vdknology.easy
СтатистикаКанал для пациентов и врачей, интересующихся темой надпочечниковой недостаточности и ВДКН E-mail для связи: congenitaladrenalhyperplasia@mail.ru
- Последний пост
- 4 янв.
- Последнее чтение
- ещё не заходили
- Постов за неделю
- 0
- Всего постов
- 20
- Тип
- открытый
- Язык
- русский
- В каталоге с
- 15 авг.
- 1/24сутки в ленте
- —
- 1/48двое суток
- —
- 1/72трое суток
- —
Оценка по просмотрам недавних постов: пост набирает почти всё за первые сутки.
Посты
Поэтому на своих приемах я больше не лечу, а учу. Порой рискуя оказаться звездой поговорки "кто не умеет, тот учит". Но пытаюсь достучаться, объяснить, показать на схемах, что к чему. Чтобы человек понял, почему так или иначе мы меняем и как понять самому, а то и изменить схему самому, если по самочувствию будет что-то меняться. И вместе с тем, я нередко упираюсь в стенку. Ужасно обидно, когда сталкиваешься с пациентами с СД 1 типа, которые не желают вникать и колят инсулин "на глазок". Вот хоть в лепешку расшибись, компенсации не будет, будет всё плохо. Или когда при НН случается криз, и человек мне пишет или звонит, ой, а что это? Может, мне какую таблеточку выпить? Товарищи, запомните, пожалуйста: если тошнит, рвёт, очень плохое самочувствие, всё болит, и есть страх, что можете умереть - надо уколоть солу-кортеф. Взрослому 1 ампула 2 мл. Внутримышечно. Пропал солу-кортеф из аптек - можно ввести преднизолон 1 ампула 1 мл. И много воды, соли и сахара. Сначала уколоть - потом всё остальное.
Я не детский эндокринолог, лечу только взрослых. Но моменты, которые здесь прописывают в этой статье из Польши, очень созвучны моим мыслям. Долгое время в нашей стране была принята патерналистская модель взаимодействия врач-пациент. То есть врач сказал - пациент сделал как написано. Не подошло - врач дурак, не сделал - сам виноват. Однако чем дольше я работаю с хроническими болезнями (а в эндокринологии у нас почти все болезни хронические), тем больше понимаю, почему сейчас парадигма так меняется и смешается в сторону партнерской модели. Особенно это касается сахарного диабета 1 типа и надпочечниковой недостаточности, хотя можно применить к любому заболеванию, включая ожирение. Однако при СД1 и НН есть особенность, что очень часто приходится принимать решения по коррекции терапии в режиме реального времени. Если есть возможность быть на связи с врачом 24/7 - ок, можно оставаться в позиции "ты врач, ты и решай". Но мы же не можем быть со всеми на связи, иначе мы умрём. У меня за неделю приходит до 100 человек (и это я еще счастливая, в поликлиниках у бедных врачей до 50 человек в день проходит). Но даже я не помню нюансы каждого конкретного пациента, чтобы тут же принять правильное решение. И уж точно бессмысленно мне присылать какой-то анализ в отрыве от анамнеза. Чтобы понять, мне нужна информация: что менялось, когда, в какое время суток сдан анализ, на какой день цикла, что вообще с циклом, весом и прочее...
Давно я тут не писала. Но тут наткнулась на любопытную статью, которой очень захотелось поделиться. Интересно, что в группах ВДКН я частенько натыкаюсь на подобные дискуссии (не то, чтобы я постоянно подглядываю, обычно меня отпугивает 300 непрочтенных сообщений 😅, но иногда почитываю, а иногда чему-то учусь). https://www.tandfonline.com/doi/10.1080/01459740.2025.2464620?url_ver=Z39.88-2003&rfr_id=ori:rid:crossref.org&rfr_dat=cr_pub%20%200pubmed#d1e489
А вот и наши клинреки по ВДКН подъехали: https://cr.minzdrav.gov.ru/preview-cr/82_3 Надо бы освежить в памяти, а то мало ли что мы там год назад написали. Вдруг лечу неправильно 😆😅
Информация для взрослых пациентов с классическими формами ВДКН. Если вы никогда не делали КТ надпочечников, или если раньше что-то когда-то находили, а особенно если в вашей жизни были эпизоды декомпенсации, есть возможность сделать КТ бесплатно. Объемные образования в надпочечниках встречаются чаще, когда терапии не хватает (или не хватало продолжительное время в прошлом). Чаще всего хорошо уходят при коррекции терапии. Если вам больше 18 лет, у вас классическая и вы хотите провериться, напишите под постом, сориентируем
https://news.stanford.edu/stories/2018/07/wearable-device-measures-cortisol-sweat Любопытные новости - предлагают измерять кортизол в поте. Пока только эксперименты, не знаю, насколько это когда-нибудь применится при надпочечниковой недостаточности, однако звучит заманчиво: компактный сенсор на коже, ни иголок, ни походов в лабораторию. Думаю, если когда-нибудь появится у нас нечто подобное, найдётся немало желающих попотеть. Впрочем, чую, альтернативная медицина и сторонники теории "уставших надпочечников" тоже будут в восторге)
https://cr.minzdrav.gov.ru/preview-cr/524_3 Но что радует, клинреки по надпочечниковой недостаточности у взрослых уже с конца апреля вывесили. А т.к. самое главное у нас перекликается - уже есть, на что опираться
https://cr.minzdrav.gov.ru/preview-cr/914_1 Вышли обновленные клинические рекомендации по ВДКН у детей. Наши взрослые всё ждём, пока вывесят.😔 Даже не хочу знать, что там с ними делают, уже, по-моему, год как мы их написали.
