у которых стоит диагноз “умственная отсталость” просто потому, что российские методы определения уровня интеллекта не подходят неговорящим детям с РАС. И их родители понятия не имеют, что могут общаться со своим ребенком. Давайте начнем с того, почему низкофункциональные и не говорящие вслух дети с РАС (которые, кстати сказать, отличаются от людей с синдромом Аспергера примерно, как небо и земля) ведут себя, как интеллектуально недостаточные, и чаще всего не разговаривают вовсе, или же у них наблюдается эхолалия - повторение одних и тех же заученных выражений, фраз из мультиков. Их особенность заключается в невозможности проявлять себя, делать что-то целенаправленно и осознанно. Для них физически невыносимо все, что как бы подтверждает их присутствие в нашем мире. Любое совершенное при “свидетелях” целенаправленное действие или вдруг проскочившее “в тему” слово может вызвать истерику и даже мелтдаун. Я много раз наблюдала это, когда ребенок в процессе занятия делал или говорил что-то и сразу же сам этого пугался. Такие дети приспосабливаются к своему состоянию, делая вид, что все действия совершают не они сами, а ими как бы кто-то управляет. Например, когда хотят съесть яблоко, берут мамину руку и тянут к нему. Чтобы создавалось впечатление, будто это мама взяла его рукой ребенка. Понимаете? Им необходимо это ощущение "несамостоятельности", тогда им не так страшно действовать. А что же с речью? Сделать вид, что за тебя говорит кто-то другой, не выйдет при всем желании. А вот написать так, как будто твоей рукой кто-то управляет, - вполне. Именно для этого детям с РАС и нужна поддержка фасилитатора, когда они пишут. Именно поэтому ее так трудно снять - как только прекращается иллюзия, что ребенок якобы пишет не сам, его парализует привычный страх. И все же я занимаюсь именно тем, что снимаю поддержку. Если начинали мы с большинством ребят с обхвата за запястье, то потом обхват превратился в один мой палец, которым я дотрагиваюсь до руки, и отодвигался все выше и выше. С кем-то удается довести его до локтя. С кем-то - до плеча. С другими - до лопатки. Денис, например, вообще пишет, прислонившись своим плечом к моему - вот и вся поддержка для него сегодня. С некоторыми ребятами удалось ее снять совсем. #аутизм #рас

Почему дети с РАС выкидывают вещи и выливают жидкое мыло Здравствуйте, дорогие все! Мне, видимо, придется каждый пост начинать с объяснения, с кем я работаю и про кого здесь пишу. Иначе очень утомительно потом пытаться обратить на это внимание тех, кто мимо проходил и зашел поспорить, потому что не понял, пропустил, не осознал. Я работаю с низкофункциональными и неговорящими, преимущественно взрослыми (20 лет и старше) людьми с аутизмом, у каждого из которых официально стоит диагноз “Интеллектуальная недостаточность”. И ни у одного из них в реальности ее нет. Почему так, я уже неоднократно писала. Общаюсь я с ребятами при помощи гаджетов - говорить вслух они не могут, а писать - да. Некоторые с поддержкой, некоторые - уже без. Тема этого поста возникла с подачи родителей: кто-то задал вопрос, зачем ребята выбрасывают вещи в окно или выливают в раковину шампунь, выдавливают зубную пасту и жидкое мыло, пока флакон не опустеет. Судя по тому, как непросто было в этот раз ребятам подобрать слова, объясняли они это одновременно и самим себе тоже. Главная мысль такая: их тревожат вещи, они как бы завладевают их вниманием, и чтобы это прекратить, необходимо срочно убрать их из поля зрения - спрятать или выбросить. “Вещи - они не просто вещи, они имеют назначение. А мы не в силах с ними сделать то, что нужно. Поэтому надо что-то сделать, чтобы их не видеть, чтобы они не вынуждали нас чувствовать свою беспомощность”, - написал Влад. Алена его поддержала: “Да, надо, чтобы было понятно, как мы живем. У людей с аутизмом мало сил на что-то осмысленное - это с большим трудом дается. И нами немного управляет все, что находится вокруг. Когда нет сил игнорировать то, что как бы вынуждает нас к действию, хочется этого избежать любым способом”. Чтобы было еще доходчивее, Алена добавила: Действительно