Нейропряность

Иногда это не просто усталость! Хроническая усталость при современном ритме жизни является распространённой проблемой, однако за ней может скрываться одно из самых инвалидизирующих заболеваний — миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости (МЭ/СХУ) и похожий на него постковидный синдром. МЭ/СХУ — это тяжелая болезнь с изнурительными симптомами, ограничивающими физическую и умственную активность. Основные симптомы МЭ/СХУ: 🪫 сильная, не проходящая после отдыха усталость, ограничивающая нормальную жизнедеятельность 🪫 ухудшение состояния после физической или умственной нагрузки, которая ранее переносилась нормально («постнагрузочное истощение») 🪫 проблемы с концентрацией и памятью, «мозговой туман», нарушения сна и вегетатики, боли Заболевшие сталкиваются с низкой осведомлённостью врачей, психологизацией и отсутствием мер социальной поддержки. 🔎 Несмотря на развёртывание исследований за рубежом, пока очень мало известно о механизмах этих синдромов, и лечение не разработано.

Делаю первый День нейроотличных коллег в Москве Также известный как мой день рождения 😛 23 августа собираемся в супер-баре «Делай культуру», чтобы поговорить про работу, нейроотличность, отдых и поиск своих способов жить в мире, который не всегда хорошо учитывает наши особенности 25 лет для меня — важная отметка. В день рождения мне особенно хочется посмотреть на то, чего я добилась. Отметить, что за эти годы у меня появился социальный капитал, влияние и даже место в культурном ландшафте города! Похоже на то, о чем я мечтала, когда переехала в Москву 7 лет назад 💅 Буду рада, если вы придете поддержать меня в этот день и поговорить о важных для нас темах Что будет 🍀13:15–14:00 — презентация моего исследования трудовой устойчивости АуСДВГ-людей Пройдемся по ключевым темам: сферы работы, деньги, нейроотличное выгорание, поддержка близких и возвращение к работе А ещё в этой части будет маленькое поздравление меня с днем рождения 🐯 🍀14:30–15:15 — письменная практика от Саши Решетниковой Саша — нейроотличная нарративная практикессa и моя подружка. Она предложит письменно поисследовать, как капитализм и эйблизм влияют на наше представление о себе — и на что мы хотим заменить эти идеи 🍀15:30–16:15 — общая дискуссия про устойчивость Закончим на хорошем! Вместе с Сашей и всеми гостями поговорим о том, как нейроотличным людям искать более бережные способы жить и работать Мне нравится, что программа получилась с разными форматами взаимодействия: сначала можно просто послушать, потом подумать и написать что-то для себя, а потом — по желанию — включиться в общий разговор. После основной части можно будет остаться в баре, познакомиться, пообщаться и просто поесть хот-доги!! Организационное 📍 Москва, бар «Делай культуру», Милютинский пер. 15, стр. 1 🗓 Воскресенье, 23 августа, 13:00–16:30 🎟 Участие бесплатное, регистрация по ссылке

Трудовая устойчивость АуСДВГ-людей Отчёт исследования В первый отчёт вошли шесть тем: • Чем похожи и чем отличаются работающие и безработные респонденты • В каких отраслях работают АуСДВГ-люди • С какими сложностями сталкиваются • Почему увольняются и ищут или не ищут работу дальше • Какие финансовые возможности дает работа и на что опираются безработные респонденты • Какие форматы и особенности работы считают более подходящими для себя 💫💫Читайте отчёт здесь Текст большой, но вы можете построить индивидуальный маршрут взаимодействия с ним. Например: разделить чтение на части, сочетать краткие содержания с полными текстами, использовать браузер с озвучиванием текста или попросить ИИ ответить на ваши вопросы по тексту Буду максимально благодарна за репосты, лайки и комментарии! Так вы сможете поддержать меня и этот большой проект 💗

Всем привет! Я студентка 5-го курса юридического факультета СЗИУ РАНХиГС. На данный момент в процессе написания выпускной квалификационной работы на тему «Правовой статус лиц, страдающих психическими расстройствами». В практической части работы буду исследовать соблюдение прав лиц с психическими расстройствами в психиатрических больницах, а также в ПНД. Ваше участие очень поможет мне не только с написанием дипломной работы, но и с дальнейшей правозащитной практикой! Мне важно узнать реальное положение дел в подобных учреждениях🤩 Те, кто проходил лечение в психиатрической больнице, приглашаю дать небольшое интервью в анонимном опросе -> https://forms.gle/oXq4Q4xRActSSRs8A

