Дистрофия сетчатки

Пигментный ретинит и синдром Ашера — симптомы, диагностика, лечение Пигментный ретинит (ПР) постепенно сужает поля зрения и ухудшает сумеречное зрение. А синдром Ашера — это сочетание ПР и тугоухости. В этом плейлисте — всё, что нужно знать об этих заболеваниях: от первых симптомов до разработок генной терапии, от реальных историй пациентов до ответов на частые вопросы. Из видео вы узнаете: — Какие первые симптомы ПР и синдрома Ашера — Как диагностируют и лечат эти заболевания — Чем отличается синдром Ашера от изолированного ПР — Что делают в России для разработки генной терапии — Реальные истории жизни с этими диагнозами Ссылка на плейлист https://rutube.ru/plst/1664489/

Второй поток психологического курса — сформирован!  Друзья, спасибо за ваш отклик! Мы набрали группу на второй поток психологического курса «На грани зрения». Все места заполнены, и мы очень рады, что так много людей готовы работать над собой, искать опору и поддержку.   📭 Всем, кто зарегистрировался Мы разослали письма с подтверждением и ссылкой на чат ВКонтакте на указанные вами адреса. Пожалуйста, проверьте почту (включая папки «Спам» / «Промоакции»). Если письмо не пришло — напишите нам в сообщения группы, мы поможем.  Первая встреча уже скоро Когда: 23 августа (воскресенье) в 10:00 (МСК) Где: онлайн (Zoom) — ссылка будет в чате Тема первой встречи: «Принятие изменений». Если вы не успели записаться — не расстраивайтесь! Будет ещё третий поток, а также: ✅встречи с врачом-офтальмологом, ✅занятия по цифровой доступности, ✅профориентационные встречи, ✅Форум пациентов в Санкт-Петербурге. Следите за новостями в нашей группе! Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. #ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов президентскиегранты.рф

🧬 Болезнь Штаргардта — всё, что нужно знать Болезнь Штаргардта (БШ) — одно из самых частых наследственных заболеваний сетчатки. Она поражает детей и молодых людей, отнимая центральное зрение. Но наука не стоит на месте, а пациенты и их семьи не сдаются. В этом плейлисте мы собрали всё, что нужно знать о БШ: от основ генетики до новейших разработок терапии, от реальных историй пациентов до советов родителям. Из этих видео вы узнаете: — 🧬 Что происходит в сетчатке при БШ (ген ABCA4, липофусцин) — 💊 Какие есть подходы к лечению: генная терапия и малые молекулы — 🔬 На какой стадии находятся исследования и разработки — 👨‍💻 Реальная история успеха: как жить и работать с БШ — 👩‍👧 Опыт мамы ребёнка с БШ: от принятия к действию — 💬 Как говорить с ребёнком о диагнозе — 💰 Как собрать деньги на видеоувеличитель (история семьи с БШ) Ссылка на плейлист https://rutube.ru/plst/1664279/

Впервые доказано: пересаженные нервные клетки живут в сетчатке минимум год! 🔬 Новые данные с конференции ISSCR 2026 подтверждают: трансплантация нейральных клеток-предшественников безопасна и обеспечивает длительное приживление у пациентов с пигментным ретинитом. 13 пациентов получили однократную субретинальную инъекцию препарата CNS10-NPC. Через год клетки сохраняли жизнеспособность, зрение оставалось стабильным. Это важный шаг к терапии, которая не зависит от конкретной генетической мутации — в отличие от генной терапии. 📎 Подробности в статье https://www.looktosee.ru/news/dannye-podtverzhdayut-vyzhivaemost-v-techenie-goda-neyralnykh-kletok-predshestvennikov

Лето — время света и тепла! И в этом сезоне наша поддержка остаётся такой же неизменной, как солнечные лучи. Если вам или вашим близким с наследственной дистрофией сетчатки нужен совет, поддержка или просто понимающий голос на том конце провода — мы ждём вашего звонка в любое время года! Бесплатный номер по России: 8 800 505 69 94 Электронная почта: info@looktosee.ru График работы: с 10:00 до 14:00 (мск) Перед звонком можно заглянуть на сайт, чтобы ознакомиться с деталями: looktosee.ru/hotline Ваше обращение — это не просто звонок, это начало пути к решению. Мы здесь, чтобы пройти этот путь вместе с вами.