невыносимо, Когда молчаливые вещи Нас просят о чем-то сильно, Но наше тело трепещет В бездействии и бессильи. И вещи хочется спрятать, Чтоб ни о чем не просили, Иначе хочется плакать. А Влад подытожил: “Не надо нам объяснять, что вещи выкидывать нехорошо - мы это и так понимаем, и нам очень неудобно за это. Но Алена правильно написала: иногда это просто невыносимо. Мы зависимы от всех и всего вокруг. Только и можем - либо поддаваться воздействию, либо защищаться от него”. И это снова - именно про то, о чем я все время здесь пишу. Разрыв между разумом ребят - ясным, светлым и абсолютно соответствующим возрастной норме (если не превосходящим ее) - и их телом, которое редко способно на осознанные действия, просто поражает. Я представляю, как сложно родителям поверить, что твой ребенок, который вот так общается с тобой на занятии по альтернативной коммуникации, вернувшись домой, опять запустит в полет из окна духи или билеты в театр. Ну то есть, казалось бы: ты или осознай и больше так не делай, или не “прикидывайся”, что осознаешь. Но в этом и есть суть аутизма: человеку с РАС крайне трудно даются целенаправленные действия, при этом головой он все понимает. И от этого ему еще тяжелее. В чем тут дело с научной точки зрения? В несформированности произвольного (осознанного) внимания. Точно такие же процессы мы можем наблюдать у маленьких детей: ребенок тянется за яркой игрушкой, не потому что он сам выбрал ее из окружающих предметов, а потому что она привлекла его внимание - она и правда им как бы управляет. Он не может сознательно взять и переключить свое внимание на другую вещь. Зато это можно легко сделать за него: если мы потрясем погремушкой - он сразу же повернется в ее сторону. Погремушка помимо его воли перетянет внимание на себя. Есть вероятность, что у людей с РАС это - результат непроизошедшего (или не завершившегося) синаптического прунинга. Лишние связи между нейронами мозга не были разрушены, а те, что должны были отвечать за осознанные действия, за функцию целенаправленного переключения своего внимания, не укрепились. #аутизм #рас

Вышло мое интервью в "Москвич Mag". @poiesisDS, спасибо за помощь в распространении информации! Если ребенок или взрослый с РАС не говорит и не выполняет устных инструкций, это не еще не значит, что он вас не понимает.

Почему люди с РАС "не умеют хотеть" Это продолжение предыдущей темы, где я писала про отсутствие у ребят представления о будущем и образа себя в этом будущем. Давид прочитал наш диалог с Аленой, тот самый, где она захотела абрикосов, кофту, перекрасить волосы и сходить в зоопарк. А когда его спросили, чего хочет он, задумался. Он признался, что удивлен тому, как Алена смогла так быстро сообразить, чего она хочет. И очень много объяснил нам всем про отсутствие самого навыка “хотения”. Мне кажется, это очень ценно! Поэтому я решила поделиться его мыслями с вами. Напомню, Давиду 22 года, он неговорящий человек с аутизмом, и у него официально стоит диагноз интеллектуальной недостаточности, который он опровергает на каждом занятии по альтернативной коммуникации. “Мы же и хотеть-то толком не умеем. Какой смысл в этом навыке для нас? Мне трудно придумать даже, чего бы я хотел. Потому что не знаю, чего мама ожидает от меня и считает приемлемым. Вернее, вот именно: я не думаю, чего я сам хочу, а думаю, каких желаний от меня бы ожидали”, - написал Давид. От себя добавлю: об этом вскользь в разное время писали мне многие ребята. Им очень трудно ощутить самих себя, отделить себя от человека, с которым они существуют в тесной связке с самого рождения. Которому и самому уже кажется, что он не угадывает желания своего ребенка, не пытается их понять, а что это его собственные желания и есть. Сейчас явно холодно, надо одеть. А сейчас явно хочет яблоко, надо дать. У ребенка с РАС другая история - наглядно-действенная. Вижу яблоко - ем. Вроде бы все довольны. Только есть один нюанс. Возможно, он на самом деле очень любит груши. Но по тому, с какой готовностью он ест предложенное яблоко, этого не угадаешь. В этом и сложность. Давид объяснил: “Остальные