А вы уже пробовали поддерживать активность при помощи системы бадди даблинг? Оказывается Никита из проекта «Всё об СДВГ» пошёл дальше и построил вокруг этой идеи целое пространство для нейроотличных людей - с расписанием и повторяющимися рутинами, что позволяет участникам опереться на внешнюю структуру вместо силы воли. Очень важно, что это происходит без давления и в атмосфере принятия. Бадди даблинг - это когда два человека одновременно работают "бок о бок", каждый над своей задачей. Это можно применять ко всему: работа, уборка, спорт, что-угодно ещё. Вот что Никита рассказывает про свой проект: Больше, чем чат - пространство для нейроотличных людей, помогающее начинать дела и придерживаться рутин. Те самые дела, которые ты вроде бы знаешь как сделать, но просто не можешь начать. Иногда это работа или учеба, а иногда сходить в душ или даже (не)просто встать с кровати. Основная идея Больше, чем чата - дать тебе внешнюю структуру и поддержку, вместо опоры на твою силу воли. Но главное, что всё это основано на уважении к твоей автономии, от тебя не будут ничего требовать - ты всегда сам решаешь сколько и как тебе участвовать. А бережное отношение к себе и друг другу одна из главных ценностей нашего пространства. Для подписчиков Нейропряности действует промокод «нейропряность», который даёт скидку 15% на первый месяц участия. Более подробно о том, как устроен продукт и как принять участие ты можешь посмотреть в @bchch_channel

Приглашаем на встречу «Аутичные переводы: как создать сообщество взаимопомощи» – 29 апреля в 19:00. Сообщество «Аутичные переводы» формировалось как обычный телеграм-канал по интересам: переводы зарубежных статей об аутизме, СДВГ и других нейроотличиях. Со временем канал перерос в большое поддерживающее сообщество, где главный принцип – равный равному. Сегодня это не просто архив переводов с рубриками, а живое пространство, где аутичные люди делятся друг с другом стратегиями выживания в «неаутичном мире» и помогают друг другу. На встрече с авторами Анастасией Сурковой и Анной Гончаровой обсудим: – Почему в мире, где каждый аутичный человек уникален, важно не просто получать помощь сверху – а строить ее вместе, на равных; – Почему «опыт изнутри» работает там, где не работают учебники; – Как разнообразие голосов и опыта становится силой сообщества. ——— 👉 ЗАРЕГИСТРИРОВАТЬСЯ

Вопрос риторический: соскучились? Мы — очень! Приглашаем вас на спектакль 19го апреля ✨ «Окно из наружу» (реж. Анастасия Орлова) — спектакль в жанре физического театра. Он погружает зрителя в атмосферу магического реализма через фрагменты историй людей, которые оказались вместе в изолированном учреждении. Это пространство постаревших детей и «неудобных» взрослых — людей, будто оставшихся на изнанке жизни. Или, возможно, это просто мир оказался не готов к ним?.. Каждый жест и каждый взгляд на сцене — приглашение к диалогу. Зритель не просто наблюдает: он словно заглядывает в чужие окна, прикасается к чужим откровениям, ощущает чужой страх — и неожиданно оказывается немного ближе к самому себе. Ждём всех и каждого: 📍19 апреля в 19:00 в КЦ «ЗИЛ» Билеты можно приобрести по ссылке Зовите друзей, делайте репосты и рассказывайте, что есть такой «Театр Простодушных» — мы будем благодарны! 🫂 p.s: афиша @sofia_khodiuk, фото @WellImRisha 💌