Очки для защиты сетчатки — зачем они нужны? Обычные солнцезащитные очки часто не подходят при заболеваниях сетчатки. Нужны специальные — со светофильтрами. Они не просто затемняют, а отсекают вредный синий свет, повышают чёткость и контрастность. В этом плейлисте — коротко о том, какие очки нужны при дистрофии сетчатки, как они работают и кому помогают. Для кого: Для пациентов с НДС, их семей и всех, кто хочет защитить свою сетчатку. Ссылка на плейлист

Стартует регистрация на второй поток психологического курса «На грани зрения»! 🧡 Курс создан для людей с прогрессирующей потерей зрения и их близких — для тех, кто хочет найти опору, разобраться в своих чувствах и почувствовать поддержку. 🤝 📌 Темы встреч 1️⃣ «Принятие изменений» — первый шаг к адаптации. Работа со страхами и сомнениями. 2️⃣ «Самооценка и новый образ себя» — как изменения зрения влияют на самоощущение. Преодоление стыда и чувства вины. 3️⃣ «Эмоции и ресурсы» — работа с тревогой, страхом, печалью. Где брать силы и как находить опору внутри себя. 🌱 4️⃣ «Новая жизнь: стратегии адаптации» — как выстраивать жизнь с учётом изменений. Маршруты в пространстве, отношениях, работе, мечтах. ✨ 📅 Даты встреч 🗓 23 и 29 августа, 6 и 13 сентября ⏰ Время: с 10:00 до 11:30 по московскому времени 💻 Формат: онлайн (Zoom) 🔗 Как записаться Количество мест ограничено. Заполните короткую форму по ссылке  https://forms.yandex.ru/cloud/6a74890b95add50cd50b3f79/  Участие бесплатное. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. #ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов президентскиегранты.рф

Завершился первый поток психологического курса «На грани зрения»  Читайте итоги и отзывы участников   https://www.looktosee.ru/node/1234 ЗАВТРА откроем регистрацию на 2 поток. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. #ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов президентскиегранты.рф

Технические средства реабилитации (ТСР) — полный обзор Какой видеоувеличитель выбрать? Где взять деньги на его покупку? Как научить ребёнка им пользоваться? В этом плейлисте — всё о технических средствах реабилитации для людей с нарушением зрения: видеоувеличители, VR-очки, приложения для смартфонов, помощь Яндекса, собаки-проводники и даже фандрайзинг для покупки устройств. Для кого: Для всех, кто хочет подобрать оптимальные технические средства для себя или близкого человека. Ссылка на плейлист

🧡🧡🧡🧡🧡🧡🧡🧡🧡 Приглашаем вас на встречу "Открытый разговор о жизни с наследственными дистрофиями сетчатки" в Ярославле! 📅 Когда: 17 октября (суббота) 📍 Где: г. Ярославль ( место уточняется) На нашем мероприятии вы сможете узнать больше о жизни с наследственными дистрофиями сетчатки, задать интересующие вопросы специалистам и пообщаться с теми, кто сталкивается с подобными вызовами. Обращаем ваше внимание, что медицинских консультаций и обучающих мастер-классов не будет. В программе встречи: общение со специалистами и представителями организации АНО "Чтобы видеть!" в непринужденной обстановке: 🌟 Варвара Андреевна Шибанова, директор АНО "Чтобы видеть!" 🧐 Кирилл Александрович Байбарин, директор по стратегическому развитию 👩‍⚕️ Кристина Константиновна Шефер, врач-офтальмолог высшей категории 👩‍🏫 Марта Павловна Любимова, тифлопедагог 👨‍🎓 профориентолог (специалист уточняется) ☎️ Запись производится по ссылке: https://forms.yandex.ru/cloud/6a6caeba59133093b10c1b3f/ Количество мест ограничено. Будем рады видеть вас на нашей встрече!