люди автономны, а мы - зависимы от всего. От родителей, от обстоятельств… И от самих себя, от каких-то “заучившихся” сценариев. Наверно, такое положение вещей у человека, который привык жить автономно, вызвало бы тревогу. Но мы привыкли к этому, во-первых, а во-вторых, нет смысла тревожиться о будущем, если от нас ничего не зависит. Поэтому мы, наверно, и привыкли жить здесь и сейчас. Людям автономным будущее нужно для планирования. А мы не можем планировать, потому что не делаем ничего сами. Поэтому и будущего для нас как будто нет”. Мы еще немного поговорили про важность желаний для осознания себя самого, для выстраивания картины своей жизни. Для возможности увидеть то самое будущее, которое без желаний - какое-то серое размытое пятно, принадлежащее вовсе не тебе, а другим - тем, кто все за тебя решает. И про то, как важно не опускать руки, даже если ты о своем желании рассказал на занятии, а тебя не услышали, забыли или подумали, что не стоит оно того. В результате Давид тоже придумал, чего бы ему хотелось. Он сказал, что хочет пойти людное место, типа “Макдональдса”, туда, где “где сосед толкает тебя локтем, где очень громко и суматошно”. Он объяснил, что редко попадает в такие места, а ему хочется видеть людей, их эмоции, их жизнь, быть среди них, смешаться с толпой, почувствовать себя одним из них. То есть нас. Без коммуникации, без обратной связи мы не можем понять неговорящего человека с аутизмом. А он, привыкая к тому, что абсолютно все решают за него, перестает хотеть, забывает, как пользоваться этой “мышцей”, и она атрофируется практически полностью. Однако “накачать” ее снова можно. Нужно только показать ему реальную возможность свободного выбора, который ему так редко удается сделать в повседневной жизни.

Без будущего нет настоящего Я долго здесь молчала, но у нас такая важная тема с ребятами возникла, что просто не могу ей не поделиться. Обсуждали, кто как чувствует время. И выяснилось вот что: никак. Большинство его никак не чувствует. Нет никакого завтра, нет никакого вчера, есть только тот момент, который они проживают прямо сейчас. Да и то - если в этот миг они включены в реальность. Иначе - и его нет. “Для меня время - как поезд, в котором я пассажир. Который ни на что не влияет - просто смотрит на меняющиеся пейзажи за окном”, - так описал свое восприятие времени Денис. А вот Давид: “Время для меня - как желе или варенье. Оно как день сурка, как зажеванная пленка или сломанное видео, которое соскакивает и прокручивает один кусок”. Понимаете, да? Нет будущего - нет и интереса к жизни. Ведь если ты ни на что совсем в своей жизни не влияешь, и каждый раз проживаешь очередной день сурка, зачем тебе вообще этот мир? Зачем, если все это к тебе не имеет никакого отношения? Ты залипаешь в вечном безвременье, как в липком желе. Нет целей, потому что не существует и отрезка времени, к которому их можно как-то прицепить. У ребят нет в голове никакого образа будущего и себя в нем. Тогда становится еще более понятной эта их “выключенность” из реальности, стремление отсутствовать в нашем мире и прятаться в своем, внутреннем. Но вот сегодня стало ясно, что это восприятие может меняться. Сначала Алена подтвердила: будущее - не важно, как и прошлое. Существует лишь этот миг: “Мне даже кажется, что мы будто разлиты в воздухе, который нас окружает, и пропитываемся им. Действительно, прошлое и будущее для нас гораздо менее значимы, чем для других”. А потом мой муж вспомнил, что совсем недавно она попросила себе новую стрижку. Написала об этом на нашем прошлом занятии. И он просто обратил на это ее внимание: “Менять будущее ведь можно и в мелочах. Вот ты попросила у мамы новую стрижку для себя. Значит скоро у тебя будет стильное каре. И это - маленький фрагмент твоего будущего, который сделает твою жизнь уже чуть другой. Стрижка будет радовать, значит в будущем будет уже чуть лучше, так? И ведь это ты сделала, ты его поменяла! Точно так же ты можешь говорить, например, куда ты хочешь пойти на выходных, и это тоже изменит твое будущее”. И тут вдруг выяснилось, что Алене нужно столько