Моя история с LDN и щитовидкой. Вообще я принимаю LDN (низкие дозы Налтрексона) для стабилизации тучных клеток из-за своего САТК (MCAS), но он помог мне еще и с аутоиммунным тиреоидитом (АИТ). В 2024 году у меня выявили "что-то не то" на МРТ снимке шеи. По обычным анализам щитовидки у меня все было в порядке, а вот P-TPO (антитела) был 38 (граница 34) и на УЗИ выявили уже сам АИТ и кисту, которую не взяли на биопсию (но я так боюсь всех этих процедур, что скорее всего не согласилась бы все равно). Эндокринолог сказал мне просто ждать пока откажет щитовидка, так как лечить ее они не собираются. Вконце 2024 года я получила наконец лекарство для стабилизации Синдрома активации тучных клеток, мне выписали LDN. Я помню как я объясняла, что я не хочу лишаться щитовидки и раз они не могут ничего другого посоветовать, то я хочу попробовать лечение, которое подходит и при САТК и для аутоиммунных проблем. В октябре 2025 года мой P-TPO был уже 28. Из-за того, что анализ в пределах нормы мне уже не назначили повторное УЗИ, но я уже и не чувствую такие сильные проблемы с комом. Так что получив подтверждение моего предположения, что стабилизация тучных клеток может уменьшить воспаление в щитовидке я была рада, что вообще добилась этого лекарства в Норвегии и это по крайней мере приостановило процесс отказа щитовидки. Вот такая у меня история с LDN и щитовидкой. Хотела уже давно поделиться, но если честно трудно писать личные посты, потому что непонятно нужен такой формат или нет. Можете, кстати, написать как вам читать такие личные истории.

Некоторая информация для тех, кого интересует насколько низкие дозы Налтрексона (Low dose Naltrexone/LDN) эффективны при Фибромиалгии/МЭСХУ. http://www.cortjohnson.org/treating-chronic-fatigue-syndrome-mecfs/drugs-for-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-treatment/low-dose-naltrexone-ldn-fibromyalgia-chronic-fatigue-syndrom/ https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8591911/ Информация от Fibromyalgia Support (fb)

Подборка полезных постов к месяцу осведомлённости/принятия об аутизме/аутизма. Аутизм — это не… DSM-V простым языком: аутизм Почему DSM объединил СА, Аутичное Расстройство, Первазивное расстройство развития без доп уточнений в РАС? Аутизм в детстве и во взрослом возрасте Каковы три компонента аутичного камуфляжа? Об исключении опекунов/родителей Самодиагностика Стимминг Да, я все ещё вас слышу, когда ношу шумоподавляющие наушники. Нет, мне не нужно их снимать. Сенсорная эйфория Вещи, о которых люди недостаточно говорят: крайности при аутизме Аутичные срывы: мелтдауны и шатдауны Триггеры аутичных срывов Аутичная инерция Нормально vs нарушено: сенсорика Стратегии разрешения трудностей для аутистов Коммуникация с аутичными людьми Аутичные вещи, которые часто считаются «отвратительными», но на деле совершенно нормальны (и не должны быть поводом для стыда) Имитируют ли люди аутизм Гайд по аутичному выгоранию Как паттерны негибкого мышления отличаются от чувства справедливости у аутичных людей? Что бы я хотела знать, когда получила диагноз аутизм Знаете ли вы, что могут испытывать вербальные аутичные люди Аллистичный и аутичный метод коммуникации Выражаем поддержку всему нашему разнообразному сообществу. Давайте будем держаться вместе и помогать друг другу, особенно сейчас. #аутичныепереводы_ликбез

Представители «Не просто усталость» на федеральном канале! 15 марта в 18:00 и в 21:00 по московскому времени в рамках программы «Новости» была раскрыта тема МЭ/СХУ (миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости) и постковидного синдрома. Журналисты «Первого канала» заранее взяли интервью у Юрия Викторова — администратора АНО «Не просто усталость», пациента, и у Варвары Рябковой — близкого к сообществу врача-невролога, кандидата медицинских наук. Представители дали грамотные, исчерпывающие ответы. Пациенты ждут перелома в понимании МЭ/СХУ и постковида, однако победа почти никогда не приходит от одного яркого события — это результат долгого накопления маленьких усилий. Мы цепляемся за любые возможности и реализуем их по максимуму. Так было, есть и будет. Кирпичик за кирпичиком — и все вместе мы выложим нашу «дорогу из жёлтого кирпича»!