Sepul Bio завершила набор в клиническое исследование препарата от пигментного ретинита Препарат ультевурсен (фаза 2b) предназначен для лечения пигментного ретинита, вызванного мутациями в гене USH2A. 💡Что важно знать: 🔜 Исследование международное, продлится 2 года 🔜Препарат вводится раз в 6 месяцев  Подробности в статье

Как слабовидящему найти и сохранить работу? 💼 Нарушение зрения — не повод отказываться от любимого дела или соглашаться на то, что «положено». Большинство современных задач — это работа с текстом и экраном, и их можно адаптировать под свои особенности. Мы публикуем новую статью в рамках проекта «На грани зрения». Её автор — Максим Байбарин, специалист по цифровой доступности. 📌 В материале — три составляющие, которые помогают человеку с нарушением зрения работать там, где он хочет: 💥 Видеоувеличители — какие бывают и как выбрать под свои задачи. 💥 Настройка смартфона и компьютера — крупный шрифт, экранная лупа, тёмная тема, приложение «Лупа». 💥 Принятие диагноза — почему это ключевой шаг и как открыто говорить о своих потребностях на работе. Статья будет полезна и тем, кто давно работает, но столкнулся с ухудшением зрения, и тем, кто только выбирает профессию и не уверен, открыты ли перед ним нужные двери. Статья подготовлена в рамках проекта «На грани зрения», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов. Ссылка на статью

Третья встреча с психологом — прошла! В минувшее воскресенье, 26 июля, мы провели третье занятие психологического курса в рамках проекта «На грани зрения». Темой встречи стали «Эмоции и ресурсы» — о том, как работать с тревогой, страхом и печалью, и где брать силы, когда кажется, что их больше нет. В этот раз к нам присоединились 11 человек — пациенты с наследственными заболеваниями сетчатки. Вместе с психологом Натальей Клипининой участники учились не подавлять сложные чувства, а проживать их и находить внутри себя опору. В группе говорили о страхе за будущее, о чувстве одиночества — о том, что часто остаётся за кадром. Атмосфера была тёплой, доверительной и бережной. Многие отметили, что такие встречи помогают не только услышать других, но и по-новому взглянуть на себя. Спасибо Наталье Валерьевне — за профессионализм, чуткость и умение создавать пространство, где можно быть настоящим. Спасибо каждому участнику — за смелость, открытость и готовность идти вглубь себя. Для новых участников Будет еще 2 потока, следите за анонсами. Заключительная, четвёртая встреча состоится 2 августа — тема «Новая жизнь: стратегии адаптации». Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. #ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов президентскиегранты.рф

⚖️ Юридическая помощь и льготы для пациентов с НДС — что положено? Вы знаете свои права? Как оформить инвалидность и не потеряться в бюрократии? В этом плейлисте — консультации профессиональных юристов, специализирующихся на медицинском праве. Из видео вы узнаете: — Как подготовиться к МСЭ и оформить инвалидность — Какие льготы и пособия положены детям и взрослым с НДС — Как обжаловать отказ и защитить свои права — Как получить помощь от фонда «Круг добра» Этот плейлист — ваш практический гид по юридической поддержке. Для кого: Для пациентов с НДС, их семей и всех, кто хочет разобраться в юридических аспектах получения помощи. Ссылка на плейлист

🔬 OTX-TKI vs афлиберцепт: новый подход к лечению влажной ВМД На конференции CTS-2026 представили результаты исследования SOL-1. Препарат OTX-TKI (имплантат с акситинибом) показал преимущество перед афлиберцептом у пациентов с влажной формой ВМД: ✅ 75% глаз в группе OTX-TKI не потребовали неотложной терапии к 36-й неделе ✅ Время до первой инъекции — на 24 недели (6 месяцев) дольше, чем у афлиберцепта ✅ Одна инъекция работает 9–12 месяцев Безопасность подтверждена: случаев окклюзионного васкулита не зафиксировано. В перспективе — визиты к врачу раз в 3–6 месяцев и домашний мониторинг через ОКТ. Ссылка на полный текст статьи

Наследственная нейропатия Лебера (LHON): что это и как с этим живут? Что такое LHON? Это редкое митохондриальное заболевание, которое поражает зрительный нерв и чаще всего начинается в молодом возрасте (15–35 лет) . Главный симптом — безболезненная и быстрая потеря центрального зрения, причем у мужчин оно встречается в 3–5 раз чаще. Основная причина — мутации в митохондриальной ДНК. В этом плейлисте — всё о диагностике, лечении и поддержке пациентов с LHON в России. Из этих видео вы узнаете: — Как связаны митохондрии и потеря зрения — Какие первые симптомы (быстрое безболезненное снижение зрения) — Как диагностируют LHON (ОКТ, ЗВП, генетический анализ) — Какое лечение доступно в России — Как фонд «Круг добра» помогает детям с LHON — Какие первые результаты лечения в РФ Ссылка на плейлист rutube.ru/plst/1664611/