всего! Она написала, что и в зоопарк хочет сходить, и волосы перекрасить, и кофту аквамаринового цвета. И абрикосов) Так вот, это очень важно. У нее сегодня возникла в голове эта связь: печать на компьютере можно использовать для коммуникации, а коммуникацию - как средство, чтобы конструировать свое будущее. Она увидела себя там - в зоопарке с красивыми волосами, в новой кофте и с абрикосами. Этот образ будущего должен быть обязательно. Иначе жить не захочется. Никому, ни нам, ни ребятам. Что можно делать? Формировать представление о времени. Если вы знаете, что ребенок любит Новый год (день рождения мамы, поездку к бабушке, поход в зоопарк и т.д.), начинайте вместе с ним ждать этого дня очень заранее. Отмечайте на календаре. Да можно просто каждый день напоминать: ты помнишь, что осталось 25 дней? Чтобы ему было, чего ждать, и чтобы он ощущал, как течет это время, как каждый день приближает его к этому событию. А для тех, с кем возможна коммуникация, очень важно спрашивать, чего бы они хотели. Только учтите: если вас попросили пойти в зоопарк, но вы-то знаете, что лучше сходить в театр, ребенок только утвердится в мысли, что он ни на что не влияет, все всегда решают за него, а значит включаться в эту реальность никакого смысла нет. Если уж человек с РАС сумел выразить свое желание, не игнорируйте его! И вы увидите, как для него это важно. #рас #аутизм

Про “кнопку” от аутизма и желание ее нажать Здравствуйте, дорогие все! У нас очередные вести с полей. Помните, я писала, как мы с ребятами, у которых отсутствует звучащая речь, выяснили, что в детстве они не понимали, зачем родители водят их к специалистам, и как это связано с их состоянием? Кто-то скучал, кто-то злился, кто-то потихоньку троллил, но главное, что все относились к занятиям формально, не видя их связи со своей функциональностью. В значительной степени поэтому никаких серьезных сдвигов в их состоянии и не произошло. Продолжение этой истории оказалось еще более впечатляющим. В студии “Зеленого яблока”, где не говорящие вслух ребята с помощью фасилитатора общаются с друзьями, родителями и педагогами, мы обсуждали мотивацию повышения функциональности и преодоления РАС. Один из родителей как бы в шутку заметил: “Знать бы, где у них эта “кнопка”... И тут выяснилось, что если бы такая кнопка и правда существовала, ее нажали бы не все! Кому-то страшно стать нейротипиком, с его точки зрения, наша жизнь - это сплошной кошмар. Другому кажется, что нажав ее, он потеряет гораздо больше, чем приобретет. Например, свое предназначение, которое он увидел в жизни с РАС. Понимаете, да? Сколько ни занимайся с тем, кто не готов меняться, ничего не добьешься. Меня могут хоть трижды неделю по два часа подряд учить играть на укулеле, но я не освою этот инструмент, если не вижу в этом смысла. Каким бы гениальным ни был преподаватель, он не сможет заставить меня овладеть навыком, который мне не нужен. А представьте, что я еще идеологически против? Ну, предположим, меня взялись учить стрельбе из пистолета, а я пацифист. Ну что, я вам тут так настреляю, что вы еще сто раз подумаете, прежде чем в следующий раз за меня взяться с этим обучением. Представителям АВА, у которых всегда готов на этот вопрос ответ, я хочу сразу сказать, что я не про поощрение. Не про усложнение задачи добыть конфетку: если дома просто надо открыть шкафчик и развернуть фантик, то на занятии - похлопать в ладоши или правильно разложить карточки. На коротких дистанциях и простых задачах это работает. Но мотивация съесть конфету никогда не превратит ребенка с аутизмом в нейротипика. Не хватает ее на полноценную абилитацию. На занятиях с не говорящими вслух детьми с аутизмом как-то не принято учитывать, хотят ли они сами менять что-то в своей жизни. Я, конечно, не имею в виду малышей, которые еще не успели ни осознать толком свое состояние, ни сформировать к нему отношение. Здесь обычно все проще. Я про более взрослых ребят. И вот тут уже, действительно, простых ответов нет. Мы пока, во всяком случае, их не нашли. Но если у нас появятся новые инсайты, обязательно ими тут поделимся.