Из личного опыта Не знаю, говорилось ли про это уже где-то или нет, но я хотела поделиться мыслью о том, что иногда наша исполнительная дисфункция возникает из-за сопротивления нашей нервной системы. Сейчас объясню на личном примере, что я имею ввиду: Я ненавижу доставать посуду из посудомойки и складывать ее. Не люблю трогать пальцами только что помытую керамику/стекло, но больше всего я ужасно не переношу звуки складывающихся тарелок, стаканов и тд. Даже если посуду складываю не я, я выхожу из комнаты куда подальше, потому что этот звук для меня невыносим и, в случае длительного нахождения там, я просто перегружаюсь на весь оставшийся день. До того, как у меня появились наушники с шумоподавлением, я максимально сопротивлялась выполнять эту задачу, так как тогда моя нервная система подверглась бы сенсорным пыткам. Эта проблема практически исчезла, когда я стала использовать наушники и почувствовала, что теперь складывать посуду для меня безопасно, и я не испытываю прежнего уровня дискомфорта. Теперь мне не приходится себя заставлять это делать, ведь я знаю, что есть решение, которое сделает этот процесс безопасным и само начало процесса происходит гораздо легче. И как итог - я трачу меньше сил на выполнение этого действия. Еще ярче исполнительная дисфункция проявляется в состоянии выгорания, когда нервная система становится сверхчувствительной к сенсорным стимулам. Вот такие мысли получились у меня. А вы замечали, что создание сенсорной безопасности помогает вам с улучшением исполнительной функции? #нервнаясистема #исполнительнаяфункция

Ребятушки, я запуталась 😔 Мне надо или не надо создавать Бусти и переносить контент туда? Я не понимаю насколько серьезными будут блокировки и останется ли у нас с вами связь?

🎭 «Только не я» Вербатим спектакль и дискуссия 📅 18 марта 🕖 19.00 📍 Музей Москвы, «Выставка про ПНИ», Белый зал 👥 Количество мест ограничено 🎟 Регистрация Пять непрофессиональных актеров из зала расскажут документальные истории о травле. Спектакль создан сценаристом Татьяной Загдай на основе реальных интервью со взрослыми об опыте травли в их детстве. Встреча со зрителями будет построена вокруг показа и обсуждения спектакля в технике «театр в наушниках», которая позволяет вовлечь в спектакль любого человека. Текст звучит в наушниках, актеру остается лишь повторять его вслух. После показа вместе с участниками спектакля, психологом и зрителями мы проведем открытую дискуссию, где обсудим: ✅Что нужно знать о травле? ✅Как помочь другому человеку, если он попал в беду? ✅Как искусство, литература, театр помогают справляться с травмой? Встречу проведет Евгения Стратийчук, психолог проекта. ✨ Любой человек может стать актером спектакля. Мы ищем 7 участников. Если вы готовы — напишите об этом нашей коллеге @anna_teksty. Проект создан Государственным музеем истории российской литературы имени В.И. Даля при поддержке Фонда Потанина в 2019 г. Куратор проекта Ксения Белькевич. #афиша_проПНИ

AUDHD be like: СДВГ: - Мы не можем фокусироваться без музыки, нам нужна музыка. *включаешь музыку* АУТИЗМ: - Замечательно, но нам нужна определенная музыка с определенным ритмом. Включай тот бесконечный прямой эфир на ютубе с одной мелодией, которая на репите.

Нейропряность pinned a photo

Я сама уже не раз пользовалась Токсиметром @autentik_toximeter_bot и вообще многим его советовала и продолжаю советовать. Мне очень помогает не только анализ сообщений тех, с кем общаюсь, но и анализ моих собственных сообщений. Так что если вы еще не пробовали, то очень рекомендую, а если уже имеете опыт, то расскажите как именно он вам пригодился 😊

Аоаоаоаоаоа наконец-то!!!! Как вы знаете или сейчас узнаете, у нас есть бот Токсиметр @autentik_toximeter_bot, который помогает анализировать сообщения на наличие грубости. Это нужно, чтобы лучше понимать, почему иногда так неприятно от чьих-то слов, а еще чтобы самому случайно никому не нагрубить. И вчера мы запустили новые функции, которые многие из вас просили: смягчение тона сообщения, предложение ответа и анализ диалога. Последнюю я особенно люблю, потому что токсюша не только анализирует, что хотели сказать друг другу собеседники, но и предлагает, как каждый со своей стороны может улучшить ситуацию. Мне оч нравится, как работает анализ именно у токсюши, потому что, в отличие от популярных приложений с ии, у него нет задачи вам понравиться, и поэтому он не станет вас хвалить, под вас подстраиваться и говорить, как вы во всем правы, чтобы вы почаще в него заходили))) для меня, как человека с коммуникативными проблемами, взаимодействие с токсиметром в этом ключе приносит больше пользы. Мы сделали пять анализов в месяц бесплатно, чтобы вы познакомились с функционалом, а потом есть подписка всего за 299 рублев/ 3 евров. А еще, а еще!! В премиуме есть расшифровка голосовых и скриншотов Надеемся, вам понравится апгрейд бота @autentik_toximeter_bot. Будем рады обратной связи