Вторая встреча с психологом — снова 15 человек! 🧡 В минувшее воскресенье, 19 июля, мы провели второе занятие психологического курса в рамках проекта «На грани зрения». Темой встречи стала «Самооценка и новый образ себя» — одна из самых глубоких и важных тем для людей, переживающих изменения зрения. Вместе с психологом Натальей Клипининой участники разбирали чувства, которые часто возникают на пути принятия: 📌 чувство неполноценности, 📌 стыд, 📌 вина, 📌 страх «быть обузой». Группа работала в безопасном пространстве, где каждый мог высказаться, поделиться своим опытом и услышать поддержку. 15 человек — и это вторая встреча с таким же высоким интересом. Мы видим, как участники открываются, доверяют друг другу и вместе ищут ответы на сложные вопросы. 🧡 Огромное спасибо Наталье Валерьевне — за чуткость, профессионализм и умение создавать пространство, где можно быть собой. Спасибо всем участникам — за смелость, честность и готовность идти вглубь себя. Это дорогого стоит. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. #ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов президентскиегранты.рф

Первая врачебная встреча проекта «На грани зрения» — прошла! 🩺💙 17 июля, мы провели первую очную встречу с врачом-офтальмологом, кандидатом медицинских наук Шефер Кристиной Константиновной в рамках нашего проекта «На грани зрения». Встреча прошла на базе СПб филиала МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Фёдорова. Мы собрались в конференц-зале, чтобы поговорить о самом важном — о том, как устроен путь пациента при наследственных заболеваниях сетчатки. 📌 О чём говорили Кристина Константиновна рассказала: 🔹что происходит с глазом при болезни Штаргардта, пигментном ретините и других наследственных заболеваниях, 🔹как ставится диагноз и почему это часто занимает много времени, 🔹какие этапы проходит пациент — от первых симптомов до наблюдения у специалиста. В зале было 27 человека — и это не просто цифра. Это живые истории, вопросы, эмоции и желание понимать. Мы увидели, как много людей нуждаются в достоверной информации и поддержке. 🧡 Спасибо Огромное спасибо Кристине Константиновне — за ясность, глубину и бережное отношение к каждому вопросу. Спасибо всем участникам — за доверие, за ваши вопросы и за то, что вы пришли. Вы — главная сила этого проекта. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. #ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов президентскиегранты.рф

THX Pharma и Biocodex объединяются в борьбе с редкими генетическими заболеваниями Компании подписали стратегическое лицензионное соглашение на сумму до 173 млн евро. Biocodex получает права на два препарата-кандидата — Batten-1 (глобально) и TX01 (США и Канада) — для лечения болезни Баттена, Гоше и Ниманна–Пика типа C. Эти тяжёлые наследственные патологии поражают детей, часто сопровождаются нарушениями зрения, неврологическими симптомами и поражением внутренних органов. На сегодняшний день терапевтических альтернатив практически нет. В рамках партнёрства THX Pharma продолжит клиническую разработку, а Biocodex займётся выводом на рынок и программами гуманитарного доступа. Ссылка на статью

Друзья, завтра — вторая встреча психологического курса! Мы продолжаем наш путь в рамках проекта «На грани зрения». В прошлое воскресенье мы познакомились, поделились историями и поняли, как много нас объединяет. Завтра — следующий шаг. Вторая встреча: «Самооценка и новый образ себя» Дата: 19 июля (воскресенье) Время: 10:00 – 11:30 (по московскому времени) Формат: онлайн (Zoom) Ведущая: Клипинина Наталья Валерьевна, психолог О чём будем говорить: Потеря зрения неизбежно меняет не только то, как мы видим мир, но и то, как мы видим себя. На этой встрече мы поговорим о том, как изменения влияют на самоощущение, и будем работать с чувствами, которые часто сопровождают этот путь: чувство неполноценности, стыд, вина, страх «быть обузой». Вместе с ведущей и группой мы начнём формировать новый образ себя — с учётом изменений, но без потери собственной ценности. Это безопасное пространство, где можно говорить о сложном без осуждения. Группа небольшая, каждый может быть услышан. Для тех, кто ещё не с нами Будут ещё 2 потока — следите за новостями! Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. #ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов президентскиегранты.рф