2 апреля - День разнообразия Здравствуйте, дорогие все. Сегодня мы с ребятами говорили про то, что они сами бы хотели бы сказать миру про аутизм 2 апреля, в день распространения информации о РАС. Ответы получились в чем-то разными, ведь каждый писал про свое, но при этом, по большому счету, все говорили примерно об одном. О том, что они тоже часть этого мира, и очень хотят, чтобы и наш мир считал их частью себя. Не выталкивал за стены, не сторонился, не игнорировал, а просто принимал. Как они готовы принять всех тех, кто отличается. Денис, например, считает, что все люди разные, и помимо РАС есть еще много особенностей и отличий от некой (существующей ли?) нормы. А если хорошо подумать, не такие уж глобальные эти различия. “В нашем мире много вражды и непонимания. Люди с аутизмом - лишь маленькая часть всех тех, кто отличается. Мне кажется, неправильно выделять именно аутизм среди разнообразных отличий. А то получается, что аутистов надо принимать, а всех остальных - не обязательно. Я бы сделал День разнообразия. Для всех, кто отличается”, - написал он. А Алена предложила делить не на нейротипичных и нейроотличных, а на тех, кто способен понять и принять другого, и тех, кто пока еще этому не научился: Я думаю, среди тех, Кто остро чувствует жизнь, Есть место в душе для всех - Какой ты не окажись. В том и различие в нас: Не каждый пока готов Видеть, что разный цвет глаз, Но общая красная кровь. Для того, наверное, и есть 2 апреля, чтобы мы все учились чувствовать общность, несмотря на различия. #рас #аутизм

Прочитала клинические рекомендации по РАС, разработанные для Минздрава. Мифы об аутизме продолжают существовать в умах психиатров, работающих в России. Тех самых специалистов, к которым приводят детей родители, еще не понимая, что происходит с их ребенком. Еще не зная, что их ждет. Те, кому они верят, потому что, ну а как? Это же врачи… Вроде бы… Цитата из рекомендаций: “При аутизме могут быть любые уровни умственного развития, но примерно в трех четвертях случаев имеется отчетливая умственная отсталость”. Интересно, откуда такая статистика? Кстати, они не сообщают в своем документе, откуда. Но даже если бы была ссылка на данные, суть в том, что сегодня не существует методики определения интеллектуального уровня людей с РАС, которая имела бы валидные результаты. Особенно если речь идет о неговорящих детях. Авторы же наверняка ориентировались на результаты теста Векслера, по которому у нас до сих пор определяют уровень интеллектуального развития детей с аутизмом. И который не может и не должен применяться при РАС, потому что входит в прямое противоречие с самим диагнозом! Дети с аутизмом не могут выполнить задания не из-за того, что они их не понимают, а из-за нарушения произвольной деятельности. Ну и, конечно, эти специалисты рекомендуют продолжать использовать его при аутизме. Цитата: “Тест Векслера позволяет выявить вербальный, невербальный и общий интеллектуальный показатели”. Я просто напомню, что он был разработан в 1949 году. Дело в том, что даже если бы сейчас была создана новая методика определения уровня интеллекта, показывающая валидные результаты при РАС, пришлось бы менять всю российскую систему образования. Потому что тогда совершенно непонятно, что делать с такими детьми - их уже не получится определить в классы, где программа заточена под интеллектуальную недостаточность. Тогда выяснится, что таким детям для обучения необходим персональный тьютор. И даже больше, чем просто тьютор - им нужен фасилитатор. На этих специалистов придется изыскивать деньги в бюджете. А кому это нужно? Кроме самих детей с аутизмом, которые в нашей стране, получается, лишены права на адекватное образование? И их семей, которым приходится со всем этим мириться? Вопрос риторический. #рас #аутизм