Всем большое спасибо за поздравления. Мне очень приятно☺️
http://vk.com/@vdknology.easy-kak-uznat-pravilno-li-my-lechim
День рождения сегодня у меня, а подарочки вам - почему бы нам не побаловать себя новой статьей? Очередной лонгрид, бедные вы мои лонгридеры)))) Про то, какие анализы сдавать, чтобы узнать компенсацию НН и ВДКН и как их "читать".
https://vk.com/@-224609704-blokirui-i-zameschai-novoe-slovo-v-lechenii-vdkn Спорим, о многих препаратах вы даже и не слышали?
Минспорт обновил (с 01.01.2025) перечень субстанций и методов, запрещенных для использования в спорте: - субстанции и методы, запрещенные как в соревновательный период, так и во внесоревновательный, например, ряд анаболиков, пептидных гормонов и факторов роста, модуляторы метаболизма, в том числе инсулин и мельдоний, диуретики и пр. К запрещенным методам отнесены, в частности, манипуляции с кровью, в том числе ведение любого количества аутологической, аллогенной (гомологичной) или гетерологичной крови или препаратов красных клеток крови любого происхождения в систему кровообращения, а также внутривенные инфузии и (или) инъекции в объеме более 100 мл в течение 12-часового периода; - субстанции и методы, запрещенные исключительно во время соревнований. К ним, отнесены, например, стимуляторы, наркотики, глюкокортикоиды; - субстанции, запрещенные не всем, а лишь в отдельных видах спорта, к которым относятся автоспорт (FIA); бильярдный спорт (все дисциплины); дартс (WDF); гольф (IGF); мини-гольф (WMF); подводное плавание (CMAS); стрельба (ISSF, IPC); стрельба из лука (WA). (С) Гарант
Не так давно меня кто-то из родителей детей с ВДКН спросил про спорт. Определяют ли ГК как допинг на профессиональных соревнованиях и олимпиадах. И спросили, что, может, кортеф просто не выпить несколько дней, чтоб не запалили? Последнее запретила делать категорически. А вот запрещены ли ГК вообще как допинг, не знала. Недавно вывесили документ. К сожалению, так. С глюкокортикоидами в профессиональном спорте не пройти. Любительский - пожалуйста.
https://vk.com/@-224609704-a-ne-posadit-li-nam-kletku
Я долго её тянула, в смысле, рожала, в смысле писала - эту статью про клеточную терапию. Потому что сложно это все, и многое мне до сих пор непонятно. Ну, тут уж единственный способ понять - это попытаться кому-нибудь объяснить, так ведь?
FDA одобрила новый препарат для лечения ВДКН: Crenessity (crinecerfont). Суть препарата в том, что иногда для того, чтобы подавить андрогены, требуются слишком большие дозы ГК. Как будто бы мозгу мало обычных доз, и он стимулирует и стимулирует надпочечники. Так вот, это препарат "блокирует" связь между гипоталамусом и гипофизом. АКТГ становится ниже, надпочечники работают слабее и, соответственно, снижается уровень андрогенов. Приём ГК это, к сожалению, не отменяет. Но позволяет скомпенсироваться на меньших дозах. Пните меня, чтобы я наконец написала статью и рассказала об этих всех новинках подробнее. https://www.biospace.com/press-releases/fda-approves-new-treatment-for-congenital-adrenal-hyperplasia
Недавно в комментариях меня спросили: а нельзя ли надпочечники пересадить? Поэтому до того, как опубликовать обещанную статью по клеточной терапии, давайте-ка коротенечко обсудим трансплантацию, в чем там подвох. https://m.vk.com/@vdknology.easy-transplantologiya-i-nadpochechnikovaya-nedostatochnost
Всех приветствую. Давно я не писала статей в ВК. А тут вдруг меня внезапно накрыл очередной ковид (уже не знаю, какой по счету - мёдом у меня там ему намазано, что ли?!) И решила я не терять времени даром. Недавно в чате обсуждался вопрос новых технологий в лечении ВДКН, в частности, генной терапии. А я как раз хотела следующие статьи писать о новеньком. Раз так, почему бы и не начать с генов? https://m.vk.com/@vdknology.easy-a-ne-vzlomat-li-nam-geny
Если кому-то интересно, ссылки на некоторые из статей. Хотя, признаюсь честно, для меня всё это слишком глубоко. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36538565/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34298075/ https://www.probl-endojournals.ru/jour/article/view/11196